duza ilosc zmian naczyniowych u noworodka - prosba o pomoc
- 5
- 0
- Pytania do doktora
-
Tropik86 Użytkownik poprzedniej wersji forum.witamy wszystkich
jesteśmy rodzicami 11 dniowej oli która narodziła się z wieloma jak to określili w szpitalu wybroczynkami. jedne większe, inne mniejsze w każdym razie po porodzie naliczono ich około 12 sztuk. prawdopodobną przyczyną była bardzo niska ilość płytek krwi u dziecka zaraz po narodzinach. aktualnie liczba płytek szybko rośnie i jest już bliska normie - stan ten jest określany przez lekarzy jako przemijająca małopłytkowość.
niestety dziecko ma na skórze wiele zmian, które dopiero przy wypisie nazwano naczyniakami - z tego też powodu trafiliśmy tutaj.
dziecko aktualnie posiada niżej wymienione zmiany na skórze (od największych do najmniejszych)
1. jedno znamie wielkości 15x11mm na czubku głowy, szybko uwypukla się, aktualnie na około 2-3mm, po samym porodzie była to sama plamka podobnej wielkości jednak nie wystawała nic a nic,
2. jedno okrągłe znamiono o wielkości 4x4mm wystające na około 1 mm - na głowie
2. trzy okrągłe znamiona o wielkości 3x3mm wystające na około 1 mm - na szyi, na plecach oraz na wardze sromowej,
3. sześć okrągłych znamion o wielkości 2x2mm bardzo delikatnie wystające - na głowie, na szyi, dwa na plecach, na rączce, na brzuchu
4. kolejne 8-10 zmian to malutkie blado-czerwone kropeczki na ciele, niewystające, jaśniejsze od pozostałych o wielkości maks. 1x1mm - są na głowie, uchu, rączkach, nodze, plecach.
5. jest jeszcze zmiana nieprzypominająca pozostałych - to takie jakby przetarcie w z tyłu głowy na granicy włosów i szyi.
czy to wszystko to naczyniaki. jesteśmy trochę przerażeni sytuacją. jeżeli wszystkie mają naprawdę rosnąć to będzie to spory problem dla nas i przede wszystkim dla małej. jakie są rokowania, co to za zmiany.czy można jakoś zahamować ewentualny wzrost tych zmian.
jutro jesteśmy na konsultacji u pediatry, na chirurgię dziecięcą udało nam się zarejestrować małą na początek kwietnia ale jeżeli te zmiany wymagają szybkiego leczenia to nie mamy chyba za bardzo chwili do stracenia - jesteśmy gotowi na prywatne leczenie na drugim końcu polski jeżeli będzie trzeba.
proszę państwa o pomoc w diagnozie tych zmian i poradzie co robić. z góry dziękujemy za wszelkie wskazówki.
poniżej link do zdjęć zmian u oli.
zdjęcia zmian naczyniowych
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. państwo; zmiany skórne wygladaja jak naczyniaki wczesnodziecięce i cały obraz odpowiada rozpoznaniu naczyniakowatości mnogiej. w tym zespole kolejne zmiany moga się pojawiać do wieku 12 miesięcy i znacząco wzrasta prawdopodobieństwo współistnienia zmian narządowych (zwłaszcza w wątrobie). z tego powodu należy wykonać usg z dopplerem jamy brzusznej i mózgowia przez ciemię i powtarzać je co 2-3 miesiące. zmiany skórne, przy braku zmian narządowych, zazwyczaj nie stanowią wskazania do leczenia - nie rosną znacząco, a potem zanikają. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Tropik86 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
dziękujemy bardzo za pana odpowiedź, na początku kwietnia jak wspominaliśmy mamy pierwszą wizytę u specjalisty i będziemy przeprowadzać wszystkie usg. do tego czasu bacznie obserwujemy zmiany i w razie komplikacji będziemy pisać jeszcze tutaj.
tymczasem zapisaliśmy jeszcze małą na konsultację do pana do kliniki do sopotu na początek maja.
raz jeszcze dziękujemy za odpowiedź!
pozdrawiamy
Archiwalny temat -
Tropik86 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
jesteśmy mocno zaniepokojeni sytuacją - naczyniaki szybko powiększają się, pojawiają się nowe, codziennie jakieś malutkie znajdujemy...
w kolejnym tygodniu mamy pierwszą wizytę u specjalisty.... natomiast tak jak napisał pan zapewne zostaniemy odesłani do wykonania usg dopplera. chcemy wyprzedzić ten fakt i przeprowadzić prywatnie badania już teraz i z wynikami jechać na pierwszą wizytę. w związku z tym uprzejmie prosimy o poradę dot. tych badań.
czy można je przeprowadzić w dowolnym ośrodku wykonującym usg dopplera. w bydgoszczy skąd pochodzimy jest wiele miejsc gdzie można to wykonać - może coś pan szczególnie może polecić. czy zwrócić uwagę lekarzy na jakiś specyficzne obszary, czy na jakieś specyficzne aspekty przeprowadzenia takiego badania czy jest to po prostu standard diagnostyczny.
z góry dziękujemy za pańską pomoc.
Archiwalny temat -
Tropik86 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witamy,
chcielibyśmy opisać postępy w leczeniu małej i zapytać czy dotychczasowe leczenie jest prowadzone prawidłowo (chodź na bazie wiedzy z forum wydaje się że mała jest prowadzona wzorcowo i takie też mamy zdanie o personelu szpitala) i czy ma pan doktor może jakieś sugestie, uwagi - byli byśmy wdzięczni za pańską ocenę.
mała jest od tygodnia w szpitalu dziecięcym w bydgoszczy. przeprowadzono usg dopllera jamy brzusznej, mózgowia, tomografie jamy brzusznej, echo serca i masę innych badań diagnostycznych.
niestety usg wykryło wiele zmian na wątrobie - jest ona nawet wyczuwalnie delikatnie powiększona. później małą diagnozowano kardiologicznie bo w połączeniu z mała wadą serca (zanikający otwarty przewód tętniczy oraz ubytek przegrody międzyprzedsionkowej) i komplikacjami pomiędzy sercem a wątrobą (nie do końca to rozumiemy) ma szmery i były wątpliwości czy małą można leczyć propanolem.
małą przeniesiono na oddział kardiologiczny i po 2 dniach diagnozowania pani kardiolog wyraziła zgodę na leczenie propanalolem który mała bierze od 4 dni - stopniowo ma zwiększaną dawkę tego leku bez alarmujących zmian. kolejna seria badań najprawdopodobniej za 3-4 dni.
do momentu rozpoczęcia leczenia pojawiły się natomiast alarmujące zmiany w ilości i wielkosci naczyniaków. pojawiło się mnóstwo malutkich kropeczek, te istniejące delikatnie się powiększyły a największy naczyniak pokrył się cały czarnymi strupkami i momentami krwawi. (dla porównania załączam kilka zdjęć obrazujących zmiany w okolicy głowy)
w związku z powyższym mamy dosłownie kilka pytań
1. czy powyższy obraz sytuacji pana zdaniem odpowiada zastosowanemu leczeniu.
2. czy krwawiącemu naczyniakowi można pomóc tak jak opisuje pan w innych przypadkach np. tribiotykiem,
3. czy naczyniaki nie będą się już rozmnażać i rozrastać a przynajmniej czy takie powinno być działanie tego leku, jak długo mogą się wchłaniać?
bardzo dziękujemy za pański czas i wszelkie sugestie!
link to zdjęć - http://tufotki.pl/7uqng
pozdrawiamy
rodzice oli
Archiwalny temat -