Naczyniak niemowlęcy, wypukły - leczony timololem

Dzień dobry,

W najbliższym czasie planujemy wizytę u Pana Doktora, jednak z racji zamieszkania zagranicą, nie będzie to możliwe przed kwietniem, a być może majem. W związku z tym postanowiliśmy zaczerpnąć rady tutaj, bo strona ta okazała się prawdziwą skarbnicą wiedzy o naszym problemie.

Córeczka urodzona 3 tygodnie przed terminem, u której od okoły 2 doby zaczał się rozwijać załączony na zdjęciach naczyniak. Obecnie w wieku 5,5 miesiąca oraz od około miesiąca leczona za pomocą żelu z timololem (smarowana 2-3 razy dziennie).

Lekarze na miejscu (tj. w Danii) oferuja leczenie propranololem, jednak jako lek pierwszej próby zdecydowaliśmy się próbować z żelem ze względu na mimo wszystko mniejszą "inwazyjność".

Mamy wrażenie, że żel działa dwojako - z jednej strony na powierzchni naczyniaka jest widoczne coraz więcej bielszych śladów, co wg. lekarza może świadczyć o tym, że jest w fazie "remisji", ale jednoczesnie wydaje nam się, że on wciąż puchnie i objętościowo nie staje się ani trochę mniejszy (co szczególnie widać np. podczas ciepłych kąpieli).

Miejsce jest dość nieprzyjemne, bo ma wpływ na kształt ucha i wcześniej doprowadziło to do zakażenia, które zostało zażegnane za pomocą maści z kwasem fusydynowym. Teraz naczyniak przesunał się bliżej czoła i przez to nie "zalega" już w fałdkach za uchem, co jest łatwiejsze w utrzymaniu higieny.

Nie widząc specjalnie poprawy zaczynamy rozważać leczenie propranololem, aby nie dopuścić do większego zniekształcenia ucha. Co radziłby Pan Doktor w takiej sytuacji? Czy powinniśmy jeszcze przez miesiąc / dwa dać szansę żelowi z timololem? Wyniki różnorakich badań, które udało nam się gdzieś wygrzebać w czeluściach PubMedu są różnorakie, niektóre wskazujące na podobną skuteczność timololu, co propranololu, inne z kolei zdecydowanie faworyzujące oralne podawanie propranololu. No i jeszcze kwestia, czy przy takich rozmiarach rozważa się już ew. interwencje chirurgiczną?

W załączniku przesyłamy zdjęcia naczyniaka z różnych dat, opisanych na zdjęciach.

Z góry dziękujemy za wszelkie sugestie!

Joanna i Maciej