mnogie, duże naczyniaki na twarzy niemowlaka

  • 4
  • 0
  • Naczyniaki dziecięce/Wczesnodziecięce
  • Odpowiedział specjalista
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    jestemmama Od 21-08-2026 na forum.

    dzień dobry Panie Doktorze. córeczka urodziła się (20.06.2026) z rozległymi naczyniakami. duży naczyniak na główce, dwa mniejsze na brwi, jeden na powiece (lekarze podejrzewają, że sięga oczodołu). do tego maleńka zmiana w nozdrzu i na tułowiu, podobno o mniejszym znaczeniu.

    z uwagi na duży obrzęk powieki i bardzo agresywny wzrost pozostałych naczyniaków na głowie i brwi, 20.07. rozpoczęła leczenie propranololem. obrzęk powieki zmniejszył się natychmiast na drugi dzień leczenia, ale na reszcie naczyniaków nie było widać różnicy, rosną tylko wolniej.

    13.08. ponieważ powieka znów mocniej obrzękła, dawka została zwiększona. przy wadze 4200 dostaje 10mg na dobę podzielone na trzy dawki.

    mijają kolejne dni po zwiększeniu dawki, a oczko wydaje się mniejsze, powieka bardziej opadnięta, mimo że obrzęk nie wygląda już na duży. gwałtowny wzrost został zahamowany (naczyniaki na brwi nadal rosną, ale znacznie wolniej niż przed leczeniem). czytając forum spodziewałam się lepszego efektu działania leku, przynajmniej całkowitego zahamowania wzrostu, albo powolne zmniejszanie się. martwię się szczególnie o oczko. czy możliwe byłoby dołożenie leku miejscowo? czy ma to sens? czy aktualny efekt mówi, że córeczka nie reaguje na propranolol czy za szybko oceniać? może na tym etapie samo zwolnienie wzrostu daje nadzieję?

    druga sprawa: mamy do wykluczenia zespół PHACE. trzykrotne usg główki przezciemiączkowe, usg brzucha i echa serca wyszły w porządku. MRI z kontrastem jest zaplanowane dopiero na roczek córki. czy to bezpieczny termin? czy zasadne byłoby wykonanie również MRA? córeczka do tej pory zdrowo się rozwija, ale była badana tylko przez chirurgów i pediatrów. chcemy na własną rękę odwiedzić jeszcze okulistę, ale niechętnie przyjmują tak malutkie dzieci w warunkach ambulatoryjnych. wiem, że aby wykluczyć jaskrę wrodzoną potrzebne jest badanie ciśnienia i dna oka w znieczuleniu ogólnym, ale nikt tego nam nie proponuje na obecnym etapie.

    trzeci mój dylemat dotyczy szczepień: zostało nam zalecone szczepić zgodnie z kalendarzem i tak też rozpoczęliśmy. co Pan Doktor o tym sądzi?

    będę wdzięczna z całego serca za każdą podpowiedź i opinię. leczymy się w Krakowie w Prokocimiu.

    22 sierpnia 2026 16:00
  • Image
    Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.

    Sz. Państwo; Taki wygląd powieki najpewniej świadczy o penetracji naczyniaka wgłab oczodołu - mozna to potwierdzić badaniem USG. Przy podejrzeniu Zespołu Phaces dobrze by było wykonać badanie MRI teraz - sugeruje się wykonanie badań przed rozpoczęciem leczenia; optymalne jest MRI/MRA. Przy nieidealnej (odpowiedź jest widoczna) odpowiedzi na leczenie można zwiększyć dawkę lub dołożyć lek miejscowy. Szczepienia - istnieją podejrzenia, że część naczyniaków odpowiada progresją na szczepienia, więc często zaleca się odroczenie szczepień do uzyskania wyraźnej poprawy... Pozdrawiam DW


    Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

    Zgłoś
    24 sierpnia 2026 02:00
  • Image
    jestemmama Od 21-08-2026 na forum.

    Szanowny Panie Doktorze,
    serdecznie dziękuję za odpowiedź.
    skonsultowałam się już z naszą chirurg prowadzącą - dawka została zwiększona do 5-5-2,5mg w ciągu dobry (aktualna waga 4600).

    termin MRI ma zostać przyspieszony, ale nie mamy możliwości w Krakowie wykonać MRA (brak odpowiedniego urządzenia). ryzyko zespołu PHACE nasza doktor ocenia u córki na bardzo niskie, mówi że to badanie tylko na wszelki wypadek z uwagi na lokalizację naczyniaków (trzykrotne usg główki, brzuszka, echo serca nie wykazały żadnych wad) - a MRI ma przede wszystkim u córki zobrazować oczodół aby zobaczyć jak daleko dokładnie sięga naczyniak. - czy zgadza się Pan Doktor z tym, że ryzyko zespołu jest na tyle niskie, że samo MRI wystarczy na podstawie tych informacji które mamy? czy jednak wygląd naczyniaków sprawia, że ocena pod kątem PHACE jest kluczowa i powinniśmy szukać pomocy w innym mieście?

    druga kwestia jest taka, że obawiam się znieczulenia ogólnego u tak małego dziecka i lekarka sama przyznaje że nie da się ocenić czy większe jest ryzyko usypiania maleństwa czy niewykonania badania, ale jest za wykonaniem MRI. ja się zastanawiam czy skoro chodzi o sam oczodół to nie ma alternatywnych badań okulistycznych i warto usypiać dziecko na samo MRI bez MRA, które dałoby jednoznaczną odpowiedź w temacie PHACE. chyba, że w tym wieku odpowiedź nie byłaby jeszcze wcale pewna i jednoznaczna?

    wątpliwości jest dużo, ufamy naszej doktor, że ma ogromną wiedzę i doświadczenie, ale Pana opinia jest dla nas również niesamowicie ważna i na pewno pomoże nam z mężem podjąć lepiej decyzję. będę ogromnie wdzięczna za odpowiedź. pozdrawiam serdecznie

    Zgłoś
    28 sierpnia 2026 06:36
  • Image
    jestemmama Od 21-08-2026 na forum.

    Szanowny Panie Doktorze,
    serdecznie dziękuję za odpowiedź.
    skonsultowałam się już z naszą chirurg prowadzącą - dawka została zwiększona do 5-5-2,5mg w ciągu dobry (aktualna waga 4600).

    termin MRI ma zostać przyspieszony, ale nie mamy możliwości w Krakowie wykonać MRA (brak odpowiedniego urządzenia). ryzyko zespołu PHACE nasza doktor ocenia u córki na bardzo niskie, mówi że to badanie tylko na wszelki wypadek z uwagi na lokalizację naczyniaków (trzykrotne usg główki, brzuszka, echo serca nie wykazały żadnych wad) - a MRI ma przede wszystkim u córki zobrazować oczodół aby zobaczyć jak daleko dokładnie sięga naczyniak. - czy zgadza się Pan Doktor z tym, że ryzyko zespołu jest na tyle niskie, że samo MRI wystarczy na podstawie tych informacji które mamy? czy jednak wygląd naczyniaków sprawia, że ocena pod kątem PHACE jest kluczowa i powinniśmy szukać pomocy w innym mieście?

    druga kwestia jest taka, że obawiam się znieczulenia ogólnego u tak małego dziecka i lekarka sama przyznaje że nie da się ocenić czy większe jest ryzyko usypiania maleństwa czy niewykonania badania, ale jest za wykonaniem MRI. ja się zastanawiam czy skoro chodzi o sam oczodół to nie ma alternatywnych badań okulistycznych i warto usypiać dziecko na samo MRI bez MRA, które dałoby jednoznaczną odpowiedź w temacie PHACE. chyba, że w tym wieku odpowiedź nie byłaby jeszcze wcale pewna i jednoznaczna?

    wątpliwości jest dużo, ufamy naszej doktor, że ma ogromną wiedzę i doświadczenie, ale Pana opinia jest dla nas również niesamowicie ważna i na pewno pomoże nam z mężem podjąć lepiej decyzję. będę ogromnie wdzięczna za odpowiedź. pozdrawiam serdecznie

    Zgłoś
    28 sierpnia 2026 06:36
  • Image
    Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.

    Sz. Państwo; Należy wykonać MRI z kontrastem - ryzyko znieczulenia jest mniejsze niż ryzyko nie wykonania MRI. Celem MRI jest ocena oczodołu, ale również tylnego dołu czaszki. Zawsze myślałem, że MRA to kwestia odpowiedniego protokołu, a nie sprzętu, ale widocznie się myliłem. Pozdrawiam DW


    Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

    Zgłoś
    29 sierpnia 2026 22:56
Wesprzyj nas ❦