dzieci

witaj michale,

kiedy tylko przeczytałam wiadomośc, ze w gazecie ukazał sie artykuł odrazu pobiegłam do sklepu... już wcześniej czytałam troche wasza historie, oczywiście tutaj na forum, ale po przeczytaniu artykułu normalnie sie wzruszyłam az mi łezka poleciała, chyba najbardziej podziwiam wasza wytrwałosc i z całego serca gratuluje!!! synek wyglada świetnie, zreszta jak i cała rodzinka :). takiej wytrwałosci i dążenia do celu życzę, ale i tez gratuluje wszystkim rodzicom. każdy kto jest na tym forum, przebył jakas droge mam na mysli leczenie i szukanie pomocy, najwazniejsze ze sa tutaj wspaniali ludzie z panem doktorem na czele.

pozdrawiam

agnieszka

_________________agnieszka

jesteście super!!! a wasz synek wygląda świetnie. pozdrawiamy

dzisiaj i ja chcę podzielić się z wszystkimi forumowiczami moim szczęściem. wszystko zaczęło się 29.07.2008 gdy po raz drugi zostałam mamą. po narodzinach wszystko byłko ok. córka zdrowa. mój niepokój budziła tylko cieniutka różowo-czerwona nitka w okolicy małżowiny usznej. nikt w szpitalu nie umiał mi odpowiedzieć co to może być. jednak po wyjściu do domu z dnia na dzień owa cienka nitka zaczęła się zmieniać. najpierw nabierała głębszego czerwonego koloru, a później pomalutku zaczęła się "rozlewać" zajmując coraz większy obszar skóry. na wizycie patronażowej lekarz pediatra zdiagnozował "owe zadrapanie" jako naczyniak jamnisty. w mojej głowie zawrzało. pani doktor uspokajała mnie iż naczyniak się wchłonie, tylko pytanie kiedy? dostaliśmy skierowanie do centrum zdrowia dziecka w warszawie. tam dowiedzieliśmy się tylko, iż mamy spokojnie czekać gdyż naczyniak sam się wchłonie i smarować linomagiem. nie dostaliśmy skierowania na żadne badania, choćby po to, aby wykluczyć wewnętrzne naczyniaki - jak dowiedziałam się później. kolejne wizyty w czd, które nie przynoszą konkretnie nic oprócz większej liczby dokumentów. w tym momencie zaczynam coraz bardziej interesować naczyniakami i tak trafiam na forum naczyniaki.pl. zanim napisałam do pana doktora wyrzykowskiego przez jakiś czas studiowałam i analizowałam historie i pytania do doktora. w końcu zdecydowałam się i napisałam list z prośbą o ocenę naczyniaka mojej córki. i tak oto zaczęła się moja korespondencja z doktorem, która w pierwszej kolejności doprowadziła do spotkania w gdańsku. dzieliło nas około 400 km, ale wiedziałam iż nic mnie nie powstrzyma przed wizytą. pierwsze spotkanie z doktorem - jestem pełna podziwu i uznania dla tak dobrego człowieka, gdyż w swoim życiu nie spotkałam tak oddanego swojej pracy lekarza - i kwalifikacja córki do zabiegu chirurgicznego. na zabieg czekamy 6 miesięcy. w międzyczasie na zlecenie pana doktora wykonujemy badania usg wykluczające wewnętrzne naczyniaki oraz usg samego naczyniaka dla analizy jego rozwoju. po drodze przytrafia się nam małe owrzodzenie, które jednak szybko mija. i tak szczęśliwie czekamy do września. zabieg wstępnie zaplanowany na 22.09. jesteśmy spakowani i pozytywnie nastawieni. jest poniedziałek 21.09- w szpitalu czekamy na wizytę u lekarza anestezjologa na wstępną kwalifikację do zabiegu. wszystko ok i operacja zostaje wyznaczona na 24.09. w szpitalu pojawiamy się już po szóstej rano na czczo. patrysia jest wesoła, bawi się - nie wie co ją czeka, a my z mężem boimy się. chyba to normalne, każdy rodzic tak reaguje. nasuwa się pytanie - czy wszystko będzie dobrze? jest godzina ósma - pani pielęgniarka każe nam przebrać córkę w piżamkę i podajemy jej "głupiego jasia". po mału lek zaczyna działać. godzina 8.30 - córka znika za drzwiami bloku operacyjnego. zabieg trwał 3 godziny a dla nas te godziny to tylko stres, stres... o 11.40 córka została przywieziona z bloku na salę chorych. potem słodkie spanie przez kolejne 3 godziny a nam w końcu spadł kamień z serca. pan doktor poinformował nas o dobrym przebiegu operacji. noc minęła spokojnie. rano po obchodzie zostajemy wypisani do domu. uff- nareszcie możemy spokojnie odpocząć i odetchnąć morskim klimatem. co dwa dni sama zmieniam córce opatrunki i smaruję maścią. po siedmiu dniach pan doktor wyrzykowski zdejmuje córce szwy. rana goi się bardzo ładnie, a patrycja nie zdaje sobie sprawy z całego zamieszania. jest wesoła i pogodna.

