dorosli z naczyniakami

hej, ja biorę leki z diosminą i rajstopy uciskowe, ale tylko w okresie jesienno-zimowym, latem nie dałabym rady w nich chodzić :), staram się nie myśleć o tej "gorszej" nodze, tylko ciesze się, że mam obie, bo rokowania w dzieciństwie były nie najlepsze ;)

no hej laciatek :)

dzieki za odpowiedz :) ja tez musze caly czas chodzic w tych rajstopach, ale tak samo jak ty jak jest cieplo to sobie odpuszczam. jak mieszkalam w polsce to tez lekarze mi przepisylwali leki z diosmina. obecnie mieszkam w niemczech i jeszcze zaden lekarz nie przepisal mi tutaj zadnych tabletek. mowia niby ze nie ma tabletek na moja chorobe :/ z jakies poltora roku temu zrobila mi sie zakrzepica to wtedy moj lekarz przepisal mi zastrzyki z heparyna i bardzo silne tabletki przeciwbolowe. na a teraz to jedyne co mam robic to nosic te przeklete rajstopy:/ narazie nie chca mi robic operacji ale mowia ze i tak za jakis czas bedzie ona potrzebna bo moja noga z roku na rok wyglada niestety gorzej :( juz nie chodzi mi tutaj o moj naczyniak bo z nim sie pogodzilam ze juz tak musi byc, tylo o te strasze zylaki :/ ( moja noga wyglada gorzej niz u jakies 80- letnieh babci ;( )mogla bys mi cos wiecej opisac o swojej chorobie ?? ile masz lat i jak sobie z ta choroba radzisz ?? i co tobie mowia lekarze ??

pozdrawiam cie serdecznie papa :)

witam ...

mam na imię darek. już od 31 lat męczę się z naczyniakiem / żylakiem prawej kończyny dolnej (podudzie / stopa). w dziecinstwie zmiana nie była zbytnio duża (około 2,5 cm szersza od zdrowej nogi). w tej chwili lewa noga w podudziu jest większa na szerokości około 5 cm. na długość obie nogi są takie same (nie wysępują przetoki tęnicze). co klilka lat robię usg dooplera od operacji (10 lat) zmiany są małe - lekarz powiedział nawet, że noga wygląda bardzo dobrze jak na tak dużą melforację / naczyniak żylny. oczywiście nauczyłem się z tym żyć. jak miałem 21 lat przebyłem operację podwiązania żył powierzchniowych co zmniejszyło podudzie o około 2 cm na kilka lat. niestety po jakiś czasie podudzie dalej jest większe o około 5 cm. używam pończochy uciskowej co pomaga mi funkcjonować. od 10 lat pracuje bardzo aktywnie zawodowo (praca raczej siedząca).

leków raczej żadnych nie używam. co dalej ... jakoś chyba to będzie i do 50 może noga jakoś wytrzyma. pozdrawiam - tygrys551945@wp.pl

mam tosamo moze gozej mam 40lat i nadzieje na operacje ale i to nic pewnego mieszkam w atenach od 20lat . naczyniak lewej nogi [cala zewnetrzna . zylaki jak powrozy ] do tego jeszcze na zmiane pogody bol nie do opisania szukam namiaru na chirurga ktory operuje takie przypadki.. pozdrawiam..hubertstabach@yahoo.gr

hej hubirg :) ja od 3 lat mieszkam w niemczech. tak samo jak w polsce chodzilam do roznych lekarzy ale jak zwylke zawsze slyszalam to samo, ze absolutnie nic nie mozna z tym zrobic :/ na poczatku tego roku powiedzialam sobie ze ostatni raz ide do jakiegos lekarza z ta moja noga i ze jak teraz mi nikt nic na to nie poradzi to juz nigdzie wiecej z tym nie pojde. i mialam wielkie szczescie. wybralam sie do jednego polskeigo lekarza, ktory dal mi skierowanie do specjalnej kliniki chirurgi naczyniowej. terminy mialam w lutym i w marcu. mialam specjalna wizyte u bardzo znanego specjalisty, ktory normalnie przyjmuje tylko prywyatnie. nawet ten moj lekarz powiedzial ze mialam wielkie szczescie ze on mnie wogole przyjal :) ten wlasnie specjalista powiedzial mi ze to po pierwsze trzeba operowac, bo jak nie to za kilka lat moze mi sie zrobic sloniowacizna albo takie otwarte rany na tej nodze. wtedy wlasnie pierwszy raz uslyszalam ze operacja jest mozliwa i ze on sie tego podejmie :) tylko ze w miedzy czasie zaszlam w ciaze i ta operacja jest przelozona na nastepny rok. no ale co tam juz tyle lat z ta noga zyje ze ten jeden rok wiecej mnie nie zbawi. a sama swiadomosc ze te wszystkie zylaki beda zlikwidowane bardzo mie cieszy. ten lekarz powiedzial mi ze konieczne bedzie kilka operacji bo tych zylakow jest bardzo duzo, ale jak juz wszystkie operacje zrobia to bede miala normalna noge, nie liczac tego naczyniaka. wczesniej mowiono mi ze mam uklad zyl glebokich niewydolny ale jak sie okazalo tak wcale nie jest, bo mam jedna zyle ( nie wiem jak sie ona nazywa ale znajduje sie ona na wyskokosci kolana z tylu nogi ) i ona jest zdrowa i tylko dlatego moga mi to operowac. tak ze nigdy nie wolno tracic nadzieji :) trzeba tylko trafic na dobrych lekarzy, ktorych interesuja nasza choroba i ktorzy maja odwage podjac sie jakichkolwiek operacji. pozdrawiam i zycze szczescia quote: :)

mma wielką prośbę czy mogłabyś czarnula podac jakieś namiary na lekarza, u którego bylaś na wizycie. no i czy juz jestes po operacji. ja mam bardzo podobną sytuacje, bardzo chciałabym w końcu wyleczyc nogę.czarnula2285,

witam, przeglądam różne fora dotyczące zkt i nie mogę znaleźć odpowiedzi. otóż mój mąż(30lat) urodził się z zkt. obecnie jestem w ciąży i chcielibyśmy się dowiedzieć czy jest duże prawdopodobieństwo, że nasze dziecko też to odziedziczy??? może jest ktoś, kto cierpi na ten zespół i urodził już dzieci? bardzo proszę o informację. chciałabym też pocieszyć osoby cierpiące na tę chorobę...mąż ma na lewej nodze naczyniaki z żylakami, obwód jest większy niż przy prawej nodze ale nieznacznie. jedna noga jest krótsza od drugiej o 3,5cm, przez co ma lekko skrzywiony kręgosłup. w dzieciństwie przechodził różne rehabilitacje. jedyne co mu najbardziej dokuczało to schodzący paznokieć przy dużym palcu, przez co tracił dużo krwi i musiał leżeć w szpitalu. po skończeniu 20 lat nigdy więcej ten problem się u niego nie pojawił. w tamtym roku dostał jedynie zakrzepicę żył powierzchniowych, ale to było z powodu urazu. trenuje sztuki walki i zapomniał założyć ochraniacza i miał ogromnego siniaka na plamie przez to tak się skończyło...poza tym biega i w ogóle prowadzi aktywny tryb życia. bardzo dużo osób z najbliższego otoczenia nawet nie wie, że cierpi na ten zespół. a gdy był mały lekarze chcieli mu odciąć nogę.....(bez komentarza).

witam

chciałabym pocieszyć innych, którzy tak jak ja wcześniej zastanawiali się i szukali na forach, czy choroba ta jest dziedziczna. tak jak wcześniej pisałam mąż ma ten zespół. w tym roku urodziła nam się córeczka i jest całkowicie zdrowa.

witam, proszę podajcie konkretne namiary jakieś na dobrego specjalistę od naczyniaka płaskiego- malformacji kapitalnej.. ( miasto, szpital, klinikę, lekarza.. cokolwiek co skutkuje ) do dr. wyrzykowskiego próbowałam dzwonić, ale numery nie te lub tylko dzieci przyjmuje... jestem z lubuskiego woj.

jak poszukasz na forum znajdziesz kilka odpowiedzi.

w polsce w ramach nfz dorośli mogą leczyć malformację jedynie w szpitalu w łodzi. ja zaczęłam od konsultacji u dr przewratila i tak od dwóch lat jeżdżę do łodzi na zabiegi. spotkałam tam ludzi dosłownie z całej polski. powodzenia.

przepraszam, moglabym prosic nazwę tego szpitala w łodzi i ewentualnie numer do rejestracji?

czy ktoś może mi czy są jeszcze jakieś inne objawy wylewu niż te opisane tutaj http://wylecz.to/pl/choro...-do-mozgu.html? ewentualnie jak najszybciej to rozpoznać?

martykot90, wydaje mi się, że przedstawione w linku objawy są dobrze opisane. z całą pewnością należy być pod opieką neurologa/neurochirurga i jeżeli to możliwe robić co pół roku rezonans głowy w celu obserwowania ewentualnych zmian w mózgu. oczywiście, mówię tu już o przypadku, kiedy jesteśmy świadomi swojej choroby.

pozdrawiam justyna

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora