podejrzenie zespolu sturge'a-webera
- 7
- 0
- Naczyniaki dziecięce/Zespół Sturge'a-Webera
-
A/Dudiim Użytkownik poprzedniej wersji forum.witam
doktorze, jestem mamą 4 tygodniowej dziewczynki. magda ma na ciele kilka naczyniaków: na twarzy – główka – czoło – powieka - policzek (lewa strona), za uszkami, na klatce piersiowej i na prawej rączce. naczyniaki są też w buzi na podniebieniu i na lewym policzku. robi się chyba też kolejny przy ustach, na razie wygląda jak zadrapanie.
naczyniaki na twarzy i za lewym uszkiem były widoczne od urodzenia. naczyniak na twarzy zmienił barwę i jest teraz koloru ciemno bordowego. pozostałe naczyniaki pojawiały się stopniowo, najpierw za prawym uszkiem, później na klatce piersiowej i kilka dni temu na rączce. naczyniak na klatce piersiowej i na rączce rosną.
dziecko nie ma zmian w mózgu (usg przez ciemiączko) i modlimy się żeby tak zostało. wizytę u okulisty (dno oka) mamy za tydzień.
nikt nie jest w stanie nam nic powiedzieć, lekarze każą czekać i obserwować. uważają, że jest za malutka do jakiegokolwiek leczenia.
takie bezczynne czekanie wpływa na mnie bardzo frustrująco.
doktorze, bardzo proszę o obejrzenie zdjęć i jakąś informację – czy cokolwiek powinniśmy z nimi robić, czy można je leczyć, w jaki sposób? czy jest szansa, że się chociaż częściowo wchłoną? jak długo będą rosły?
przerażona mama magdy
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
czekam na zdjecia. ale z opisu brzmi to jak naczyniaki wczesnodziecięce, a nie malformacje kapilarne (co sugeruje tytuł...). pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Dudiim Użytkownik poprzedniej wersji forum.
doktorze, album ze zdjęciami został dodany.
chciałam jeszcze zapytać czy szczepić małą, czy poczekać.
pozdrawiam
mama magdy
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; zgodnie z przewidywaniami są to rozległe, segmentarne naczyniaki wczesnodziecięce - do pilnego(!) wdrożenia leczenia propranololem. przytakiej rozległosci zmian powinno się wynać usg mózgowia, jamy brzusznej i echo serca. mozliwe jest leczenie w gdańsku - nalezałoby się zobaczyć we wtorek 20-go (swissmed lub medicover), lub dopiero po moim urlopie, czyli po 16 sierpnia. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Dudiim Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam
panie doktorze, na początku chciałabym bardzo serdecznie podziękować za informację i pana odpowiedź na moje wątpliwości dotyczące naczyniaków mojej córki magdy.
na pewno bardzo mnie pan doktor podniósł na duchu, za co jestem bardzo wdzięczna.
jeśli chodzi o leczenie magdy, to zanim zdecydujemy się na leczenie propranololem polecane przez pana, chcielibyśmy prosić o kilka informacji, ponieważ dojechanie do gdańska to dla nas jakieś 350 km, jesteśmy z w-wy. jesteśmy jednak bardzo zainteresowani.
chcielibyśmy przyjechać do pana doktora na badanie wstępne oraz na dalsze leczenie, ale potrzebowałabym informacji jak wygląda takie leczenie, tzn. ile czasu trwa, jak częste są wizyty. przyjechanie do gdańska np. dwa razy w miesiącu nie będzie dla nas stanowiło problemu. ale jeżeli będzie potrzeba częstszych wizyt to dla nas (a bardziej dla dziecka) może być to dość trudne.
po prostu chcielibyśmy wiedzieć wcześniej, na co powinniśmy być przygotowani przy tego typu leczeniu, żeby później nie było niespodzianek i wszystko poszło sprawnie.
proszę jeszcze o informacje czy wyniki badań o których pan pisze powinniśmy mieć na pierwszej wizycie. jeżeli nie, to jesteśmy zdecydowani na wizytę u pana doktora we wtorek, 20-tego.
dziękuję serdecznie i pozdrawiam
mama magdy
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
leczenie zaczynamy od 3-4 dniowej hospitalizacji; dalsze leczenie w domu pod kontrolą lekarza i kontaktu; kontrole w gdańsku co 3 miesiace. wizyta 20-go konieczna dla omówienia szczegółów. niestety nasz kardiolog na urlopie do 3 sierpnia, więc dopiero wtedy mozna będzie rozpocząć. do zobaczenia we wtorek dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Dudiim Użytkownik poprzedniej wersji forum.
doktorze, raz jeszcze dziękuję za dobre informacje które nam pan przekazał.
w dniu dzisiejszym otrzymaliśmy informacje, że od jutra możemy zacząć leczenie w czd. ze względu na odległość, zdecydujemy się na leczenie w warszawie.
dzięki informacji od pana o leczeniu propranololem (żaden z lekarzy u których byliśmy na konsultacjach nie mówił o tym leku) nasza córeczka już jutro zacznie kurację. jesteśmy za to bardzo wdzięczni. po leczeniu zamieścimy zdjęcia.
pozdrawiamy serdecznie,
mama i tata magdy
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo się cieszę, że dziecko zakwalifikowano do właściwego leczenia - propranololem... powodzenia dw
Archiwalny temat