tak w skrócie (mówię w skrócie, bo można by było napisać wiele więcej) wygląda historia naczyniaka mojej córki patrycji. tą historią chcę się podzielić ze wszystkimi rodzicami, którzy wahają się jaką decyzję mają podjąć. ja też miałam wiele pytań i obaw, ale po spotkaniu z doktorem wyrzykowskim wiedziałam, że podjęliśmy z mężem słuszną decyzję. doktor wyrzykowski to wybitny specjalista w swojej dziedzinie i jestem ogromnie mu wdzięczna za przeprowadzenie zabiegu u córki. dziś, kiedy już jest prawie 2 miesiące po zabiegu wiem, że była to słuszna decyzja.

w albumie zamieściłam zdjęcia córki po zbiegu.

jeżeli ktoś miałby jakieś wątpliwości i pytania proszę pisać do mnie - będę służyć pomocą.

pozdrawiam agnieszka - mama patrycji

witam

chciałabym podzielić się ze wszystkimi rodzicami historią mojej córki małgosi.

gosia gdy się urodziła miała na lewym policzku widoczną delikatną kreseczkę.

wyglądało to jak zadrapanie.

wokół tej kreseczki była biała plamka, która po pewnym czasie zaczęła napełniać się krwią i pojawiał się coraz to większy naczyniak.

gdy gosia miała 4 miesiące miał on barwę krwisto-czerwoną, był duży i wypukły.

jeździliśmy na konsultacje do łodzi, ale na próżno.

tam kazali nam czekać i twierdzili że sam zniknie.

potem zaczęliśmy jeździć do częstochowy na śniegowanie (zamrażanie) od 3 miesiąca.

żadnych rezultatów nie było, poza tym że praktycznie po każdym śniegowaniu naczyniak krwawił, pojawiał się strupek który z czasem znikł i tak w kółko.

od znajomych dowiedziałam się o doktorze wyrzykowskim i postanowiliśmy umówić się na konsultacje.

droga była ciężka, bo z mały dzieckiem w taką daleką drogę a poza tym do gdańska mieliśmy ponad 500 km. ale dotarliśmy bez problemu.

po rozmowie z panem doktorem wspólnie stwierdziliśmy że zrobimy małgosi zabieg.

bałam się strasznie operacji ale z drugiej strony cieszyłam się że moja córka też może mieć ładną buzię jak inne dziewczynki.

na zabieg nie czekaliśmy długo bo konsultacje mieliśmy 18 maja a operacje już 4 czerwca (zdecydowaliśmy że zabieg zrobimy prywatnie i nie żałujemy tego).

trwał on ponad godzinę i wszystko na szczęście poszło dobrze.

opiekę mieliśmy świetną, mili lekarze i sympatyczne pielęgniarki.

wypisani do domu zostaliśmy jeszcze tego samego dnia zabiegu.

po tygodniu gdy przyszedł czas na ściągnięcie szwów byłam w szoku.

wyglądało to naprawdę ślicznie.

ani śladu po naczyniaku a na policzku delikatna kreseczka której praktycznie nie widać.

jestem naprawdę pod dużym wrażeniem dzieła pana doktora wyrzykowskiego i jeszcze raz dziękuję z całego serca że pomógł pan naszej córce, by miała ładną buzię jak inne dzieci.

historię mojej córki opisałam dla rodziców którzy boją się podjąć decyzję o zabiegu.

