zosia.klippel-treunaunay. malformacja kapilarna.

witam panie doktorze.

proszę o poradę w sprawie mojej córki.

zosia urodziła się 12.11.2009r, jako dziecko bez żadnych znamion. zauważono u niej tylko powiększenie twarzy ze strony lewej, i większą lewą nóżkę. lekarze uznali, że jest to powiększenie wynikające z ułożenia w życiu płodowym, i wszytko się "rozejdzie". zaniepokojona po 3 miesiącach zgłosiłam się do lekarza od obrzęków limfatycznych i tak do 6 miesiąca życia leczyliśmy zosię na obrzęk limfatyczny lewej nóżki i buzi.

sprawa nabrała innego tempa, gdy w 6 miesiącu życia zauważyliśmy pojedyńcze popękane naczynka na buźce, w ciągu miesiąca zmiany objęły lewą stronę buźki, prawą rączkę, klatkę piersiową, pupę i lewą nóżkę. są to plamy czerwonego wina, nasilające się pod wpływem temp i słońca. trafiliśmy pod opiekę centrum zdrowia dziecka w warszawie, tam badania u wszystkich możliwych lekarze. i diagnoza kts, stwierdzono że badania genetyczne, nie są potrzebne. zrobiliśmy na własną rękę, zdiagnozowano u zosi, chromosom pierścieniowy w ok2% ciała! później ortopeda, z powodu różnicy 1,5 cm w długości nóżek. lekarze z czd kazali czekać do 5 roku życia, bo plamy się wchłoną a jeśli nie to zaczniemy leczenie laserem.

po roku dostałam od znajomych numer do doktora w łodzi, udaliśmy się na wizytę, okazało się że to co do tej pory uważałam za naczyniaki jest malformacją kapilarną i nie ma po co czekać do 5 roku życia. w maju rozpoczynamy leczenie laserem pulsacyjno-laserowym w łodzi.

doktorze czy wszytko zostało zrobione tak jak należy?

dlaczego nie skierowano nas na badanie dopplerem?

dlaczego moje dziecko urodziło się bez znamion, a teraz całe ciało ma nimi pokryte? czy jest to jakiś inny rodzaj malformacji?

czy są jakieś badania, które powinniśmy dodatkowo wykonać?

doktorze jestem teraz w ciąży, czy jest ryzyko że moje drugie dziecko również będzie miało malformacje?

z góry dziękuję za odpowiedź!

pozdrawiamy

monika i zosia:)