wielomiejscowosc naczyniakow u marysi - prosimy o diagnoze
- 14
- 0
- Pytania do doktora
-
A/Twins Użytkownik poprzedniej wersji forum.kochany panie doktorze,
marysia jest niespełna 5-io miesięcznym bliźniakiem. czerwone plamy na jej ciele pojawiły się około 1h po urodzeniu i zostały zdiagnozowane przez neonatologa jako naczyniaki. jesteśmy zaniepokojeni faktem, że zajmują tak wielką powierzchnię ciała. marysia ma naczyniaka na zewnętrznej części nogi, na stopie, ale tylko miejscami - tu wydaje nam się jakby troszkę zbladł. natomiast na ręce, która jest cała zajęta przez naczyniaka oraz na dłoni nie zblazł ani troszkę. zmierzyliśmy córce obwód rączek i tam, gdzie jest naczyniak rączka jest o 1cm grubsza. naczyniak umiejscowił się również na szyi, łopatce oraz pośladkach, choć tu ma barwę siną (zdjęć pośladków nie udało nam się narazie umieścić w albumie). od kilku tygodni zaobserwowaliśmy, że skóra na naczyniaku zrobiła się szorstka, a na szyi pojawiły się odparzenia.
proszę nam napisać, czy:
1. podejrzenia lekarzy ze szpitala się potwierdzają, czyli czy jest to naczyniak, jeśli nie to co to jest?
2. wielomiejscowość tego naczyniaka może wskazywać na inną chorobę (zasugerował to nam inny lekarz)?
3. rózne obwody rączek dziecka są czymś niepokojącym?
4. od czego powinniśmy zacząć leczenie?
5. do jakiego specjalisty się zgłosić?
6. czy mogą one zniknąć same?
7. czy powinniśmy zrobić córce badania usg, tomograf, badania żył lub inne?
8. mieszkamy w woj. lubuskim, gdzie nie ma ośrodków zajmujących się takimi schorzeniami - gdzie się udać?
będziemy wdzięczni za odpowiedz.
zaznaczamy, ze każda sugestia lub podpowiedz będzie dla nas na miarę złota.
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Twins Użytkownik poprzedniej wersji forum.
zapomniałam dodać, ze z uwagi na to, ze album nie został jeszcze stworzony, dodałam zdjęcia do galerii publicznej. opisane są jako naczyniaki marysi.
Archiwalny temat -
-
A/Twins Użytkownik poprzedniej wersji forum.
co oznacza głęboka patologia? czyktoś się z tym spotkał, ma jakieś doświadczenie . proszę o pomoc
Archiwalny temat -
A/Twins Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze, ależ ja jestem niegrzeczna zapomniałam podziekowac. bardzo dziekujemy. jeśli jest taka mozliwosc prosze o odp. na powyzsze pytanie.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; czasami towarzyszą wady naczyń zylnych i limfatycznych z układu naczyń głębokich... pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
-
A/Twins Użytkownik poprzedniej wersji forum.
pani doktorze, po konsultacji we wrocławiu zostaliśmy skierowani do dolnośląskiego szpitala specjalistycznego na badania z marysią, dokładnie nie wiem jakie badania zostaną wykonane, ale pan dr wspomniał, że będzie to rezonans głowy i badanie okulistyczne. z tego co się zdążyłam zorientować to badania te wykonuje się pod narkozą. marysia ma niespełna 5 m-cy, czy nie jest ona za mała na wykonanie tego badania? jakie może mieć to skutki w przyszłości? czy przy tej rozległości malformacji można poczekać z badaniem?
jeszcze jedno mnie bardzo zastanawia - czy jeśli dziecko ma jakieś zmiany w mózgu, to rodzic może to w jakiś sposób zauważyć, tzn. czy są jakieś przesłanki zauważalne "gołym okiem"?
