Naczyniakowatość limfatyczna jelit ( jelitowa ucieczka białka)+ rozrost układu limfatycznego z uogólnioną limfadenopatią

witam,
moja 2.5 letnia córeczka od urodzenia ma obrzęk lewej kończyny dolnej i warg sromowych ( potwierdzony obrzęk limfatyczny w MR), obecnie zdiagnozowano naczyniakowatość limfatyczną jelit z ucieczką białek oraz uogólnioną limfadenopatię, dodatkowo w związku z utratą białek ma niedobór odporności. Zaproponowano dietę bogatobiałkową i niskotłuszczową z MCT oraz leczenie preparatem SIROLIMUS.
Czy zasadne jest stosowanie tego preparatu w tego typu schorzeniu? Czy jest to produkt bezpieczny dla 2.5 letniej dziewczynki? Co z odpornością, którą i tak ma już słabą?