prosba o konsultacje

sądzę, że chodziło o usg z dopplerem naczyń w objętych kończynach... pozdrawiam dw

szanowny panie doktorze,

piszemy z prośbą o konsultację, gdyż trochę nie wiemy jak postępować dalej. mieliśmy w planach pojawić się u pana pod koniec sierpnia w gdańsku, ale dwa dni temu naczyniak dał o sobie znać. może jednak najpierw krótko opiszę przypadek córki.

nasza hania urodziła się 26 czerwca (4,5 tygodnia temu), w 38 tygodniu ciąży, z niską masą urodzeniową 2445 gramów. od razu po urodzeniu na policzkach i szyi oraz wewnątrz jamy ustnej - na linii dolnych dziąseł i czerwieni wargowej córki - znajdowały się czerwone zmiany, z delikatną białą otoczką, a wewnątrz nich były ogniska popękanych naczynek krwionośnych. uwydatniały się w momencie płaczu dziecka, kiedy napływała do nich krew (link do zdjęcia na końcu maila). zmiany te zostały wstępnie zakwalifikowane przez lekarzy jako naczyniaki płaskie, ale nie do końca byli oni pewni swojej diagnozy.

we wtorek córka zaczęła ciężko oddychać. następnego dnia znaleźliśmy się na oddziale pediatrycznym. wykonany rentgen wykluczył zapalenie płuc. po podanych sterydach w formie inhalacji nastąpiła znacząca poprawa oddechu. dzisiaj odbyła się konsultacja laryngologiczna w szpitalu klinicznym, na której potwierdzono, że przyczyną problemów jest najprawdopodobniej naczyniak tchawicy bądź krtani. w najbliższy poniedziałek ma odbyć endoskopia w znieczuleniu ogólnym. już na wstępie zostaliśmy uprzedzeni, że prawdopodobnie trzeba będzie przeprowadzić tracheotomię.

dziś córka otrzymała sterydy w formie dożylnej i podobnie jak w przypadku inhalacji, dały one bardzo zadowalające rezultat, zapewniające cichy i miarowy oddech na około 8-9 godzin.

nie będziemy ukrywać, że jesteśmy przerażeni perspektywą tracheotomii. boimy się, że lekarze mogą "pójść trochę na łatwiznę" i przeprowadzić ten zabieg, nie próbując wcześniej przekonać się czy jest on rzeczywiście nieodzowny np. w sytuacji kiedy dziecko będzie dobrze reagować na podawane sterydy czy propranol.

panie doktorze w związku z tym co mógłby pan nam doradzić. czy jest jakaś wielkość naczyniaka, która kwalifikuje go do zastosowania tracheotomii? czy jeśli dziecko dobrze reaguje na podane sterydy i jest dość małe (obecnie 3200 gramów) to czy zastosowanie rurki nie jest zbyt wczesne? absolutnie nie podważamy kompetencji lekarzy, jednak tak szybka diagnoza budzi naszą obawę. bardzo prosimy o pana opinię. niestety ze względu na trwającą hospitalizację córki nie mamy możliwości udać się w tej chwili do pana do trójmiasta. obawiamy się czy zastosowana forma leczenia będzie właściwa.

z wyrazami szacunku

michał majewski

p.s.

justyno bardzo dziękuję za wczorajszą rozmowę.

zdjęcie

sz. pani; to zapewne segmentarny naczyniak wczesnodziecięcy (chociaz na podstawie tego jednego zdjęcia nie można być tego pewnym!) z towarzyszącym naczyniakiem podgłośniowym - w przypadku lokalizacji w dolnym piętrze twarzy często towarzyszy zmiana w drogach oddechowych). powinno sie wykonać badanie endoskopowe i/lub rezonans magnetyczny. jeżeli się potwierdzi naczyniak, to do leczenia sterydy + propranolol ze stopniowym odstawieniem sterydów... pozdrawiam dw

panie doktorze,

bardzo dziękuję, że znalazł pan czas aby odpisać na naszą prośbę. w poniedziałek nasza córka będzie miała przeprowadzaną direktoskopię. liczymy, że badanie pokaże obraz naczyniaka i, że unikniemy tracheotomii (niestety występują problemy z oddychaniem jeżeli nie są podawane sterydy).

jeżeli stan zdrowia córki pozwoli to postaramy się osobiście wybrać się do pana na konsultację.

jeszcze raz bardzo dziękuję.

michał majewski

jeżeli jest to naczyniak wczesnodziecięcy zlokalizowany podgłośniowo, to często sterydy i propranolol pozwalaja uniknąć tracheostomii, chociaż zależy to oczywiście od indywidualnej sytuacji... pozdrawiam dw

szanowny panie doktorze,

udało się nam uniknąć tracheostomii. córka prowadzona jest przez poradnię otolaryngologii dziecięcej spdsk w warszawie. jesteśmy na leczeniu propranolem - aktualna waga 7,5 kg - 20 mg na dobę. naczyniak w obrębie jamy ustnej się cofa i prawdopodobnie też w obrębie krtani i tchawicy - nie wystąpił stridor. natomiast ten zlokalizowany na lewym policzku, stał się wyraźniejszy, głównie przez pojawienie się popękanych naczyń krwionośnych i jego większe zaczerwienienie. kardiolog zgodził się by stopniowo zwiększać dawkowanie leku do poziomu 30 mg na dobę.

panie doktorze, czy uważa pan, że na tym etapie leczenia wskazane byłoby oprócz propranololu, włączenie leczenia laserem. czy też zobaczyć czy nastąpi poprawa po zwiększeniu dawki. córka skończyła 6,5 miesiąca. załączam zdjęcia. pierwsze z października, drugie z 20 lutego.

z wyrazami szacunku,

michał majewski

screen capture software

upload pic

szanowni państwo; widoczne naczynia na policzku to zapewne "wierzchołek góry lodowej", więc nie ma sensu poddawać dziecka zabiegom w znieczuleniu ogólnym dla tak niewielkiej korzyści. zwłaszcza, że nie wiadomo jak wygląda sytuacja w drogach oddechowych. pewnie przydałoby się wykonać kontrolny angio rezonans magnetyczny twarzoczaszki i szyi dla oceny postępu w leczeniu... pozdrawiam dw

szanowny panie doktorze,

dziękujemy serdecznie za odpowiedź. w czwartek 18.02 jesteśmy umówieni na wizytę u pana doktora. niestety do tego czasu nie uda nam się wykonać angio rezonansu magnetycznego. terminy we wrocławiu są dosyć odległe.

pozdrawiamy rodzice hani

ok. zobaczymy bez rezonansu... pozdrawiam dw

szanowny panie doktorze,

będziemy bardzo wdzięczni za ukierunkowanie w dalszym leczeniu naczyniaków płaskich u córki, ze względu na to, że po odstawieniu propranololu mocno się one zaczerwieniły, a wizytę u pana doktora mamy pod koniec listopada. w skrócie sytuacja przedstawia się tak.

córka w maju miała badanie direktoskopii, które pokazało znaczną poprawę w obrębie krtani i tchawicy. w sierpniu odstawiliśmy propranolol (wiek córki 14 miesięcy) i niestety obecnie naczyniaki na twarzy mocno się uwidoczniły, siatka popękanych naczynek jest intensywnie czerwona. martwi nas też zaczerwienienie dolnego dziąsełka. stridor na razie nie pojawił się.

panie doktorze czy w tej sytuacji możemy coś zrobić? czy możemy policzki smarować maścią z timololem lub też wrócić do propranololu? córka nie miała nigdy angio rezonanzu magnetycznego? czy powinniśmy go wykonać przed wizytą u pana doktora?

pozdrawiamy,

rodzice hani

[img][/img]

sz. państwo; weryfikacja rozległości zmian w drogach oddechowych może nastąpić na podstawie direktoskopii, ale nie oceni to np. rozległości zmian w obrębie twarzoczaszki. sądzę, że na tym etapie wykonanie angio mri twarzoczaszki z kontrastem jest bardzo sensowne. pozdrawiam dw

witam panie dokorze. u mojego synka w 2 tyg. zycia pojawil sie guzek po prawej stronie brzuszka (pod zebrami) wielkosci ok 3 cm.. po zrobionym usg, chirurg stwierdzi, ze to naczyniak, ktory mamy obserwowac. synek jest wczesniakiem z 36 tyg.. teraz ma miesiac i zadne zmiany w naczyniaku nie zaszly. kontrolna wizyte mamy na koniec wrzesnia, oczywisie jesli cos by sie dzialo mamy przyjsc wczesniej. jesli zmiany by nie zachodzily, naczyniak bedzie tylko do obserwacji, czy sam zniknie, czy tez poddaje sie je leczeniu?

prosze o odpowiedz

k.h.

proszę zacytować opis usg. rozumiem, że zmiana położona jest pdskórnie, a skóra niezmieniona? pozdrawiam dw

wynik usg zostal u lekarza. opisane bylo jako zbiornik plynowy chlonki. zmiana jest podskorna, a skora niezmieniona.

k.h.

w takim razie malformacja limfatyczna (zawsze bierzemy przynajmniej kopię wyniku badania!), w tym wieku do obserwacji. później zapewne do leczenia - ostrzyknięcia lub wycięcia. pozdrawiam dw