prosba o konsultacje-5 m. dziecko zes. phaces, tetniak aorty
- 10
- 0
- Pytania do doktora
-
Agatagon Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dzień dobry, uprzejmie proszę o możliwość konsultacji. jesteśmy zapisane w ku-ort na 1.12. dziecko (ur. 1.04) ma 2/3 dróg oddechowych w naczyniakach(naczyniak krtani i tchawicy, zmiany na podniebieniu od strony nosogardła), naczyniak na buzi, języku i za uszkiem, na szyjce. wiem, że lekarze ze szpitala na polnej w poznaniu konsultowali przypadek córci u pana doktora. od maja ola jest na propranololu (waży 6050 dawka 7.8mg 3*dziennie) początkowo widać było efekty ale od ok. 2 tyg. naczyniak znowu robi się mocniej czerwony. dziecko źle oddycha (28.08 mamy skierowanie na laryngologię). bardzo zależy mi na możliwości konsultacji. pozdrawiam agata mama oli.
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć. -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
pani agato; zdjęcia się nie otwierają, ale z miniaturek i opisu wyglądają na naczyniaki wczesnodziecięce. jeżeli po początkowej poprawie obecnie jest pogorszenie - należy to potwierdzić w badaniu (wziernikowanie laryngologiczne i/lub rezonans magnetyczny). zawsze można dołączyć sterydy w dawce do 5 mg/kg wagi ciała/dobę! pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Agatagon Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję za odpowiedź. panie doktorze, stan dziecka przedstawiono nam jaki ciężki i nie rokujący nadziei. poinformowano nas, że córka nosi w sobie bombę z opóźnionym zapłonem. sądziliśmy, że naszym wrogiem nr 1 jest tętniak, jednak po ok. 2 tyg. życia dziecko się załamało i w badaniu laryngologicznym(kolejne w najbliższy poniedziałek) okazało się, że córa ma naczyniaki w środku. wcześniej ani tomografia, ani rezonans ich nie wykryły. podany lek zadziałał natychmiast i po 2 dniach dziecko mogło oddychać samodzielnie. sądziliśmy, że zagrożeniem jest tętniak, jednak lekarze twierdzą, że to właśnie naczyniaki są głównym źródłem problemu. byliśmy w zeszłym tyg. na konsultacji u dr. malca w sprawie możliwej operacji tętniaka w niemczech i pan dr. również stwierdził, że naczyniaki są zagrożeniem i go niepokoją. dziecko ma do tego zwężenie tętnicy szyjnej wspólnej lewej i pnia ramienno głowowego. raz na 2 miesiące jesteśmy w szpitalu na wizycie jednego dnia na kardiologii i co 3 miesiące laryngologia, ostatnio w maju było wykonane wziernikowanie i będzie powtórzone teraz w poniedziałek. pediatra nie miała takiego przypadku. nie mamy badanego cukru, ciśnienia. naczyniaki często natłuszczam ale za uszkiem trochę pękł i zrobiła się ranka. jesteśmy przerażeni a specjaliści u których byliśmy załamują ręce, współczują i powtarzają, że stan jest poważny. dlatego tak bardzo zależy mi na konsultacji u pana doktora. ostatnia laryngoskopia nie wykazała wchłaniania naczyniaków, zeszła jedynie opuchlizna. ola ma zwężenie okolicy podgłośniowej do ii stopnia w skali cottona.naczyniaki obejmujące łuk zębodołowy i okolice podjęzykową się nie zmieniły. u oli były tez zaburzenia przepływów w naczyniach mózgowych czy istnieje jednak możliwość spotkania przed grudniem? pozdrawiam agata mama oli
ps. wklejam kody do większych zdjęć
Archiwalny temat -
Agatagon Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dzień dobry, zgodnie z ustaleniami:
ola kolejną wizytę na laryngologii ma w styczniu. propranolol zostaje do tego czasu w dawce 10 mg 3 razy dziennie. (córcia waży teraz 6400). w badaniu stwierdzono "pogrubienie nagłośni, nagłośnia wyraźnie bledsza niż w poprzednim badaniu, niewielka wiotkość nalewek, fałdy głosowe ruchome prawidłowo, okolica podgłosniowa wolna. naczyniak na przedniej ścianie tchawicy blady, nie zwęża światła dróg oddechowych. niewielka wiotkość oskrzeli głównych" (wcześniej w badaniach tej wiotkości nie było)czyli jest poprawa, jednak pani doktor prowadząca mówiła że nadal jest zagrożenie życia i przed nami trudny czas-jesienno zimowy.
to, co obecnie nas martwi- naczyniaki za uszami pękają, schodziła skóra(natłuszczane były linomagiem, aqastopem, wazeliną) od kilku dni zrobiły się bardzo czerwone. skóra pod uszkiem lewym pęka. prawe ucho bledsze. córka ma zapisany od dwóch dni tribiotic -smarujemy dwa razy dziennie plus natłuszczanie w ciągu dnia wazeliną. czy coś jeszcze możemy zrobić - przesyłam zdjęcia. i ponawiam prośbę o możliwość wizyty przed grudniem. pozdrawiam agata
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
pani agato; odstawić linomag. proponuję pozostać parę dni tylko na 3-biotic-u... oczywiście możemy się zobaczyć w październiku koło połowy, ale poproszę o kontakt bliżej terminu... będę najpewniej wyjeżdżał w ii lub iii tygodniu... pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Agatagon Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dzień dobry, dziękuję za odpowiedź. za nami ciężki tydzień, okazało się że córcia ma zakażenie bakteryjne skóry. skóra, gdzie jest naczyniak mocno popękała i zmiany rozniosły się na ramiona, rączki i w kilku miejscach na nóżki. ale dermatolog przepisał antybiotyk i nowe smarowidło i już pozostały małe ślady(strupki). skóra na policzkach i za uszami jest mocno przesuszona, czy wskazany jest bepanthenem do pielęgnacji? (linomag odstawiliśmy)maść fucidin zalecona przez dermatologa ma być w poniedziałek odstawiona. pozdrawiam i mam nadzieję do zobaczenia w październiku. agata
Archiwalny temat -
Agatagon Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dzień dobry panie doktorze, czy jest już możliwość ustalenia wizyty w październiku? 24.09 mamy jednodniowy pobyt na kardiologii ponieważ tętniak rośnie. pozdrawiam agata mama oli.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
rozumiem, że chodzi o 24.10, a nie 09? najlepiej by było się zobaczyć po, czyli 25 w swissmedzie, 26 w sanitasie lub 27 w kurort. poproszę o sugestie... pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Agatagon Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dzień dobry, przepraszam za pomyłkę:) oczywiście 26.10 kardiologia. dla nas najlepszy termin to 27.10. pozdrawiam
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
ok. proszę zadzwonić do kurort i dopisać się na 27.10 powołując się na ustalenie ze mną. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -