Życie z zespołem Klippel-Trenaunay'a

Witajcie, chciałbym przedstawić (postaram się pokrótce) moją historię z zespołem Klippel-Trenaunay'a. Na wstępie zaznaczę - każdy przypadek tej choroby jest inny i to co u mnie nie znaczy że u kogoś innego będzie tak samo. 12 lat temu byłem użytkownikiem tego forum i zadawałem pytania do doktora Wyrzykowskiego. Wróciłem gdyż chciałbym się podzielić pewnymi informacjami. Odkąd pamiętam jednym z problemów jaki miałem z tą chorobą i co mnie zawsze irytowało to brak informacji na jej temat - chodziłem do wielu chirurgów począwszy od Prokocimia w Krakowie po różnych specjalistów i dopiero mając 20 lat usłyszałem od lekarza diagnozę, czyli zespół Klippel - Trenaunay'a. Niestety w internecie nie ma aż tak dużo informacji jednak gdzieś przewijało się występowanie tej choroby 1 na 100000 urodzeń, pamiętam do dzisiaj jak to ujrzałem i w duchu sobie powiedziałem - no to trafiłem swoją 6 w totka przed urodzeniem, drugiej już pewnie nie trafię..

Ogólnie jak u mnie wygląda ta choroba - lewa noga od palców do pasa (z uwzględnieniem miejsc intymnych) występuje rozlany naczyniak z żylakami, noga jest większa / grubsza od zdrowej. Od zawsze byłem ten inny, tłumaczący się dlaczego tak jest, co się stało itp. Będąc dzieckiem, nastolatkiem mając coś takiego można popaść bardzo łatwo w depresję. Im byłem starszy tym częściej chowałem nogę, chodzenie w lecie w długich spodniach czy unikanie basenu było na porządku dziennym. W moim przypadku bardzo dużo odegrała rodzina i przyjaźnie, które od najmłodszych lat przetrwały do dzisiaj (mam 33 lata).

Sam mój przypadek uważam za średni (jeśli to można tak określić), tzn. widziałem zdjęcia pacjentów z K-T wizualnie nie odbiegającymi od zdrowych osób a są również i takie które nie mogą normalnie funkcjonować z powodu zniekształceń kończyn. W moim przypadku cieszę się że mam taki a nie inny stan, ponieważ uważam że mogłem trafić gorzej. Ogólnie na ten moment wiem że najważniejsze w tej chorobie jest profilaktyka i przedewszystkim kompresja uciskowa nogi (w moim przypadku). Mając 23 lata "zmądrzałem" i zacząłem nosić pończochę uciskową, którą zakładam rano i ściągam wieczorem, bez niej się nie ruszam.

Historie z lekarzami nadal mam różne i tutaj nie chce stawiać sądów kto co zrobił, ale nadmienię tylko że miałem robione żylaki (w tym wycinaną żyłę odpiszczelową) w Warszawie na Banacha przez chirurga naczyniowego. Po jakimś czasie zmieniłem lekarza na innego i pierwsze co usłyszałem co za .... (tutaj poszły epitety) podjął się zabiegu na mojej nodze gdzie w tej chorobie jakikolwiek zabieg jest ostatecznością... i to było zbędne. Komu wierzyć, czy mieć teraz do kogoś pretensje... nie chce mi się roztrząsać tego. Dlatego w tym wpisie nie uwzględniam dużo informacji na temat mojego leczenia i lekarzy, wielu ich było różne były sytuacje niestety każdy spotykający się z tą chorobą musi kogoś się zaczepić - ale jedyne co mogę powiedzieć to żeby się zaczepić lekarza który potrafi zdiagnozować tę chorobę i który ma wiedzę na jej temat.

Niestety przy tej chorobie są jeszcze inne aspekty które są jej następstwem. W moim przypadku (jak i często spotykane) chora noga była dłuższa od zdrowej o 5 cm. Do jakiegoś wieku nosiłem przy bucie doklejaną podeszwę, żeby wyrównać ale jako nastolatek już trochę wstyd był chodzić z taką "podkową" i zaprzestałem tego używać. Zacząłem po części chodzić na palcach jednak z wiekiem zaczęły się bóle kręgosłupa no i w wieku 24 lat poszedłem do ortopedy (akurat z tym lekarzem mam miłe wspomnienia). Zasugerował że jest możliwość wydłużenia zdrowej nogi - zdecydowałem się. To było okropne przeżycie - kilka zabiegów, nikomu nie życzyłbym ale z perspektywy czasu napewno podjąłem dobrą decyzję. Mam równe nogi, nie mam problemu z chodzeniem.

Teraz pozytywy - dla zmartwionych rodziców którzy mają zdiagnozowane dzieci czy dla dorosłych szukających informacji - Z TYM DA SIĘ NORMALNIE FUNKCJONOWAĆ i nieskromnie mówiąc jestem tego dobitnym przykładem. Przez całe życie szkolne normalnie uczęszczałem na zajęcia z wychowania fizycznego, zdobywałem medale w lekkoatletyce, od małego do 20 roku życia grałem w klubie amatorsko w piłkę nożną, uprawiałem każdy sport i nigdy moja choroba nie stanowiła dla mnie problemu żeby czegoś nie zrobić. Kocham góry i wszedłem na większość najwyższych szczytów w Polsce - Tarnica, Śnieżka, Babia Góra i co było moim największym marzeniem - Rysy. Staram się cały czas prowadzić aktywny tryb życia i czerpać radość, a od pewnego czasu tym bardziej mam do tego powody. Od 5 lat jestem szczęśliwym mężem oraz ojcem - syn 3 lata i córka 1 rok. Kwestia dziedziczenia choroby - szukałem nieraz informacji na ten temat i gdzieś przewijały się informacje że ogólnie to nie jest choroba dziedziczna jednak zawsze gdzieś był ten niepokój i zarówno pierwszą jak i drugą ciąże przeżywaliśmy w stresie ale - zarówno syn jak i córka nie mają śladu po mojej chorobie, w pełni zdrowe dzieciaki urodzone oboje z 10 pkt w skali apgar.

Na ten moment noga stała się bardziej podatna na różnego rodzaju infekcje i od jakiegoś czasu pojawia się nawracająca róża, jednak po za tym jestem w pełni funkcjonalnym 33-latkiem który mierzy się z tym czymś na codzień. Ale co najważniejsze, nie sam:) Przepraszam jeśli przydługawo pewnie kogoś przynudzi, chociaż samemu wydaje mi się że lakonicznie opisałem. Mam nadzieję że komuś przydadzą się chociaż w najmniejszym stopniu jakieś informacje zawarte w tym poście.

Pozdrawiam
Kuba