pan doktor wyrzykowski to specjalista w swojej dziedzinie i prawdziwy cudotwórca.

w razie jakichkolwiek pytań proszę pisać.

zdjęcia małgosi zamieściłam w albumie głównym pod nickiem bączuś 2009 (małgosia kowalska naczyniak przed i po usunięciu naczyniaka)

pozdrawiam ewa kowalska- mama małgosi

bączuś 2009, witam mój synek ma naczyniaka na lewej skroni ma juz półtora roku i lekarz mowilze zniknie pojechalismy do białegostoku do dsk tam chirurg powiedzial nam ze naczynik nie zniknie i ze mozna go usunac ale ja strasznie sie boje.znalazlam ta strone i pisalam do doktora ale to mojpierwszy raz na takim forum i nie wiem czy doktor wogole dostal moja wiadomosc moze pani moglaby mi pomoc jak i co mam zrobic zeby napisac do doktora.moze sie pani ze mnie smiac ale prosze o pomoc.

moja corcia tez miala operacje usuniecia naczyniaka na policzku ,jest teraz piekna dziewczynka bez sladu po operacji,dr wyrzykowski faktycznie jest złotym człowiekiem

do pani przedmowczyni ,prosze wejsc na pytania do dr wyrzykowskiego i tam napisac post napewno odpisze

witam!

jestem mamą 2-letniej michalinki, piszę tą wiadomość ponieważ chcę się podzielić dobrą wiadomością i pocieszyć tych rodziców którzy przechodzą koszmar jaki ja doznałam z tzn moje dziecko z naczyniakami.

michalinka urodziła się zdrowym dzieckiem tzn. bez żadnych plam, po trzech tygodniach zaczęły pojawiać okazało się "naczyniaki" o czym nie miałam zielonego pojęcia, co to wogóle jest. odwiedziłam kilku lekarzy, którzy kazali czekać aż się wchłoną (w co nie do końca wierzyłam), także trafiłam na to forum i skontaktowałam się drogą e-mailową z dr wyrzykowskim, który potwierdził to samo że są to naczyniaki wczesnoniemowlęce i się wchłoną, po tej informacji cierpliwie czekałam. moje dziecko 03.10.10r skończyło 2 latka a naczyniaków już prawie nie widać piszę o tym ponieważ wiem co przeżywają rodzice których to dotyczy, sama jeszcze nie tak dawno wylałam morze łez. piszę aby powiedzieć że najlepszym lekarstwem jest cierpliwość jak to mi powiedział wspaniały lekarz dr.wyrzykowski, dzięki któremu nie traciłam nadziei. jeśli ktoś z państwa ma jakieś dodatkowe pytania proszę pisać, służę pomocą.

pozdrawiam edyta mama michalinki.

_________________edyta

witam!!

mam 7tyg synka ktory na lewym policzku na naczyniaka z ktorym ide dopiero za kilka dni do lekarza i dowiem sie dokladnie jaki to naczyniak!!

maly urodzil sie z mala krosta na policzku i teraz powiekszyla sie ona do rozmiari 1grosza i nadal rosnie!

mam pytanie czy u pani coreczki bylo tak samo za on na poczatku sie powiekszal?

bede wdzieczna za odpowiedz!!

pozdrawiam!!

witam!!

mam 7tyg synka ktory na lewym policzku na naczyniaka z ktorym ide dopiero za kilka dni do lekarza i dowiem sie dokladnie jaki to naczyniak!!

maly urodzil sie z mala krosta na policzku i teraz powiekszyla sie ona do rozmiari 1grosza i nadal rosnie!

mam pytanie czy u pani coreczki bylo tak samo za on na poczatku sie powiekszal?

bede wdzieczna za odpowiedz!!

pozdrawiam!!

witam!

moje dziecko urodziło się bez naczyniaka, po trzech tygodniach po narodzeniu pojawiła się malutka kropeczka, która rosła do 1 roku co się okazało że jest to naczyniak wczesno niemowlęcy.

pozdrawiam edyta

_________________edyta

witam,

ponieważ pojawiło się klika pytań do nas i są sygnały od kolejnych rodziców jak u nas sprawa wygląda postaram się pokrótce to opisać.

