pytanie do doktora wyrzykowskiego

szanowna pani moniko; niestety to właśnie anglosaskie nazewnictwo jest wykładnikiem tego co aktualne. nomenklatura używana w polsce jest archaiczna i pochodzi sprzed ery współczesnej klasyfikacji wrodzonych anomalii naczyniowych wprowadzonej przez prof. j. mullikena (boston) i dr. glowacki (londyn) w roku 1982; która następnie została uznana za obowiązującą przez issva (international society for studies on vascular anomalies) i zmodyfikowana w roku 1996. zgodnie z tą nomenklaturą anomalia pani synka to "infantile hemangioma", co ja pozwalam sobie tłumaczyć jako "naczyniak wczesnodziecięcy". problem z nazewnictwem typu "naczyniak jamisty" polega na tym, że nierzadko pod tym opisowym terminem umieszcza się dwie zmiany wyglądające podobnie, z których jedna to naczyniak (zmiana zanikająca samoistnie), a druga to malformacja żylna (niezanikająca zmiana dojrzała). szukając na amerykańskich stronach www. należy szukać infantile hemangioma. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam pana mam problem z moim 3-letnim synkiem hubertem.urodzil sie on z obustronnymi zmianami skornymi w okolicy zausznej,zmiany te sa symetryczne ,z jednej strony mniejsze.pochodze z przemysla tu lekarze nie bardzo wiedza co to jest ,zostalam skierowana do i oddzialu dermatologii dziecjecej w warszawie przy ul.leszno.cytuje opis z karty informacyjnej z tego szpitala ,, w okolicy zausznej widoczne 2 symetrycznie rozmieszczone ogniska rumieniowe z ubytkami naskorka,okresowo saczace, z niewielkim zluszczeniem,dobrze odgraniczone od otoczenia,bardziej rozlegle po str.lewej.zminy nasuwaja podejrzenie aplasja cutis,ale ze wzgledu na symetryczne,linijne ulozenie zmian nalezy rozwazyc podejrzenie urazu okoloporodowego.proba pobrania wycinka nie powiodla sie ze wzgledu na mlody wiek dziecka.sugerujemy dalsza obserwacje ambulatoryjna i unikanie czynnikow draznijacych a w przyszlosci chirurgiczne usuniecie zmian z badaniem his-pat taka wlasnie diagnoze dostalam w tym szpitalu i kazano mi czekac do czasu kiedy moj syn przestanie dojrzewac i to przestanie rosnac razem z nim i wowczas usunac to chrurgicznie.chcialam sie zapytac czy nie bedzie zapozno zeby w wieku ok.20-21 lat usunac te zmiany .prosze mi pomoc w zdiagnozowaniu tego.postaram sie jak najszybciej wyslac panu zdjecie tych zmian. pozdrowienia

panie doktorze moja córeczka w sierpniu skończy 3 latka. w trzecim tygodniu po urodzeniu na prawym policzku pojawiły sie dwie maleńkie plamki, które potem zlały sie w jedna. początkowo myśleliśmy z mężem, że to zadrapanie, jednak okazało się, że to naczyniak jamisty. pediatrzy i chirurg dziecięcy mówią, że trzeba czekać aż się wchłonie. nie jesteśmy pod opieką żadnej poradni specjalizującej się w naczyniakach. mam pytanie po jakim czasie naczynia może się wchłonąć,jeżeli w ogóle się wchłonie, to czy nie zostanie po nim jakiś ślad i czym pielęgnować tego naczyniaka. naczyniak rósł tylko na samym początku, teraz ma tendencję do zanikania, ma wymiary 1 na 0,5cm i nie jest już krwistoczerwony. nie przesłałam żadnych zdjęć mojej córeczki, ponieważ mam problem z komputerem, ale jeśli tylko będe mogła to wyślę je jak najszybciej. pozdrawiam i czekam na odpowiedź.

