zespol jadassohna
- 4
- 0
- Pytania do doktora
-
Anka16r Użytkownik poprzedniej wersji forum.witam serdecznie! mam 23 lata i zdiagnozowany zespol jadassohna- anomalie naczyniowe po lewej stronie ciala(po tej stronie naczynia sa duzo wieksze niz po stronie prawej), przerost lewej strony ciala, linijne znamiona brodawkowate wzdluz lini blashko,sporo przetok tetniczo-zylnych.nie ma zadnych powierzchniowych oznak tego bogatego jednostronnego unaczynienia, poza zylakami i zwiekszeniem temperatury po tej stronie ciala.o tym zespole malo kto slyszal wiec czuje sie strasznie zagubiona.nie slyszalam by ktos oprocz mnie na to chorowal.w ostatnim czasie mam powazne problemy ortopedyczne-ogromna destrukcje stawu biodrowego lewego.ortopedzi widzac moje angioct robią przerazoną mine bo naczynia wokol stawu sa ogromne(jeden z nich pokusil sie nawet o stwierdzenie ze wyglada to jakbym miala aorte w nodze..).boja sie operowac.mowia ze przy takim zabiegu konieczna jest obecnosc chirurga naczyniowego.nie potrafia mi jednak wskazac osrodka ktory zajalby sie moim przypadkiem.bardzo prosze o rade!
dziekuje i pozdrawiam.
ps.lekarze,z ktorymi mialam do tej pory do czynienia, moje ogromne unaczynienie lewej strony ciala nazywaja 'naczyniakowatoscia'.jednak po lekturze niniejszego forum,nie jestem pewna czy to poprawne okreslenie...
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani aniu; poszukałem nieco na temat zespołu jadassohna i udało mi się znaleźć 2 czy 3 pokrewne schorzenia o podłozu genetycznym, z których w każdym podstawowym kryterium rozpoznawczym są zmiany skórne oraz obejmujące paznokcie, włosy itd. nigdzie tez nie napisano o anomaliach naczyniowych jako istotnym elemancie zespołu. więc może nie jest to ten zespół? obecność anomalii o szybkim przepływie w kończynie ("aorta w nodze") jest wskazaniem do leczenia, ponieważ poza niszczeniem okolicznych tkanek (staw) moze doprowadzić do przeciążenia krążenia (czy pozostaje pani pod kontrolą kardiologa?). trudno mi polecać jakiś konkretny ośrodek (gdzie pani mieszka?), ale brzmi to jak temat do wspólnego działania chirurgów naczyniowych i ortpedów... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Anka16r Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
jestem pod opieka kardiologa ze wzgledu na koarktacje aorty.leczona bylam operacyjnie poprzez implantacje stentu,przeprowadzana mialam takze embolizacje przetoki tet-zylnej w okolicy pachy.anomalie naczyniowe w nodze pozostawiono bez leczenia, co powoduje postepujaca destrukcje.na maila administratora przeslalam 3 zdjecia angioct.jakie leczenie jest wskazane przy takich nieprawidlowosciach w budowie naczyn?mieszkam niedaleko warszawy...nie moge jednak znalezc
osrodka ktory zainteresowalby sie moim przypadkiem.pozdrawiam a.
Archiwalny temat -
Kr Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam
jestem mamą 14 miesięcznego chłopca u którego podejrzewana jest ta choroba, na razie występuje u niego bardzo rozległe znamię linijne rogowaciejące, w wieku 6 miesięcy pojawił się u niego guzek w okolicy podobojczykowej lewej, biopsja wykazała, zę był on pochodzenia naczyniowego. poza problemem skórnym to normalne inteligentne dziecko. lekarze twierdzą, że nie jest to zespół tylko samo znamię, ale w świetle opisanych przez panią objawów zaczęłam się niepokoić. mam pytanie, kto postawił pani tę diagnozę? my też jesteśmy z okolic warszawy, chetnie skonsultowałabym przypadek mojego synka z tym lekarzem i z panią z wiadomych przyczyn.
Archiwalny temat -
Anka16r Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam serdecznie,
zespół został u mnie zdjagnozowany przez lekarzy centum zdrowia dziecka w warszawie.jezeli ma pani jakies pytania prosze sie ze mna skontaktowac mailowo.podaje adres: anka16r@wp.pl chetnie pani pomoge.pozdrawiam
Archiwalny temat