obserwowaliście nasze zmagania i walkę o zdrowie naszego synka praktycznie od początku. nie było łatwo, ale opłacało sie walczyć. faktycznie okulistka w szpitalu rejonowym stwierdziła naczyniaka spojówki, w czd powiedzieli, że to naczyniak naczyniówki (bez wykonania usg oka-wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że tylko to badanie może potwierdzić naczyniaka w oku-poza rezonansem oczywiście). praktycznie co tydzień mieliśmy inną diagnozę. jedyne co potwierdzali kolejni okuliści to to, że ciśnienie w oku wysokie (jaskra) i operacja pilna, ale nikt nie chciał sie jej podjąć ze względu na naczyniaka. każdy po przeczytaniu diagnozy jaka postawiono dominikowi odsyłał nas do domu. tak zmarnowaliśmy prawie 3 m-ce, kupę zdrowia, energii do tego nasz synek żył wyłącznie w szpitalach i samochodzie. szukaliśmy pomocy wszędzie, zjeździliśmy cały kraj, jak się okazuje, jest zaledwie klika szpitali w polsce, które operują dzieci do 1-wszego roku życia i niestety często lekarze "wybierają" sobie przypadki, którymi się zajmą. wybaczcie moje rozgoryczenie, ale kiedy mi się to wszystko przypomina, to aż kipię ze złości.

ciśnienie w oczku naszego synka sięgało już nawet 40 mmhg - norma u tak małych dzieci to 15 mmhg i nikt nie chciał nam pomóc (jak wiadomo wysokie ciśnienie prowadzi do zanikania nerwu wzrokowego ... ) aż w końcu pojechaliśmy na konsultacje do dr faya, kilka razy w roku konsultuje w klinice w berlinie. tak lekarze po obejrzeniu zdjęć z rezonansu naszego synka jednoznacznie określili, że w oku nic nie ma! na wypisie wyraźnie zaznaczyli, ze w oku nie ma naczyniaka, a wysokie ciśnienie już doprowadziło do wooloocza, więc trzeba pilnie operować! tak wylądowaliśmy w katowicach, gdzie przeprowadzono operację. tam potwierdzono, że naczyniaka nie ma,co prawda może się pojawić , ale na chwilę obecną go nie ma. oko jest bardziej unaczynione niż drugie, poza tym od wysokiego ciśnienie i czekania rogówka była przymglona, a oko zbyt szybko urosło, w konsekwencji było większe od drugiego. można powiedzieć, ze w tym wszystkim to nasz synek ma dużo szczęścia, ponieważ 3 m-ce po operacji zmiany zaczęły się cofać, oko zaczęło "zdrowieć".

jeszcze jedno, że należę do osób "upierdliwych" oczywiście drążyłam dalej, pojechaliśmy jeszcze na dwie konsultacje do kliniki charite w berlinie (na oddział specjalizujący się w leczeniu jaskry), gdzie lekarka po zbadaniu oka, zobaczeniu zdjęć rezonansu i moim kilkakrotnym pytaniu potwierdziła, że naczyniaka nie ma. napisała to pogrubioną czcionką na wypisie obecnie nasz synek jest pod stała kontrolą okulistyczną (i tak już będzie chyba zawsze) gdyż niestety w jego chorobie zawsze mogą nastąpić jakieś zmiany. oczywiście my mamy nadzieję, że złe wieści już go nie będą dotyczyły.

piszę ku pociesze rodziców, którzy obawiają się operacji usunięcia naczyniaka. mamy już półroczną córeczkę wiktorię, która jest okazem zdrowia po cześci dzięki doktorowi wyrzykowskiemu.

