Pytanie do dr Wyrzykowskiego Naczyniak malformacja
- 6
- 0
- Malformacje/Malformacje
- Odpowiedział specjalista
-
Marcincin Od 29-06-2025 na forum.Witam
Panie doktorze córeczka ma naczyniaka na krtani zostało wdrożone leczenie niestety nie zadziałało jak na inne dzieci u córki bardzo opornie się wchłania ale zauważyliśmy na szczycie noska żyłki dość ciemne widoczne czy to może być malformacja martwimy się nie chcemy niczego przeoczyć dodam zdjęcie czy może Pan doktor nam odpowiedzieć czy jest się czym martwić ? Czy musimy zrobić badania ? Niestety córeczka nie miała rezonansu ani TK ze względu na naczyniaka miała już kilka badań kontrolnych w sedacji czy jest sens robić badania genetyczne ze wzgledu na naczyniaka ?UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.29 czerwca 2025 00:44 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.Sz. Państwo; Naczynia na grzbiecie nosa to najpewniej prawidłowe naczynia; genetyka nic nie wniesie. A jaką dawką Propranololu jest córka leczona? Pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
1 lipca 2025 02:54 -
Marcincin Od 29-06-2025 na forum.
Doszliśmy do dawki 14mg x3 z każdym kilogramem zwiększaliśmy dawkę aktualnie córeczka jest po odstawieniu leku od 3 miesięcy -jedziemy dopiero na kantrole czy bez leku się wchłania ewentualnie nie rośnie
Przy ostatnim badaniu miała jeszcze 40 % zajęte u nas bardzo opornie to szło ( trafiliśmy do szpitala gdy miała 5 miesięcy i wtedy miała zajęte 70% tak że malał na proporanolu ale bardzo pomału )1 lipca 2025 12:47 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.
W jakim wieku jest dziecko? Ile waży? Dlaczego przerwano leczenie? Pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
7 lipca 2025 00:41 -
Marcincin Od 29-06-2025 na forum.
W tej chwili ma 3 latka przyjmowała lek przez 2 lata skaczylismy gdy miała 2,5 roku a zaczynaliśmy jak miała 5 msc w tej chwili waży 18 kg dostaliśmy informację że naczyniaki w krtani są bardziej oporne dlatego miała takie duże dawki w sensie zwiększane na każdy kg 3xdziennie u niej też to opornie szło bo na początku był problem z ciśnieniem i tez nie zareagowała od razu na leczenie w sensie pomimo przyjmowania nie wchłaniał się stał w miejscu dopiero po pół roku ruszył i po mału się zaczął zmniejszać
13 lipca 2025 01:28 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.
Sz. Państwo; Jeżeli rzeczywiście tak to wygląda, czyli nadal zwężone jest 40% światła krtani (należałoby wykonać aktualną laryngoskopię) to należałoby wrócić do Propranololu w dużej dawce np. 3 x 20 mg. Pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
14 lipca 2025 01:38 -
Marcincin Od 29-06-2025 na forum.
Tak właśnie za kilka dni mamy stawić się na oddziale celem badań kontrolnych
Mam nadzieje że się zmniejsza pomimo odstawienia leku i nie będzie konieczne znowu wdrażanie propranololu
Dziękuję bardzo za informację pozdrawiam serdecznie14 lipca 2025 13:26