diagnoza zespol kasabacha- merrit wczesniej naczyniak zwykly

witam serdecznie!30.04.2014 urodził się nam synek po cesarskim cieciu w 40 tygodniu ciąży, otrzymał 9 pkt, ale na lewym udzie w odległości ok 1cm od krocza jest dziwny twór, który zobaczyłem(sino fioletowy podłużny około 5-6cm; szeroki szeroki do 2cm i wystający nad powierzchnie skóry do 1,5 cm wokół niego zabarwienie skóry było jaśniejsze niż reszta skóry na ciele,twarde w dotyku-pierwsza odpowiedź pediatry- nie wiem co to jest,druga diagnoza chirurga naczyniak nie trzeba się tym martwić)ale na drugi dzień spada wartość trombocytów do 50tys, zaaplikowano cykloamine, wzroslo do 90tys i znowu spadlo do 40tys,04.05 przekazano naszego synka do szpitala klinicznego we wrocławiu na chałubińskiego, ze wstępną diagnozą kms, tutaj zrobiono usg główki i brzucha i nie znaleziono innych guzów, po konsultacji z chirurgiem dziecięcym zalecono leczenie propranolem i dalej cykloamine, w między czasie poczytałem w internecie o kms i juz nie jestem tak spokojny jak po rozmowach z lekarzami i wiem ze zycie naszego synka jest zagrozone!!, znalazłem też wiadomości o pańskich osiagnieciach w tej dziedzinie i o innych formach leczenia, w w dniu 08.05. miał około 95tyś. jednostek, i mam pytanie i wielką prośbę o radę bo wiem że jest pan doktor dusza człowiek!! mógłybym wysłać do pana zdjęcia tego guza i jeszcze inne wyniki badań jak by była taka mozliwość błagam!!!mój adres sidolek@gazeta.pl doczytałem wiele na waszym forum i podejrzewam że góz mojego dziecka to to jeden z typów wrodzonych i on nie pójdzie na propranol zaraz dołącze zdjecia które porobiłem,prosze powiedziec czy najlepiej bedzie skonsultowac się w pańskiej klinice??