pytanie do doktora wyrzykowskiego - naczyniak na raczce

mamy jeszcze jedno pytanie...corke czekaja w najblizszym czasie pierwsze szczepienia.czy sa jakies przeciwskazania czy mozna zrobic szczepionke ?

dziekujemy i pozdrawiamy

szanowni państwo; jest to rozległy, segmentarny naczyniak kończyny, który powinien byc leczony! powinno się wykonać usg mózgowia i jamy brzusznej, aby wykluczyć istnienie zmian narządowych. poza tym dziecko powinno byc zbadane przez kardiologa dziecięcego, ponieważ naczyniak o takiej objętości może powodować dodatkowe obciążenie krążenia. z racji tego, że naczyniak może dalej rosnąć (bardzo prawdopodobne!) powinno się go jak najszybciej leczyć, ponieważ dalszy wzrost zmiany polega na jej powiększaniu na grubość (mozliwe dalsze obciążenie krązenia), co moze prowadzić do dalszego rozciągnięcia skóry (od pewnego momentu nieodwracalnego); typowo również powstają fałdy, a nastepnie owrzodzenia w tych fałdach. najbardziej wskazanym leczeniem wydaje się terapia propranololem, oczywiście przy braku przeciwwskazań kardiologicznych. no i zdecydowanie - na razie nie szczepimy! pozdrawiam dariusz wyrzykowski

[/fade][/code]

dziekujemy slicznie za odpowiedz...

chcielismy jeszcze zapytac czy sa jakies przeciwskazania do lotow samolotem(zmiana cisnienia itp)?czy istnieje sposob zapobiegania powstawaniu owrzodzen? czy pojawiające się od niedawna szare przebarwienia na naczyniaku to początek owrzodzenia(szare miejsca wyglądają tak jakby naczyniak zanikał, nie sa wysuszone)?

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=2984

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=2983

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=2982

mamy zamiar bilet na najblizszy lot do polski,poniewaz po dzisiejszej wizycje w brytyjskiej przychodni lekarz stwierdzil ze wszystko wyglada dobrze i nie powinnismy sie martwic,trzeba czekac.....po pytaniu o przeswietlenie stwierdzil ze nie ma potrzeby :/ poniewaz naczyniak jest '' na skórze''

dziekujemy jeszcze raz szybka odpowiedz

Last edited by justynakaleta on 2011-03-26, 16:55; edited 3 times in total

justynakaleta,

przepraszam, że się wtrącam, ale chciałbym wiedzieć, w jakim szpitalu ten lekarz? mam kontakty w alderhey w liverpoolu, jeśli nie macie daleko, to może warto rozważyć? tam jest wyspecjalizowany vascular birthmark centre, jestem pewien, że mogą się zająć sprawą z większym zaangażowaniem niż gp, który was odesłał.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

witamy i dziękujemy za informację... na chwilę obecną juz zamówiliśmy bilety do polski ale po przeczytaniu pańskiego postu na pewno będziemy kontynuować leczenie w uk.. chcemy zrobić wszystkie polecone przez dr wyrzykowskiego badania w polssce ponieważ mamy już ddosyć czekania na jakikolwiek list od brytyjskiego dermatologa dziecięcego.. wcześniej nie wiedzieliśmy o klinice w liverpool, dlatego chcielibyśmy poprosić o adres i telefon kontaktowy do owej kliniki. brytyjski nhs pokrywa koszty leczenia czy jest to klinika prywatna? czy w razie innych pytań moglibyśmy się skontaktować z panem w niedalekiej przyszłości? jeszcze raz dziękujemy i pozdrawiamy.

podaję namiary:

sylwetka cath gorst na stronie europejskiej fundacji zmian naczyniowych (vbf europe)

mail do cath: cath.gorst@alderhey.nhs.uk

moderator zamieścił te informacje

linki:

the myelin project - projekt augusto odone

hunter nelson sturge weber center w kennedy krieger institute

royal liverpool alder hey children's nhs hospital

informacja dla rodziców i opiekunów

wyrzykowski dar,

dziekujemy slicznie za odpowiedz...

chcielismy jeszcze zapytac czy sa jakies przeciwskazania do lotow samolotem(zmiana cisnienia itp)?czy istnieje sposob zapobiegania powstawaniu owrzodzen? czy pojawiające się od niedawna szare przebarwienia na naczyniaku to początek owrzodzenia(szare miejsca wyglądają tak jakby naczyniak zanikał, nie sa wysuszone)?

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=2984

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=2983

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=2982

mamy zamiar bilet na najblizszy lot do polski,poniewaz po dzisiejszej wizycje w brytyjskiej przychodni lekarz stwierdzil ze wszystko wyglada dobrze i nie powinnismy sie martwic,trzeba czekac.....po pytaniu o przeswietlenie stwierdzil ze nie ma potrzeby :/ poniewaz naczyniak jest '' na skórze''

dziekujemy jeszcze raz szybka odpowiedz

szanowni państwo; jedynym stosowanym zapobieganiem owrzodzeniu jest natłuszczanie (alantan, lipobase, bepanthen lub podobne...). nie ma przeciwwskazania do latania. pozdrawiam dw

justynakaleta,

przepraszam, że z takim opóźnieniem - post innego użytkownika, który się tutaj zaplątał mnie zmylił i zapomniałem o sprawie.

nadrabiam zaległości:

- alderhey to szpital nhs, uznany za najlepszy szpital dziecięcy w uk w 2010 roku

kontakt: www.alderhey.com, proponuję zadzwonić na ogólny numer i poprosić z vascular birthmark centre

- kontakt z cath gorst jest nieco nieprzydatny, ponieważ specjalizuje się ona w laseroterapii malformacji kapilarnych.

- pozostałe linki (augusto odone i hunter nelson) też was nie dotyczą.

aggnieszka79, dzięki za pomoc!

i jeszcze krótki opis tego oddziału, z grudniowego biuletynu alderhey (dostępnego tutaj: http://www.alderhey.com/l...20dec_web.pdf), w którym jest osobny krótki rozdział na ten temat:

the alder hey vascular birthmark centre was established in 1997 and sees patients from all over england, scotland, wales, isle of man and as far afield as poland! a general clinic is run weekly, and a multidisciplinary clinic takes place each month. the

multidisciplinary clinic is made up of representatives from various teams such as plastic surgeons, radiologists, laser nurse specialists and more. the centre is also supported by the many specialists from dermatology, ent (ear, nose and throat), ophthalmology and oncology. the service treats all types of skin lesions and also offers a wide range of laser treatments for various conditions including port wine

stains, spider naevus, telangiectasia, unwanted facial and body hair due to

hormonal problems, pigmented lesions and resurfacing of scars.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall