wsparcie psychiczne.

droga kacitka

proponuje pokazać siostrze forum - tutaj są osoby, które mają lub miały do czynienia z naczyniakami .

miałam napisać globalnie, co sądzę o działaniu, aktywności w poszukiwaniu odpowiedzi, uciekaniem przed depresją i zadawaniu sobie pytania dlaczego ja, dlaczego spotkało to moje dziecko. nie zrobię jednak tego. przedstawię swój punkt widzenia, gdyż jestem matką dziecka dotkniętego naczyniakiem(patrz album).

pojawienie się naczyniaków u karoliny spowodowało szereg wizyt u lekarzy i szukanie odpowiedzi - co z tym robić. kupa straconych pieniędzy za 5 minut konsultacji - dranie:( diagnoza - na szczęście prawidłowa - naczyniaki, przebieg leczenia - czekać. czekaliśmy, tak, tak, dr wyrzykowski proponował zająć się nią dużo wcześniej, ale nie - większość lekarzy kazała czekać. baliśmy się zaryzykować. a naczyniak sobie rósł, powoli, ale rósł. cały czas szukaliśmy pomocy - internet, znajomi. przeczytałam całe forum poświęcone naczyniakom. trochę to zajęło. moje pytania przyniosły odpowiedzi. większość lekarzy była w błędzie. podjęliśmy walkę z naczyniakiem. interwencja pozwoliła na ograniczenie wzrostu, cofnięcie się rozwoju naczyniaka, co zapobiegło poważniejszym uszkodzeniem wzroku, a nawet częściowej ślepocie. już po pierwszym zabiegu wiedzieliśmy, że był to dobry wybór, choć wcześniej mieliśmy wiele wątpliwości. działanie okazało się lepszym wyjściem niż bierne czekanie. choć u dzieci w polsce pojawia się coraz więcej naczyniaków, to fachowa wiedza na ich temat nie jest powszechna, ale ograniczona do garstki specjalistów. rozpowszechnione za granicą metody leczenia będące tam rutynowymi i ogólnodostępnymi, dopiero się w naszym kraju pojawiają. niestety, wśród kadry lekarskiej, wciąż pokutują metody sprzed kilkunastu lat nakazujące przede wszystkim: "czekać, a może samo zniknie". w pani przypadku, bogatsza o doświadczenie zdobyte w trakcie leczenia mojego dziecka, jak również wymianą doświadczeń z forumowiczami, radziłabym jak najszybsze zgłoszenie się do któregoś ze specjalistów od naczyniaków. nie będąc lekarzem ,mogę tylko podejrzewać, że zalecona będzie aktywna terapia, ograniczająca wzrost naczyniaka, w jego wczesnym stadium i zapobiegająca uszkodzeniom narządu wzroku. wedle zdobytej przeze mnie wiedzy, naczyniaki umiejscawiane w okolicy naturalnych otworów ciała powinny być poddane natychmiastowemu leczeniu ze względu na możliwość spowodowania kalectwa. jak najwcześniejsze jego rozpoczęcie, gwarantuje krótszy czas terapii i mniejszą szkodę dla pacjenta.

przedstawiłam pani swój punkt widzenia, nie po to, żeby panią wystraszyć, ale zmobilizować. nie jest pani sama ze swoim problemem. są tu ludzie gotowi wesprzeć radą (fachową opinią lekarską - dr wyrzykowski), między innymi rodzice dzieci, które zostały dotknięte podobną przypadłością co ola. proszę zatem nie załamywać rąk, czasem trzeba trochę powalczyć o nasz największy skarb jakim jest - zdrowe, szczęśliwe dziecko. z poważaniem justyna

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

witam.

całkowicie zgadzam się z panią justyną. gdybym kilka miesięcy temu wiedziała to, co wiem dziś, na pewno zdecydowałabym się na leczenie naczyniaka mojej córeczki. dziś pola ma 9 miesięcy- od 8 żyjemy z naczyniakiem, który umiejscowił się w oczodole- przez 2 miesiące gwałtownie rósł, potem zaczął się wchłaniać. pomocy szukaliśmy w centrum zdrowia dziecka w międzylesiu. początkowo kazali czekać, potem zaproponowali leczenie sterydami. nie zdecydowaliśmy się. na to forum trafiłam później, gdy naczyniak już się zmniejszał (dopiero od lutego mamy dostęp do internetu). proszę porozmawiać z siostrą- niech podejmie jakieś kroki, bo kiedyś może żałować, że nie zrobiła dla swojego dziecka wszystkiego, co mogła. naczyniak polci też zmienił bezpowrotnie moje życie, ciężko było zwłaszcza wtedy, gdy czekałam na opis tomografii komputerowej, bo lekarze nie byli pewni, czy to naczyniak, a później nie umieli mi wyjaśnić, co to takiego naczyniak a od pani doktor usłyszałam słowa, które do dziś dźwięczą mi w uszach:" no wie pani, nowotwory są różne: łagodne i złośliwe". do dziś nie jest lekko, ale... naczyniak to nie koniec świata!

radzę działanie.

małgorzata- mama poli

bardzo dziękuje wam za te opinie. to bardzo budujące. jestempodobnego zdania,jednak aktualnie jestem za granicą i bezpośrednio nie mam wpływu na siostre. jednak od pierwszego mojego kontaktu z panem doktorem w. namawiam ją na chociażby konsultacje w gdańsku. mam nadzieję,że to będzie pierwszy krok ku leczeniu tak bliskiej mojemu sercu oleńki.

_________________tak bardzo cię kochamy!!!

hejka.najlepiej bedzie jak zainteresujesz siostre forum .znajdzie tu wiele informacji i sama bedzie mogla zadac pytanie.pozna ludzi ,ktorzy tez maja ten problem i walcza o swoje dzieciaczki.siostra powinna cos zaczac robic.tym bardziej ,ze czekanie w wielu przypadkach moze zaszkodzic.pozdrowienia z ny.

ja też, jak to się mówi "kupą raźniej" niech dziewczyna zobaczy że nie jest sama z takim problemem i że chcemy się wzajemnie wspierać bo po to tu jesteśmy

mamapoli wrote: Początkowo kazali czekać, potem zaproponowali leczenie sterydami. Nie zdecydowaliśmy się.

i bardzo dobrze zrobiliście my straciliśmy 7 miesięcy i efektów brak za to psychicznie skopani po każdym pobycie w klinice onkologii

a wiecie co mnie najbardziej wkurza; kiedy dziecko które idzie z rodzicami zwraca uwagę typu: mamo patrz jakie on ma dziwne nogi! a owa matka zamiast wytłumaczyć dziecku to reaguje najczęściej słowami: nie patrz! no chodz wreszcie

od niepatrzenia ludzie niepełnosprawni nie znikną

na placu zabaw jeśli dzieci się pytają dlaczego on ma takie nóżki, albo dlaczego on ma takie duże butki, to tłumaczę im, że ma chore nogi i musi nosić specjalne buciki, tak jak z dziećmi które mają chore oczka i muszą nosić okulary. najczęsciej jest "acha!" i przechodzą do dalszej zabawy

_________________

niestety, taka jest prawda-ludzie starają się nie widzieć niepełnosprawnych- to chyba jest myślenie typu "mnie to nie dotyczy"- to jedna postawa-druga polega na traktowaniu niepełnosprawnych jak dziwolągi. ciągle za mało mówi się u nas o niepełnosprawnych. uczę w szkole integracyjnej i widzę, jak na dzieci np. z porażeniem mózgowym reagują niektórzy rówieśnicy.

trzeba ten temat oswajać.

do kacitka- czy siostra podjęła jakieś decyzje?

małgorzata

witam serdecznie i przychylam sie do zdania mamy polusi poki czlowieka to niedosiegnie to o tym nie mysli.ale tez w duzej mierze zalezy to od rodzicow jak tlumacza dzieciom.moja corcia ma 6,5 roku jest juz na tyle duza ze zauwaza odmiennosc chorych dzieci.ostatnio bedac na spacerze minela nas dziewcynka uposledzona rchowo .jakie bylo moje zaskoczenie gdy moja ewa zaczela isc tak samo jak ta dzieczynka.odrazu wytlumaczylam jej zedziewczynka jest ciezko chora ze nie moze bawic sie jk inne dzieci jezdzic na rowerze skakac na skakance .bardzo sie tym pejela zameczala mnie przez dwa dni pytaniami. przydazyla mi sie jeszcz jedna sytuacja ktora tez wywolala moje duze zaskoczenie.mojej kuzynki corcia ma skrzywienie kregoslupa i trzy razy w roku na trzy tygodni chodzi do szpitala rechabilitacyjnego.odwiedzamy ja tam bardo czesto sa tam naprawde bardzo chore fizycznie dzieci i ostatniego razu pani pielegniarka zwrocila mi uwage zebym nie przychodzila tu z dziecmi bo dla nich jest to szok ogladac takie dziwactwa.dla mnie byl to ogromny szok bo uwazam ze przebywanie z takimi dziecmi uczy ze sa dzieci chore i zdrowe ze nie roznia sie one psychicznie od nich.dla mojeje ewy byl to duzy sprawdzian pytala mnie sie o kazde dziecko a ja tlumaczylam jej co i dolega.ostatnio bawila sie z kolezankami na podworku i szedl chorych chlopiec dziewczyny zaczely smiac sie z niego jak chodzi a moja ewa zaserwowala im wyklad ktory dostala odemnie .w tamtej chwili bylam bardzo zadowolaona ze corcia pojela wszystko co jej tlumaczylam i tak powinno byc.chore dzieci sa takie same jak inne tez pragna milosci zrozumienia i kolezanek.a nietolerancja ludzi czasem im to odbiera

_________________

witam

u nas w dość małej miejscowości jest dziewczynka, która ma rozległego naczyniaka płaskiego na twarzy. kiedy widywałam ją gdzieś na mieście jeszcze długo długo zanim urodziłam julkę myślałam sobie, że bardzo jej współczuję i zastanawiałam się co też jej się stało?! wówczas patrzyłam na nią dokładnie z takim samym zaciekawieniem jak teraz patrzą ludzie na moją córeczkę. chyba dopiero jak coś podobnego spotka człowieka to zmienia się podejście to takowych przypadków. kiedy wyszło na jaw, że moja córka ma naczyniaka akurat na buźce przepłakałam wiele nocy i wiele dni. myślałam sobie (dlaczego właśnie ona:( ) nie dość, że urodziła się taka malutka i tyle musiała wycierpieć to jeszcze to! pamiętam jak dziś jak zabierając już julię do domu po miesiącu spędzonym w szpitalu zaraz po urodzeniu to jedna pielęgniarka powiedziała mi, że mi współczuje tych wszystkich gapiów , którzy nie spuszczą wzroku z julki.faktycznie tak było, ale ja zawsze nawet jak ktoś się bał zapytać to mówiłam sama, że to jest naczyniak i że kiedyś zniknie! teraz, kiedy julka ma już prawie 7 miesięcy to patrząc na nią nie widzę tego naczyniaka, widzę jej śliczną uśmiechniętą buźkę i to mądre spojrzenie, które wynagradza mi wszystkie zmartwienia i łzy. jeśli jest możliwość leczenia to z niej korzystamy nawet jak trzeba poświęcić na to dużo czasu, pieniędzy i przejechanych kilometrów, bo do gdańska jest daleko. najbardziej cieszę się z tego, że nie posłuchałam jak większość z was lekarzy, którzy mówili cytuję " nic nie robić naczyniak się z czasem wchłonie", bo nie w każdym przypadku ta teza jest słuszna a u nas akurat taka była. na chwilę obecną naczyniak po trzech zabiegach laserem nd-yag ( przed czwartym 6.06) nie rośnie! zmniejszył się i będzie się zmniejszał. naczyniak na plecach wyleczony z owrzodzenia i czekamy. dodam jeszcze gdyby to może w jakiś sposób miało pomóc mamie oli, że my z julką pierwszy raz na laser pojechaliśmy, gdy córcia miała 2,5 miesiąca i ważyła wówczas bagatela 3600 gram i 50 cm. to była najlepsza decyzja w moim życiu, gdybyśmy tak nie zrobili strach pomyśleć jaki ten naczyniak byłby już teraz duży, jak on wówczas już nachodził na oczko a przecież naczyniaki rosną do pierwszego roku życia dziecka. ów ale się rozpisałam. pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.

ps. odezwę się po powrocie z gdańska:)

moja corka ma naczyniaka plaskiego umiejscowionego na twarzy.

mieszkam w niemczech, jezdzilam na wakacje do polski i mialam porownanie zachowania ludzi w polsce i tutaj. niestety na niekorzysc w polsce.

w polsce w nieduzym miescie przechodzac przez glowna ulice nie bylo praktycznie osoby, ktora nie spojrzalaby na moja corke. te pelne wspolczucia spojrzenia lub taka zwykla ciekawosc. w niemczech praktycznie nikt nie zwracal na mnie uwagi.

tutaj czulam sie jak z kazdym innym dzieckiem a w polsce jak matka jakiegos dziwolaga.

mysle, ze jeszcze wiele lat musi w polsce uplynac, zeby ludzi zaczeli traktowac osoby, ktore sie w jakis sposob roznia normalnie. bez zbednego wspolczucia, malpiej ciekawosci tylko jak zwyklego czlowieka.

naprawde sie ciesze, ze pierwsze lata zycia mojej corki moglam spedzic w niemczech bo pewnie w polsce wpadlabym w depresje.

mój synek ma 6 lat. ma potężny naczyniak jamnisty ( ostatnio po konsultacji z doktorem wyrzykowskim dowiedziałam się, że to malformacja żylna - doktor zlecił szereg badań ) aktualnie zaczynamy etap diagnostyczny ( dziecko cały czas pod kontrolą " specjalistów", przeszło kilka operacji, jednak żaden z lekarzy nie zalecił badań obrazujących rozległość zmian ) . o tych lekarzach, którzy kazali nam czekać, aż się naczyniak wchłonie, przez co zmarnowaliśmy prawie dwa lata, nawet nie wspomnę. syn zajęty ma cały lewy policzek, wargę powiększoną i nieco wiszącą. zmiana jest od wewnętrznej strony policzka, na języku, podniebieniu i w gardle na migdałkach. gardło martwi nas najbardziej, bo jest w nim coraz mniej miejsca. mam wrażenie, że niedługo nie będzie miał jak oddychać.

zawsze mieliśmy sporo problemów w związku z wyglądem synka. na wakacjach słyszałam komentarze " mama taka ładna, a dziecko wybrakowane". niekiedy posądzano mnie o bicie syna, ludzie myśleli, że to my " rozkwasiliśmy" małemu twarz. od synka odsuwały się dzieci na placu zabaw, bo: " się zarażą", " głupio wygląda","ma gówno na twarzy". zdarzyło się nawet, że dzieci z sąsiedztwa podburzone przez jednego prowodyra obrzuciły syna kamieniami. po mojej spokojnej ( dużo mnie ten spokój kosztował ) interwencji u rodziców, na szczęście sytuacja się poprawiła. teraz chłopcy bawią się razem. w przedszkolu syn ma dobrą atmosferę, dzieci z jego grupy go zaakceptowały. od września czeka go zerówka w przedszkolu, a później szkoła i nowe środowisko. tego boję się najbardziej. wiem od doktora wyrzykowskiego, że leczy pacjentów ze zmianami podobnymi do tych, które ma moje dziecko. gdyby udało mi się założyć album, może nawiązalibyśmy kontakt. na razie moje maile w tej sprawie zostają bez odpowiedzi. może coś robię nie tak jak trzeba. jestem komputerowym analfabetą.

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

danuta churas, dziewczyny pomogą w kwestji albumu niestety ja równiez jestem noga

_________________

witam pani danuto pani kalrolinaklara otrzymala juz od pani meila takze powinna to juz byc kwestia dni jak zostanie zalozony album

_________________

[quote="gosia"]witam pani danuto pani kalrolinaklara otrzymala juz od pani meila takze powinna to juz byc kwestia dni jak zostanie zalozony album[/]

gosia

lekkie zamieszanie ..., nadinterpretacja moich słów

pani danuta ma mi odpowiedzieć na maila, przesłać zdjęcia. dopiero stworze jej album, każdego obowiązuje regulamin, mnie też :)

pozdrawiam, j

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

dziś przesłałam maila i zdjęcie piotrusia na adres , z którego otrzymałam maila od karolinyklary. mam nadzieję, że tym razem dojdzie do adresatki. jeśli nie, będę chyba musiała skonsultować się z " komputerowcem ". trochę mi głupio z powodu zamieszania, które wywołałam. jestem bardzo wdzięczna za cierpliwość i życzliwość.

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.