podejrzenie bws a wady naczyn krwionosnych

mam 5 miesięcznego syna u którego p. dr wierzba z gdańska po obejrzeniu dziecka stwierdziła podejrzenie bws. syn ma przerost połowiczy prawostronny, język powiększony po prawej stronie, urodził się z masą 4100g, wzrost 56cm, z dużą główką 38cm(wydatna potylica), ma wodniaki jąder i przepukline mosznową. pierwsze usg nie wykazało powiększenia organów wewnętrznych, na drugie czekamy.

ze względu na to, że mieszkamy w okolicach płocka postanowiliśmy być pod opieką genetyków z instytutu matki i dziecka w warszawie. jednak oni uważają że nasz syn ma za mało cech tego zespołu, ponieważ masa urodzeniowa i większa główka mogą być wynikiem cukrzycy ciążowej jaką miałam.(kiedy leżałam w szpitalu na cholestazę lekarze po wykonaniu badań stwierdzili, że utrzymywałam ją w bardzo bobrym stanie). natoniat wodniaków nie zaliczyli do cech bws. uznali, że nasz syn ma przerost połowiczy, a nie bws. jednak wdrożono postępowanie jak przy bws, czyli opieka onkologiczna, badania co 3 miesiące i obserwacja syna.

na angielskiej stronie o bws wyczytałam, że powiększony język może też występować przy wadach naczyń krwionośnych (naczyniak malformacji tętniczo). pamiętam również, że pewien chirug oglądając naszego syna na jednej z konsultacji ( jeszcze kiedy nie podejrzewano bws) stwierdził, że on by radził poszukać przyczyn przerostu w kierunku naczyniowym. i lekarz prowadzący wówczas syna skierował nas do kardiologa, który wykonał ekg i echo serca i uznał, że wszystko ok. i dalej w ty kierunku nie szukaliśmy. rozmawiałam również z matką chłopca z bws u którego pan po wykluczeniu takich wad zdjagnozował bws. chciałbym poradzić się pana, czy powinniśmy z mężem podjąć działania mające na celu wykluczenia takich wad naczyń krwionośnych u naszego syna?j

jeżli chodzi o przerost połowiczy to syn urodził się z lekką asymetrią, którą lekarze potraktowali jako asymetrie ułożeniową, a lekko wystający jezyk i delikatna asymetria twarzy była dla nich podstawą do obserwacji w kierunku porażenia nerwu twarzowego. i w związku z tym otrzymaliśmy skierowanie do neurologa. wykonaliśmy dwukrotnie badanie usg przezciemiączkowe i wykazało ono jedynie że lewy róg czołowy jest delikatnie poszerzony( w granicach normy). neurolog stwierdził wzmożone napięcie mięśniowe i asymetrię ułożeniową i skierował nas na rehabilitację. w trakcie rehabilitacji okazało się że prawe udo jest znacznie większe niż lewe i dokonano pomiarów. ja zauważyłam ten fakt po tyg rehabilitacji. różnica w wielkościach nóżek była zawsze i aż tak bardzo im się nie przyglądąłm wcześniej. tym bardziej, że lekarze uważali że to sprawa ułożenia dziecka w macicy i że powinno po pewnym czasie wrócić do normy. przy pierwszych pomiarach różnica w obwodach ud wynosiła 6cm, podudzie 1,5cm, a w długości nogi 2cm. w obwodach rączek różnice ok 1,5cm. i zaczęto podejrzewać bws. obecnie po upływie 2 miesięcy od zakończenia rehabilitacji róznica w obwodach ud wynosi 4cm, a w długości nogi 0,5cm. zwiększył się obwód łydki do 2,5cm. w rączkach rónice zmniejszyły się o ok.0,5cm.