bardzo dziękuję
Archiwalny temat -
A/Aggnieszka79 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
mój syn ma rozległego naczyniaka i był diagnozowany, jeśli jesteś zainteresowana, to napisz na maila: anieszka79@wp.pl
pozdrawiam
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; malformacja kapilarna w tej lokalizacji, bez objęcia twarzy, nie stanowi wskazania do wykonania badania rezonansem... raczej proponuje pozostawać pod kontrolą neurologa dziecięcego - jeżeli bedą wystepowały jakiekolwiek objawy neurologiczne to badanie trzeba będzie wykonać. rodzic może nie byc w stanie zaobserwować zmian neurologicznych - proponuję jednak zdać się na neurologa... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Michalm Użytkownik poprzedniej wersji forum.
twins,
ze względu na wstępną diagnozę p. doktora, możesz być zainteresowana lekturą poradnika na http://www.malformacja.pl
z poradnika również wywnioskujesz, że zalecone przez lekarza badania - zgodnie z opinią dra wyrzykowskiego - są zalecane w przypadku mk obejmującej twarz ze względu na występujące wówczas zagrożenie zespołem sturge-webera (stąd rezonans) i jaskrą (stąd badania okulistyczne). inna sprawa, że rezonans wykonany już teraz nie wykluczyłby zespołu sturge-webera.
ale trzeba przyznać, że generalnie i tak masz dużo szczęścia, że trafiłaś na lekarza, który wie, że gdzieś dzwoni. tylko nie wie, gdzie ;)
wracając do twojej córeczki: pacjenci z mk zlokalizowanymi na kończynach powinni być obserwowani w kierunku zespołu klippel-trenaunay'a (kt) i to właśnie stąd wynikają jak sądzę zalecenia pana doktora. panie doktorze, czy dobrze dedukuję?
odniosząc się do pytania o znieczulenie, polecam lekturę mojego postu
http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=1132
oraz
http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=1694
_________________pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
Archiwalny temat -
Michalm Użytkownik poprzedniej wersji forum.
aggnieszka79,
to forum działa w dużej mierze dlatego, że dzielimy się na nim naszymi doświadczeniami, wiedzą i kontaktami...
korespondencja prywatna jest może wygodniejsza, ale nie o wygodę tutaj chodzi..
_________________pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
Archiwalny temat -
A/Aggnieszka79 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
ja mogę powiedzieć, tylko tyle co wiem z własnych obserwacji. mianowicie rączka mojego syna była chyba również opuchnięta, ale teraz jest normalna i słabo czerwona. kończyny nie różnią się od siebie, jedynie po połowie są czerwone. mogę dodać, że na naczyniaku pojawiała się skaza białkowa. teraz mamy już to za sobą. syn rozwija się prawidłowo. pierwsze kroki postawił w wieku 12 miesięcy, a jego neurolog powiedziała nam, że rokowała najwcześniej na 18 miesięcy. naczyniaka smarowałam jak był niemowaczkiem ,, maścią pieluchowa,, bez kwasu borowego czy coś takiego. działała super naczyniak był aksamitny i nie musiałam tego robić codziennie. teraz czasem też stosuję to samo. pozdrawiam
Archiwalny temat -
A/Aggnieszka79 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szorstka skóra znika po maści pieluchowej.
Archiwalny temat -
A/Twins Użytkownik poprzedniej wersji forum.
pani doktorze, pojawił się kolejny problem.
w miejscach gdzie jest malformacja zaczeły pojawiać się suche place - najpierw pojawiają się delikatne zaczerwienienia, które z dnia na dzień się powiększają. nie wiem co robić, lekarz rodzinny przepisał nam maść z kwasem bornym, ale ona nie zalecza tych ognisk. prosimy o jakis namiar na maść. zdjęcia ognisk zamieściłam w prywatnej galerii.
pisał pan, że marysia powinna mieć wykonane badanie usg doppler, proszę mi napisać czy zwykłe badanie usg może wykluczyć wady naczyń zylnych i limfatycznych z układu naczyń głębokich o których wspomina pan wyzej? lekarz nie chce wykonać badania doplerowskiego ponieważ jak twierdzi maria jest za mała
pozdrawiam
Archiwalny temat