Ciężkie wrodzone malformacje naczyniowe mieszane
- 1
- 0
- Malformacje/Limfatyczne
- Odpowiedział specjalista
-
Klaudia17 Od 09-01-2025 na forum.U mojej córki 6 lat po długim czasie badań wykryto ciężkie wrodzone malformacje naczyniowe limfatyczne żylne i kapilarne zmiana jest w postaci niewielkich guzków jeden w kciuku w topografii paznokcia drugi w nadgarstku w otoczeniu ścięgien. Zaproponowano nam leczenie poprzez ucisk, i leczenie lekiem Sirolimus nad czym mamy się zastanowić. Diagnoza postawiona w szpitalu Kraków Prokocim. Czy ten lek jest bezpieczny jak do tego podejść u córki co jakiś czas pojawiają się plamy na nadgarstku wygląda jak krwawienie znika w ciągu 2/3/4 dni. Kciuk prawej ręki jest nieproporcjonalnie duży do reszty palców. Co zrobić ?
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.9 stycznia 2025 23:46 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.Sz. Państwo; Asymetria kciuków to może częściowo wpływ obecności zmiany, ale też najpewniej efekt równoległego przerostu tkanek. Sirolimus nie hamuje przerostu. Nie wiem czy takie zmiany są wskazaniem do terapii systemowej. Co do możliwości leczenie miejscowego - należałoby obejrzeć dziecko i płytę z MRI. Pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
13 stycznia 2025 01:26