dzieci

witam, chciałam zapytać czy naczyniak zuzi się całkowicie wchłonął po propranololu?

dzień dobry.

napiszę parę słów o naszym przypadku.

karolinka urodziła się 8 marca 2009 r. w piątym tygodniu na powiece górnej (na środku, przy linii rzęs) pojawiła sie mała czerwona kropeczka, która niestety zaczęła rosnąć. gdy karolinka miała 3,5 miesiąca naczyniak był już na tyle duży, że lekko zniekształcał powiekę. postanowiliśmy pójść do lekarza. ktoś nam polecił chirurga dziecięcego, profesora, ordynatora... powiedział, że naczyniak należy szybko usunąć operacyjnie, bo może znacznie urosnąć. byliśmy załamani. ale postanowiliśmy sprawę skonsultować jeszcze z drugim lekarzem. już wtedy wiedziałem, z tego forum, o istnieniu doktora wyrzykowskiego z gdańska. zarejestrowaliśmy się do swissmedu. terminy były odległe - wrzesień. napisałem maila do doktora z prośbą o wcześniejszą wizytę. odpisał, zgodził się. wizyta u doktora wyrzykowskiego miała miejsce 7 lipca 2009 r. doktor obejrzał naczyniaka i powiedział, że nie trzeba robić nic!! stwierdził, że te naczyniaki rosną do 5 miesiąca, że urośnie jeszcze max 10%, i nie jest i nie będzie na tyle duży, by spowodować jakieś wady wzroku. a potem sie wchłonie.

minął miesiąc od wizyty i wydaje się nam, że naczyniak już nie rośnie. zdjęcie karolinki sprzed tygodnia zamieściłem wczoraj w galerii publicznej.

i jeszce słówko o doktorze wyrzykowskim - cudowny człowiek, wybitny lekarz.

pozdrawiam.

sławek z wrocławia.

drodzy forumowicze,

przez bardzo długi czas nie poruszałem sprawy mojego syna maciusia na forum. chyba jedyny post na forum na ten temat, to pierwszy w ogóle na forum: napisany dwa dni po narodzinach maćka tutaj . to z niego, dzięki uprzejmości i nieocenionemu zaangażowaniu w sprawy naczyniaków dra wyrzykowskiego, dowiedziałem się, co maćkowi grozi, co mamy zrobić. pomoc pana doktora miała też inny wymiar, który część z was kilka miesięcy później poznała - zacząłem szperać. i - choć pewnie zabrzmi to może śmiesznie albo patetycznie - jakoś w kilka chwil (chyba w lipcu 2008) po narodzinach macieja, tvp1 "dawała" wzruszający "olej lorenza" z nickiem nolte i susan sarandon, oparty na faktach. pamiętacie scenę ze spinaczami-enzymami? pomyślałem: może można powalczyć, może można coś wygrać dla maćka.

państwo odone, rodzice chorego na adrenoleukodystrofię (ald) lorenza usłyszeli od lekarzy wyrok śmierci, kiedy lorenzo miał kilka lat. dzięki ich staraniom lorenzo dożył ponad lat 30, jest moim rówieśnikiem, urodził się dwa dni po moich narodzinach, więc wiadomość o jego śmierci w maju 2008 roku (być może będąca powodem powtórzenia filmu w tvp) poruszyła mnie bardzo...

augusto odone nie poprzestał na odkryciu wpływu oleju lorenza na enzymy siejące spustoszenie w organiźmie jego syna. powołał do życia międzynarodowy projekt badawczy, którego celem jest odkrycie sposobu na odbudowę mieliny - komórek uszkodzonych przez ald...

tyle na temat lorenza i jego rodziców. brzmi strasznie górnolotnie i zionie patosem - wiem. ale taka była inspiracja i źródło pomysłu na to, żeby coś zrobić... inspiracja była piękna, nieprawdaż?

