rozlegly naczyniak 70% ciala

szanowna pani; proponuję zamieścić zdjęcia dla oceny i skorzystać z informacji zawartych w "poradniku pana michała" (powyzej w zakładce nt malformacji kapilarnych) oraz porad innych rodziców.

proponuje również włączyc się do akcji pisania listów do ministerstwa zdrowia i biura rzecznika praw dziecka:

szanowni państwo; powyższa informacja jest pochodną informacji prasowych i miejmy nadzieję, że te obietnice zostaną zrealizowane. natomiast gdy zadzwoniłem do ministerstwa zdrowia to usłyszałem, że "...nie mieli pojęcia, że istnieje taka potrzeba, jak zakup laserów...". w zwiazku z tym mam propozycję, abyście państwo, jako osoby najbardziej zaintersowane, włączyli się w ten temat, aby zademonstrować pracownikom ministerstwa istniejacy problem wrodzonych anomalii naczyniowych. wszyscy rodzice piszą list do departamentu matki i dziecka ministerstwa zdrowia (lub bezpośrednio do pani minister ewy kopacz!) oraz do biura rzecznika praw dziecka. najlepiej z załączonymi zdjeciami dziecka adresy znajdziecie państwo w internecie. skończmy wreszcie z niedostrzeganiem istnienia problemu dzieci z naczyniakami! pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze, ja nie mogę przesłać zdjęcia, ponieważ nie wiem jak to zrobić, format jest chyba zbyt duży. podam panu maila anieszka79@wp.pl

wystarczy np skorzystac z prostego programu ktorym mozna zmienic rozdzielczosc zdjecia image resizer.

nie mam takiej możliwości

no to chyba zrezygnuję i dalej będę dzia łać sama. napiszcie tylko czy jest możliwość konsultacji za granicą i czy refunduje to nfz?

witam!

panie doktorze wysłałam zdjęcia marcinka do moderatorki karolinaklaras, ale jest w szpitalu i na pewno jak będzie mogła, to pomoże, bo widać, że ma duże serce. pozdrawiam

aggnieszka79,

poradnik, o którym pisze dr wyrzykowski znajdziesz na http://www.malformacja.pl

przy spełnieniu okreslonych warunków laseroterapia może być refundowana przez nfz, w twoim przypadku nie sądzę, żeby stanowiło to problem, choć pojawiają się nadzieje, że leczenie w końcu ruszy w polsce.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

bardzo dziękuję! chciałam jeszcze zapytać, czy ten adres , to adres do pana doktora : dwyrzyk@amg.gda.pl

panie doktorze wysłałam zdjęcia mojego syna na podany wyżej adres. bardzo prosze o poradę, bo do tej pory najwięcej informacji czeprałam z obserwcji syna. z poradnika wywnioskowałam, że marcinuś ma malformację kapilarną. pozdrawiam

szanowna pani; tak, to jest rozległa malformacja kapilarna. synek wymaga regularnej kontroli cisnienia w oczach (co 6 miesięcy!) i jest kandydatem do leczenia laserem pulsacyjno-barwnikowym (nie maleczenia farmakologicznego!!!). proponuje korzystać z doswiadczeń innych rodziców, których dzieci maja cm i poradnika pana michała. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

bardzo dziękuję! jest pan kochany, w zabrzu powiedzieli,że to naczyniak płaski czy mogę leczyć go w kraju? czy za granicą. byliśmy ostatio u okulist miał zakropione oczy i dno oka było czyste jest dalekowzroczny. wcześnie był dwukrotnie badany i ciśnienie w oczach było prawidłowe. syn jest zapisany w rejestrze wad wrodzonych, jako 1 przypadek wpolsce. czy należy mu się zasiłek pielęgnacyjny, do tej pory nic nie dostał. w czerwcu mamy wizytę u neurologa syn mówi całymi zdaniami i jest bardzo sprawny ruchowo. pozdrawiam agnieszka bardzo dziękuję sa ogromne serce

szanowna pani, oczywiście jest możliwość leczenia syna w polsce, my córkę leczymy w łodzi zabiegami laserowymi bez znieczulenia, jest też możliwość leczenia w bychawie w narkozie, ale tam zabiegi są odpłatne. co do zasiłku pielęgnacyjnego to warto się o niego starać, nasza córeczka też ma przyznany taki zasiłek

pani asiu!

gdzie w bychawie można leczyć te malformacjei? proszę o namiary, nr tel. ile kosztuje takie leczenie?

to jest numer do pana michała który zapisuje na zabiegi w bychawie 509488111, co do kosztów to od 2500zł za zabieg, ale to też jest sprawa indywidualna