postaram sie jak najszybciej wyslac panu zdjecie tych zmian. pozdrowienia[/quote]

szanowna pani; czekam na zdjęcia. jeżeli coś należy zdiagnozować, to raczej teraz a nie za 20 lat.... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

byliśmy u pana bodajże w kwietniu tego roku. zgodnie z pana sugestią piotruś ( churas - lat 6 ) miał wykonany rezonas magnetyczny. przepiszę niepokojący fragment wyniku:

"po stronie lewej w okolicy podżuchwowej, w obrębie tkanek warg i policzka, w dole podskroniowym oraz przestrzeni przygardłowej i przestrzeni żwaczy widoczny jest rozległy obszar o niejednorodnej intensywności sygnału, z licznymi przestrzeniami płynowymi oraz wewnętrznymi przegrodami. po podaniu środka kontrastowego widoczne jest niejednorodne wzmocnienie kontrastowe w tym obszarze.

obraz mr przemawia za zmianą o charakterze naczyniaka limfatycznego.

powiększone migdałki podniebienne, bardziej po stronie lewej.

światło gardła wąskie, zniekształcone.

pogrubiałe podniebienie.

język niesymetryczny, pogrubiały, również w jego obrębie, głównie przy powierzchni widoczne są obszary o podobnym charakterze jak naczyniak tkanek podskórnych.

dyskretnie powiększone węzły chłonne po stronie lewej."

gdyby pan mógł na odległość skomentować wynik, byłabym bardzo wdzięczna. oczywiście zdaję sobie sprawę z tego, że nie jest dobry.

jeszcze w sierpniu wykonamy usg z dopplerem. chciałabym się umówić na wizytę pod koniec miesiąca, ale nie wiem do kiedy ma pan urlop. pozdrawiam.

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

witam mam na imię kasia pierwszy raz korzystam z tego forum. moja córka iza ma teraz cztery lata, ma na nosku naczyniaka jamistego.wszyscy lekarze doradzali żeby czekać, naczyniak do dwoch latek rósł i miał kolor bordowy, po jakimś czasie zaczął się wchłaniać. w chwili obecnej ma kolor różowy i jest mniej napuchnięty. naczyniak wypełnia praktycznie całą powierzchnie noska, przez co go zniekształca. widząc słaby postęp wchłaniania, mam pytanie czy lepszym rozwiązaniem byłby zabieg chirurgiczny. chciałabym też zamieścić zdjęcia izabelki, aby pan mogł je ocenić. ale nie wiem gdzie je zamieścić. prosze o odpowiedż

_________________kasia

witam panią serdecznie na forum naczyniakowym, w ramach pomocy poruszania się po nim poniżej wskazuje poszczególne rozwiązania:

1. prosiłabym o poruszenie tego tematu w wątku poświęconym pytaniom do dr wyrzykowskiego ., a te posty usunę - jestem zwolenniczką, żeby wszystko było w odpowiednim miejscu:pytania do pana dr

2. odnośnie albumu: informacje odnośnie przesyłania zdjęć

3.warto zapoznać się z regulaminem forum:regulamin

4. w razie pytań służę

pozdrawiam justyna

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

szanowna pani; naczyniaki to zmiany łagodne, spontaniczne zanikające; jeżeli nie czujecie państwo potrzeby konsultacji to proponuję spokojnie czekać. zdjęcia wyglądają uspokajająco (chociaż są wszystkie nieostre...) pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziękuje za odpowiedz,doszliśmy do wniosku że zjawimy się u pana doktora ,na wizycie na pierwszą konsultacjew maju jesteśmy zarejstrwani (karolina lesner).decyzje podjeliśmy z mężem ,pponieważ zdjęcia były nie ostre i ciężko cokolwiek ocenić . narazie dziękuje za odpowiedz!!!!

jestem matką 3,5 letniego chłopca u którego w marcu 2007 roku stwierdzono naczyniaka wielkości 27x10mm poniżej kąta żuchwy po stronie prawej.zlecono nam go jaknajszybciej usunąć.zabieg został wykonany 27.04.2007,po którym po upływie 2tyg okazało się że jest nawrót.21.06.2007po wykonaniu usg tętnic szyjnych okazało się że w tym samym miejscu oraz na pow. policzka jest malformacja naczyniowa w postaci 4 przestrzeni płynowych o łącznym wymiarze 28x7x33mm,w jednej z nich wewnętrzne hyperecho najpewniej skrzeplin.nikt nie chce z nami rozmawiać co teraz każdy lekarz mówi co innego jedni każą nam czekać chociaż sami się zastanawiamy na co? drudzy znów straszą że jeżeli pójdą do góry tzn.do mózgu może sie to źle skończyć,a jeżeli skrzepliny zrobią zator w sercu to tez może byc zapóźno.jesteśmy juz bezradni prosimy o rade co mamy w tej sytuacji pana zdaniem zrobić ,gdzie moglibysmy sie udać?pozdrawiam

barbara

Last edited by barbara piotrow on 2009-01-26, 00:40; edited 1 time in total

szanowna pani; nadal niewiele wiemy: czy przez tą zmianę "płynie" czy nie? szybko czy wolno? zmiana żylna? czy limfatyczna? (typowa lokalizacja). co napisano w badaniu hist-pat po zabiegu? należałoby zapewne wykonać rezonans magnetyczny i ewentualnie (do decyzji po rezonansie) badania naczyniowe... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam!dziękuje za zainteresowanie!rezonans magnetyczny był wykonany jak i szyi tak i mózgu/pnia.njpierw miał wykonany rezonans mózgu/pnia dn.18.06.2007 podano mu wtedy kontrast multihance,ponieważ u naszego synka( niepisałam wcześniej)wystapiłdn.31.05.2007niedowład połowiczny prawostronny ze zwrotem gałek ocznych w prawo trwający 3 h lecz wykluczono po tym badaniu malformacje naczyniową w obrębie oun.nastepnie miał tak jak już pisałam 21.06.2007usg tętnic szyjnych i po tym usg w dn.12.07.2007 miał wykonany rezonans szyi po którym stwierdzono cytuje:w tkankach miękkich okolicy podżuchwowej prawej widoczne jest skupisko okrągławych iowalnych struktur o wysokim sygnale w sekwencjacht2zależnych i niskim wt1 zaleznych,słabo wzmacniajace intensywność po podaniu kontrastu-malformacja naczyniowa,najpewniej naczyniak jamisty.obszar zajmuje mierzy 35x28x11mm.jeżeli chodzi o te badania naczyniowe to co to miałyby byc za badania?jeszcze raz dziękuje za zainteresowanie naszym problemem i pozdrawiam.barbara

bardzo proszę o odpowiedź.

szanowny panie doktorze!!! widzę że nie czyta pan niżej odpowiedzi a bardzo mi zalezy na pana opini.pisał mi pan że nalezy zrobić rezonans a póżniej badania naczyniowe.ja panu odpisałam że miał robiony rezonans i opisałam wynik i niewiem co dalej .bardzo proszę aby zechciał pan doktor przeczytać jeszcze raz naszą sytuacje.pozdrawiam. barbara

szanowna pani; czytam w miarę pozwalającego czasu.... z drugiej strony dawanie wiążących odpowiedzi na podstawie niepełnych informacji nie należy do rzeczy prostych... nie miałem okazji zbadać pacjenta (a to w większości przypadków pozwala postawić rozpoznanie!); niestety opis wykonanego rezonansu nie wnosi wiele (zmiana wielotorbielowata w tej okolicy to może byc malformacja żylna, jak i malformacja limfatyczna i opis rezonansu powinien na tą wątpliwość konkretnie odpowiedzieć); dlatego prosiłem również o wynik badania histo-patologicznego, bo to badanie również powinno rozwiać wszelkie wątpliwości; nie wspominając o tym co powiedział pani chirurg po zabiegu operacyjnym... dopiero postawienie rozpoznania umozliwia planowanie/prognozowanie leczenia... niestety bez większej ilości danych moja opinia mogłaby byc zblizona do wróżby... pozdrawiam dariusz wyrzykowski