(dla złośliwych, czy nadinterpretujących: nie, nie porównuję się do augusta odone! mam też swiadomość, że kaliber sprawy jest zupełnie inny)

do roboty!

zacząłem szperać. dowiedziałem się wielu rzeczy związanych z laseroterapią oraz diagnostyką, rehabilitacją i leczeniem zespołu sturge-webera, czyli naczyniakowatości twarzowo-mózgowej. oczywiście polskie zasoby są bardzo ubogie, szperałem po stronach angielskojęzycznych różnych fundacji, instytutów, itp. literatura też z czasem się znalazła. wydawało się, że wiedziałem już dużo. pisałem też do autorytetów medycznego świata - poza dr wyrzykowskim maćka przypadek oceniany był korespondencyjnie m.in. przez dr ewę szpringer z lublina, dr stavrosa tombrisa z aten, dr anne comi z baltimore, dr susanne astner z berlina, diane bussard i dr buckmiller z arkansas, i w końcu cath gorst z liverpoolu. cała ta korespondencja potwierdzająca właściwy sposób leczenia malformacji kapilarnych i wykluczanie zespołu sturge-webera zupełnie niechcący przydała mi się później...

w międzyczasie wykonaliśmy niezłe tournee z maćkiem po polsce. startując z poznania dotarliśmy na konsultację do dra wyrzykowskiego w gdańsku, dr potwierdził, że to malformacja kapilarna.

pojechaliśmy też niestety na konsultację do warszawy, do profesor, której nazwisko wolałbym zapomnieć wobec bzdur, jakie nam wciskała: proponowała autoprzeszczepy skóry z wielokrotną dermabrazją bliznowaceń i odcięciem naczyń zasilających malformację. uprzednio mieliśmy poddać maćka terapii sterydowej: "a może podamy mu przez 3 miesiące steryd x?" z 3-miesięcznego dziecka chciała zrobić królika doświadczalnego. nazwa sterydu była trudna, ja

zdenerwowany i zmęczony podróżą. poprosiłem, żeby zapisała mi to na kartce. zapisała i wręczyła. słuchałem tych bzdur dalej, moja żona nie dała rady, wyszła. "a co pani sądzi o laseroterapii?" - "nieeee! to strasznie bolesna metoda i zostają po tym poparzenia i blizny". "czy ta zmiana może wiązać się z jakimiś zmianami wewnątrz organizmu, upośledzeniami?" - "nie, skąd, to tylko zmiana skórna" (tak, skórna!). na końcu ja nie dałem rady. spytałem, czy słyszała o zespole sturge-webera? czy wie, że zlokalizowana w unerwionym przez drugą gałąź nerwu trójdzielnego obszarze malformacja kapilarna kwalifikuje dziecko do szczegółowej obserwacji, czy wie, że trzeba maćkowi mierzyć ciśnienie wewnątrzgałkowe i poddawać regularnej kontroli okulistycznej w kierunku jaskry i naczyniaka naczyniówki? pytania były całkowitym zaskoczeniem dla profesor, która chciała (i zapewne z powodzeniem to czyni do dziś) nam wciskać swoje teorie i średniowieczne metody. jedyne co zrobiła, to wyrwała mi z ręki kartkę z nazwą sterydu. a kasę za wizytę sekretarka i tak wzięła, choć stwierdziliśmy z żoną, że to nam zapłata się należała :)

w poznaniu zrobiliśmy dwukrotnie usg przezciemiączkowe. wyniki dobre, nic niepokojącego. pierwsze uczucie drobnej ulgi - wiemy, że zespół nie musi być w obrazie usg widoczny i to w tak młodym wieku. podobnie z okiem, z tym zastrzeżeniem, że do grona lekarzy (tj. obok dra wyrzykowskiego), których za ich misję i dzieło niezwykle szanujemy, zdumieni, że tacy ludzie jeszcze są dołącza doc. gotz-więckowska z poznania - przesympatyczna specjalistka najwyższej klasy z sercem na dłoni. kiedy w poradni na długiej w poznaniu mówi, całe grono stażystek i lekarzy zamiera i nasłuchuje z szacunkiem. pięknie, prawda?

zrobiliśmy też dwukrotnie eeg. dla nieobeznanych, to coś podobnego do ekg, z tym, że bada fale mózgowe, a elektrody przyczepia się do głowy z pomoca specjalnego czepka. pierwsze na analogowym aparacie, maciej miał kilka miesięcy a wynik to kilkadziesiąt metrów bieżących papieru złożonego w harmonijkę z dwudziestoma liniami ilustrującymi aktywność fal mózgowych w trakcie snu fizjologicznego. zadanie jest niełatwe - dziecko trzeba uśpić z ciasno założonym czepkiem. musi być bardzo śpiące i trzeba je przekonać, że wszystko jest ok. wynik - żaden. kolejne rozczarowanie: dowiedzieliśmy się, że w polsce eeg wykonuje się w zasadzie w jednym kierunku: diagnozowania padaczki. lekarz opisujący ten 60 metrów raczył napisać: w granicach normy. nikt nawet nas nie spytał, po co robimy to badanie, a że w zasadzie sami się na nie skierowaliśmy, to nie było żadnej dokumentacji. nie widział też dziecka (badanie wykonywała technik-pielęgniarka), nie mógł więc wpaść na pomysł, że chcemy wykluczyć sturge-webera. za drugim razem, kiedy maciej miał ok. 10 mcy byliśmy mądrzejsi. ustaliwszy uprzednio szczegóły techniczne dot. kompatybilności urządzeń, zrobiliśmy w poznaniu na przybyszewskiego w centralnej pracowni eeg badanie aparatem cyfrowym biologic i - korzystając z propozycji i uprzejmości dr anne comi z sturge-weber center przy kennedy krieger institute w baltimore, która wraz z zespołem prowadzi szeroko zakrojone badania dotyczące właśnie interpretacji wyników eeg w obserwacji dzieci z malformacjami kapilarnymi - poddaliśmy je specjalistycznej analizie, udostępniwszy cyfrowy zapis (pliki ok. 13mb) na naszym serwerze. po kilku dniach - przyszedł wynik: jest dobrze. nie ma oznak zespołu struge-webera. ufff!

jeśli ktoś zechce skorzystać z tego rozwiązania i nawiąże kontakt z instytutem, może warto zwrócić uwagę na fakt, że jest to instytucja non-profit i można drobnym datkiem wesprzeć jej działalność, tym bardziej, że oferują pomoc zupełnie bezinteresownie.

w październiku, czyli kiedy maciej miał 4 miesiące rozpoczęliśmy laseroterapię. pierwszy wyjazd do lublina i spotkanie z dr szpringer, z którą wcześniej wymieniłem kilka merytorycznych maili było wspaniałym doświadczeniem. pani doktor cierpliwa, spokojna i miła, z bezkonkurencyjnym w polsce doświadczeniem i wiedzą. mamy już trzech wspaniałych lekarzy. w październiku pani doktor wykonuje testy z minimalną ilością energii, żeby ocenić jak macieja skóra i naczynia zareagują. później, oczekując, aż maciek nieco wyrośnie przeprowadziliśmy trzy zabiegi w lublinie: w styczniu (maciej miał 7 m-cy), marcu (9) i maju (11) tego roku osiągając wyraźną poprawę w miejscach, w których pani doktor przeprowadzała leczenie. skóra w tych miejscach ma już naturalny koloryt, maciej znosi zabiegi bardzo dzielnie i nie odczuwa żadnych skutków ubocznych, nie może go to boleć, ponieważ nie dotyka, jest radosny i wszystko jest super. w trakcie zabiegu - wiadomo - płacze. 5 minut po - przestaje i już wszystko jest ok.

chyba w październiku wpadam na pomysł podzielenia się zdobytą wiedzą i napisania poradnika. tą historię znacie. jeszcze raz wielkie podziękowania dla lekarzy, którzy wzięli udział w tym przedsięwzięciu: doc. gotz-więckowska, dr szpringer i dr wyrzykowski, oraz wspomniana wyżej dr anne comi.

gdzieś wiosną dociera do nas, że jest pewien problem. ten problem to powieki. maciej ma zajętą przez zmianę dolną powiekę i trochę górnej. w gabinecie dr szpringer (jak dotąd) nie ma warunków klinicznych umożliwiających znieczulenie ogólne (narkozę lub sedację) dzieci jak choćby zaplecze anestezjologiczne i aparatura podtrzymująca, koniecznych do osłonięcia gałki ocznej za pomocą metalowej półkuli.

w tym samym czasie nasza w korespondencji z ośrodkami i autorytetami zagranicznymi następuje przełom: diane bussard z arkansas kontaktuje nas z cath gorst, która praktykowała u słynnego miltona wanera i która założyła w liverpoolu, w szpitalu alder hey, bodaj 14 lat temu (w polsce nie ma do dziś) ośrodek terapii laserowej. na podstawie zdjęć, cath twierdzi, że operowanie laserem całej powierzchni malformacji maćka w liverpoolu nie

stanowi problemu i jest możliwe, wystarczy się umówić. pytanie: ile to kosztuje, musimy być realistami i ocenić, czy damy radę udźwignąć to finansowo. odpowiedź: a dlaczego chcecie za to płacić? przecież jesteśmy w ue! wasz nfz może pokryć koszty. po nitce do kłębka dochodzę do właściwej osoby w wojewódzkim oddziale nfz w poznaniu w dziale współpracy międzynarodowej. na stronach nfz poznaję procedurę. w skrócie wygląda to tak:

- należy pobrać wniosek ze strony nfz

- wypełnić dane osobowe

- z częścią medyczną udać się do specjalisty danej dziedziny medycyny (w naszym przypadku był to dermatolog) w stopniu min. dr hab lub profesora, który musi wskazać: a) na co choruje dziecko, b) jakie jest proponowane leczenie, c) gdzie można je przeprowadzić i d) potwierdzi, że nie przeprowadza się go w polsce, lub czas oczekiwania byłby zbyt długi i skutkował pogorszeniem stanu zdrowia pacjenta.

- wypełniony wniosek warto skonsultować z prowadzącym konsultantem nfz, czy nie zawiera błędów merytorycznych i/lub formalnych

- po wstępnej akceptacji nfz'u wniosek musi zostać przetłumaczony przez tłumacza przysięgłego na język urzedowy kraju, w którym ma zostać przeprowadzone leczenie

- załączamy kompletną dokumentację dotychczas przeprowadzonego leczenia i konsultacji (wszystkich!)

- zanieść do nfz i czekać.

ważna uwaga: decyzja jest ostateczna, więc jeśli ktoś będzie próbował, lepiej się przyłożyć!

do mojego wniosku postanowiłem dołączyć także zestawienie korespondencji z ośrodkami zagranicznymi. a jakże. skoro cały świat potwierdził, że tak to się robi, to czemu nie? przecież to jest argument, prawda?

na marginesie: postanowiliśmy raz jeszcze sprawdzić, czy w najlepszym publicznym ośrodku polsce, tj. w polanicy nie można przeprowadzić laseroterapii. zadzwoniliśmy. połączono nas z ochroną, potem ze stołówką. w końcu z właściwym numerem, ale "lekarz od laserów" był nieobecny - zadzwoniliśmy godzinę później. pan doktor potwierdził, że w polanicy maja tylko laser ktp; ale poza tym, to zdecydowanie nam odradza, bo to strasznie jest bolesne, a teraz są świetne fluidy i można te malformacje pomalować.

wracając do wniosku: wnioskowaliśmy o przeprowadzenie serii sesji laseroterapii (do 10), rezonansu magnetycznego, który miał ostatecznie wykluczyć maćka z podejrzenia o zespół sturge-webera, badaniom okulistycznym - wszystko w narkozie. dla kompleksowej oceny stanu macieja zasugerowaliśmy konieczność przeprowadzenia konsylium lekarzy różnych

specjalizacji i oceny wyników badań.

wniosek, w pierwszej kolejności jest rozpatrywany na poziomie województwa. urzędnicy (naprawdę niezwykle mili i zaangażowani) nfz kierują wniosek do oceny lekarzy pełniących funkcję konsultantów wojewódzkich nfz specjalności, których schorzenie dotyczy. w naszym przypadku byli to: neurolog, psychiatra, okulista, dermatolog, chirurg naczyniowy, chirurg

dziecięcy i chyba ktoś jeszcze, bo było ich bodaj siedmiu. konsultanci mogą chcieć zobaczyć pacjenta i chcieli - byliśmy na trzech takich wizytach.

jeśli wniosek zakwalifikuje się dalej, trafia do warszawskiej centrali. tam proceudra jest powtarzana, ale wniosek opiniują konsultanci krajowi. na końcu trafia na biurko prezesa nfz i ten wydaje opinię. w "tle" nfz kontaktuje się ze wskazaną placówką, żeby potwierdzić jej zdolność i gotowość do przeprowadzenia leczenia.

w lipcu podejmuję jeszcze jedno działanie na rzecz naczyniaków: piszę długiego maila do wielkiej orkiestry świątecznej pomocy, informując, jaki mamy w polsce problem z naczyniakami (nie tylko z malformacjami i laserami barwnikowymi, ale wszystkimi zmianami naczyniowymi). mail był pewnie niemal tak długi jak ten post, lubię pisać, wybaczcie. w odmownej odpowiedzi (oczywiście plany na styczniowy finał już dawno są) napisano:

"chciałabym także poinformować, iż pana propozycja tematu kolejnego finału została przesłana do zarządu fundacji. przy wyborze tematu danego finału staramy się uwzględnić wiele kwestii i zbierać środki na najpilniejsze potrzeby. zdajemy sobie sprawę z ogromu potrzeb, jednak nie jesteśmy w stanie sprostać wszystkim. niewykluczone jednak, że

przy okazji organizacji kolejnych finałów weźmiemy pana sugestię pod uwagę."

decyzja z nfzu przyszła chyba w czerwcu, kiedy maciek kończył rok. pozytywna. zgoda na wszystko, o co wnioskowaliśmy. wielkie święto i radość w całej rodzinie, normalnie karnawał :) wspaniale. a czym w sensie medycznym różni się maciej od innych dzieci? umawiamy sie na wizytę w alderhey - 28 sierpnia, piątek.

lecimy w środę. śpimy u znajomych znajomych, w piątek o 14 stawiamy się w szpitalu, trafiamy na oddział l1 - chirurgia plastyczna, leczenie poparzeń i laseroterapia. poziom obsługi i podejście do pacjenta i rodziców to temat na drugi taki post, podaruję wam. krótko mówiąc - jest wspaniale, choć oczywiście denerwujemy się. nasze nerwy koi trochę młody lekarz oddziałowy przeprowadzający wywiad ogólny: maciej jest w najlepszym ośrodku laseroterapii dziecięcej w europie.szpital, jak szpital - wielki, stuletni szpital. w nim setki uśmiechniętych ludzi i setki chorych dzieci, często poważnie - dzieciaki na wózkach, z porażeniami, itp. ale one też są szczęśliwe. to jest ich alderhey! niesamowite wrażenie. zrozumiałem, że szpital dziecięcy, to szpital dla dzieci, a nie szpital, w którym leczone są dzieci. różnica bardzo istotna. nadal jestem zauroczony do tego stopnia, że nie mogę się doczekać, aż tam trafimy ponownie.

na poczatku lipca dowiedzieliśmy się, że maciej będzie miał serię badań i zabieg o 9.00 w piątek. punktualnie o 9.00 zasypiał patrząc w oczy mamy. o 10.30 się obudził, spojrzał: tata. calutki w polaserowe zasinienia, także powieki, czyli udało się, miał laseroterapię na całej powierzchni malformacji. wypił mleko (tak, mógł jeść od razu), pospał godzinkę i... do zabawy. kiedy on spał, spotkaliśmy się z cath, lekarzem prowadzącym (dr liew) i okulistą: maciek nie ma sturge-webera. wszystko jest ok, ma tylko malformację, nic ponadto, w środku wszystko jest ok. i znów mi łzy stają w oczach, choć było to niemal dwa tygodnie temu. wiadomość, na którą czekaliśmy 14 miesięcy. w 90 minut zrobione w jednym znieczuleniu rezonans, badania okulistyczne i laseroterapię. pomyślcie, ile zajęłoby to miesięcy w polsce i ile by się maciej nacierpiał.

przy ostatniej rozmowie cath poprosiła: podaj proszę mojego maila polakom. niech piszą prosto do mnie!

teraz, co 6 tygodni będziemy latać do liverpoolu. następna wizyta 12.10.

ot, cała historia maćka. nowe zdjęcia w albumie:)

linki:

the myelin project - projekt augusto odone

hunter nelson sturge weber center w kennedy krieger institute

royal liverpool alder hey children's nhs hospital

informacja dla rodziców i opiekunów

nfz

zasady korzystania z badań diagnostycznych lub leczenia poza granicami kraju

wzór wniosku o przeprowadzenie leczenia lub badań diagnostycznych poza granicami kraju oraz pokrycia kosztów transportu do miejsca leczenia

kontakty z oddziałami wojewódzkimi na stronie głównej www.nfz.gov.pl (lewa kolumna)

sylwetka cath gorst na stronie europejskiej fundacji zmian naczyniowych (vbf europe)

i jeszcze trochę tutaj

mail do cath: cath.gorst@alderhey.nhs.uk

piszcie proszę tylko po angielsku i tylko w sprawach laseroterapii!

poradnik dla rodziców dzieci z malformacjami kapilarnymi

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

Last edited by michalm on 2011-01-30, 21:02; edited 2 times in total

dla wszystkich zainteresowanych: zdjęcia maćka po sierpniowej i październikowej laseroterapii są już w naszym albumie: http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=287

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

dzisiaj do albumu powędrowała fotka maćka zrobiona 3 dni po 3 zabiegu w liverpoolu.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

do albumu dodałem dziś zdjęcia maćka zrobione w dniu jego drugich urodzin - 4 tygodnie po 6 zabiegu laserowym w liverpooolu

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

a oto jak sprawę opisano na stronach wielkopolskiego oddziału nfz: http://www.nfz-poznan.pl/page.php/1/2/show/6204/

artykuł zawiera liczne błędy merytoryczne (maciuś nie ma sws, wnioskowaliśmy o obserwację w kierunku, a nie leczenie i rehabilitację), ale i tak miło...

artykuł napisany został rok temu, a ja dopiero się dziś o nim dowiedziałem. dzięki agnieszka!

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

Last edited by michalm on 2011-02-12, 16:04; edited 1 time in total

w albumie dodałem zdjęcia po 8 zabiegach i roku od rozpoczęcia leczenia w liverpoolu: http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=2345

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

grudniowy biuletyn szpitala alderhey, w którym maciej jest leczony, opisuje jego historię i przypadek, na stronie 6 tutaj!!!

http://www.alderhey.com/l...p%20dec_web.pdf

duma nas rozpiera przeogromna! yeaaaaaaaaaaaaaaaah.

już prawie można powiedzieć, że się udało. wkrótce (w drugiej połowie stycznia) wrzucę na forum aktualne zdjęcia, jak tylko znikną kropeczki po ostatnim zabiegu...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

jaką dużą miał maciuś malformację? mój syn też ma naczyniaka na powiece.

aggnieszka79,

wszystkie zdjęcia sa dostępne w albumie...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

michalm,

uprzedzałeś że to elaborat ale ja przeczytałem go jednym tchem(z przerwami na kliknięcie linków i ogólnym zapoznaniem się z treściami na stronach).

wielki szacun dla (jak się domyślam) całej rodziny a w szczególności ciebie, że poruszasz niebo i ziemię, i nie poległeś.

niestety przyszło nam żyć w kraju gdzie w imię miłości naszych najbliższych musimy walczyć z wiatrakami i wywarzać drzwi, od których odbijamy się jak od ściany.gdzie często pieniądz decyduje kto ma żyć a kto musi odejść bo go nie stać lub nie ma znajomych.

dobrze chociaż, że zostało w kraju jeszcze trochę ludzi wielkiego serca jak lekarze o których wspomniałeś z dr. wyrzykowskim na czele.

jesteś dla nas wszystkich przykładem jak walczyć aby wygrać ale nie wojnę lecz spokój i poczucie spełnienia.

dziękuję i życzę zdrowia.

p.s.

skoro nie możemy liczyć na nfz:

http://www.naczyniaki.pl/...e2a5525a1f#9407

to może tak przygotować szablon listu do wielkiej orkiestry ś.p.i wysłać go na pw automatem do wszystkich.niech ludzie zmieniają dane i ślą do owsiaka z załączonymi zdjęciami swoich chorych dzieci.

co pan na to ?

turek61,

bardzo dziękuję.

ps

w sprawie wośp: proponuję poczekać, aż działania nasze (zaangażowanych lekarzy i forumowiczów) się w jakiś sposób zakończą, aż będzie można ten etap jakoś podsumować. wychodzę z założenia, że fundacje to ratunek dla tych, którzy są bezradni w świetle praw pacjentów i konstytucyjnych obowiązków państwa. a w naszym przypadku tak nie jest. wydaje mi się, że to ostateczność. a taki masowy pressing (zresztą już kilkakrotnie sygnalizowany) można i należy przeprowadzić najpierw na organach państwa. nie wytaczajmy armat, kiedy przeciwnik jeszcze nie miał szans na odpowiedź...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

właśnie ukazała się kolejna publikacja o naszych działaniach: kwietniowy numer "mamo to ja", artykuł pt. "lecę po kropki do jukeju". wyobraźcie sobie (osobom, które ze mną rozmawiały telefonicznie przyjdzie to najłatwiej), jakie okrutne zadanie miała pani redaktor: moje "streszczenie" zajęło ponad godzinę, a naczelna nie chciała zwiększyć dla nas objętości pisma ;))) skandal!

zdjęcie, które zamieszczono w artykule zostało wykonane w najdłuższej jak dotąd przerwie między zabiegami, mniej więcej 9 tygodni po 10. zabiegu. zrobione w naturalnym oświetleniu oczywiście.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

przeczytałam wasz artykuł- maciuś wygląda ślicznie, tak bym chciała by u naszej kini też były takie efekty po zabiegach, a u nas wszystko praktycznie stoi w miejscu :(