ciężka postać zespołu Klipper-Trenaunaya-Webera

Witam serdecznie. Mam 41 lat, od urodzenia zespół Klippla-Trenaunaya-Webera. Wiem, że medycyna niesie nowe możliwośći, a mnie ciąży już zycie z tak dużą kończyną. Szukam sensownego rozwiązania by ułatwić sobie funkcjonowanie i nie zamykać się w domu. Moja lewa noga jest sporo wieksza od zdrowej (duży obrzęk limfatyczny(?), w najszerszym miejscu obwód wynosi ok 80cm) ciężka, na sporej powierzchni znajduje się naczyniak (przez wielu lekarzy określany jamistym), stopa jest zdeformowana oraz mam przykurcz w stawie kolanowym i skokowym. Proszę o poradę do kogo najpierw sie udać by podjąć leczenie, jesli bedzie mozliwe. W dalszej części mogę przysłać zdjęcie nogi oraz szczegóły dotychczasowego leczenia. Zależy mi na konsultacji czy cokolwiek mogę zrobić w swoim przypadku.
Pozdrawiam :)