nasza wikusia urodziła się z naczyniakiem jamistym na szyi. oczywiście zaraz po urodzeniu nic nie zauważyliśmy ponieważ córcia urodziła się z wagą 4050 g i miała bardzo skurczoną szyjkę poprzez swoją wagę. po kilku dniach zauważyłam coś czerwonego na szyi. myślałam, że to zwykłe znamię, rodzina podpowiadała, że to odparzenie. za pewien czas naczyniak bardzo urósł i wtedy już nie miałam wątpliwości co to jest. jednak nie robiłam z tego problemu, ponieważ ludzie z tym żyją i absolutnie nic mi to nie przeszkadza. nie minęły dwa miesiące kiedy, na naczyniaku pojawiła się żółta plamka. poszłam do pediatry i dał maść "bactroban" bo stwierdził, że jest to ropka. po dwóch dniach pojechaliśmy prywatnie do lekarza, mieliśmy smarować tą samą maścią i kazała pani doktor uciskać delikatnia naczyniaka aby wchłonął. po paru dniach nie było poprawy a wręcz przeciwnie ropa rozlewała się na całego naczyniaka a naczyniak cały czas rósł. pojechaliśmy do gdyni do lekarza (tak przy okazji, mam siostrę, która mieszka w gdyni, i akurat szła na zamrażanie malutkiego naczyniaka na udzie swojego synka), powiedział, że mamy wyleczyć tę ropkę a później usunąć naczyniaka operacyjnie, żeby wikusia nie dostała krwotoku. byliśmy załamani bo strasznie się bałam operacji u tak małego dziecka. to kazało nam jak najszybciej działać. mąż dostał numer do przychodni, w której przyjmował dr wyrzykowski, natomiast siostra w tym samym czasie dostała od znajomego numer kom dr wyrzykowskiego. zadzwoniłam, była sobota, dr był na urlopie i prosił, żebym zadzwoniła we wtorek. co też uczyniłam. napłakałam się, że już różnymi maściami smarowaliśmy bo każdy inaczej mówił no i umówił nas doktor na za tydzień we wtorek. pojechaliśmy do gdańska. po spotkaniu z doktorem wyszliśmy troszkę uspokojeni, choć powiedział, że trzeba zrobić operację i to jak najszybciej, bo takiego owrzodzenia jakie się zrobiło na naczyniaku nie należy ignorować, jednak ma tak niesamowite podejście do ludzi że odrazu zdecydowaliśmy się. z miejscem był problem, bo kolejka była na rok do przodu a my tu mieliśmy na skierowaniu pilne, zdecydowaliśmy się prywatnie ale też nie wiedzieliśmy kiedy termin. za tydzień dzwoniłam do lekarza by się przypomnieć ale powiedział, że miesca nie ma, jednak w tym samym tyg w czwartek doktor wyrzykowski zadzwonił, że jak córeczka jest zdrowa to mamy przyjechać i jutro będzie operacja i to na kasę chorych. płakaliśmy z mężem na zmianę ze szczęście, że już nasza mała córeczka nie będzie cierpiała i z tego że baliśmy się operacji. i dokładnie kiedy kończyła 12 tygodni przeszła operację usunięcia naczyniaka na szyi. po dwunastu dniach miała ściągnięty szew. nic nie płakała, kiedy miała zdejmowany dren nawet nie zapiszczała. nasza dzielna dziewczynka.

teraz za dwa tygodnie jedziemy na drugą kontrolę a po naczyniaku ani śladu poza małymi dwoma czerwonymi kropeczkami.

do końca życia będę wdzięczna doktorowi dariuszowi wyrzykowskiemy za wyleczenie naszej małej królewny.

mój 3- miesięczny synek ma naczyniaka na czole. w korespondencji z dr wyrzykowskim dowiedziałam się, ze moge rozważać leczenie propranololem - wizyte lekarską mam dopiero w marcu.proszę o informacje od osób, które korzystaly z tej terapii -jak to działa?jak podaje się lek?ile czasu trwa kuracja?na jakie naczyniaki działa?w jakim wieku mozna zastosować?czy to kuracja refundowana przez nfz?jakie sa skutki uboczne i najważniejsze - jakie efekty?

będę wdzięczna za wszelkie informacje od doswiadczonych w tym względzie rodziców. pozdrawiam

leticja,

najszybciej nawiążesz kontakt z rodzicami posiadającymi doświadczenia w terapii propanololem, jeśli za pomocą wyszukiwarki forum (szukaj w menu głównym) wpiszesz propanolol i skontaktujesz się z osobami, które opisują swoje doświadczenia. sama lektura postów może przyniesie już część odpowiedzi na twoje pytania i wątpliwości.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

witam! moja córeczka jest leczona we wrocławiu propranololem.od ponad miesiąca przyjmuje lek w 4 dawkach co 6 godzin.efekt jest zaskakujący.naczyniak szybko zanika.jeśli trzeba, służę pomocą

_________________karolinka