dzieci

  • 92
  • 0
  • Moja Historia
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    Jol Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    cześc mam na imie jola samotnie wychowuję 7 lat paulinke .córka cierpi na nerwiakowłókniowatośc (z.reclinghausena) nerwowłókniak duży ok.krtani tchawicy uniemożliwiający oddychanie.dziecko ma założoną rurke tracheostomijną.paskudne guzy nikt niechce podjąc sie operacji niewiem juz co robic.ma tesz naczyniaka na udzie ok 3 cm ale on sie wchłania chyba bo stał sie taki bledziutki ale wypukłosc pozostała.pozdrawiam wszystkich serdecznie

    Archiwalny temat
  • Image
    Bobasek30 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam.mojemu synkowi naczyniak pojawił się w pierwszym miesiącu życia pod lewym okiem i urósł w szybkim tempie.od trzeciego miesiąca życia zaczął być leczony propranololem najpierw w dawkach 0,2 mg 3xdziennie ,obecnie bierze 3 mg 3x dziennie i ma 7.5 miesiąca a naczyniak jest już bardzo mało widoczny.jesteśmy pod kontrolą chirurga i kardiologa dziecięcego w kielcach na ul. langiewicza.już po pierwszych kilku dniach brania leku już było widać że naczyniak zaczął blednąć.jesteśmy bardzo szczęśliwi z efektu działania propranololu gdyż umiejscowienie naczyniaka wykluczało inną metodę leczenia.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Majka86 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam,

    bobasek 30 mozesz mi podac namiary na tego lekarza, którego leczy twojego synka propranolem?ja tez jestem z kielc i szukam takiego specjalisty

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Lidia808 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam.korzystaliśmy z propranolu,ale efekty były znikome:-(jeśli ktoś chce wiedzieć coś więcej odpowiem na wiadomości.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Maq Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    w 3 tygodniu życia naszego synka zauważyliśmy na jego główce purpurowe "wypryski" (krostki) w skupisku o średnicy1,5 cm. początkowo wydawało nam się, że znamię nie zmienia się. lekarze pediatrzy stwierdzili, że jest to naczyniak, z którym nie należy nic robić. zalecili obserwację i czekanie na jego wchłonięcie. stale obserwowaliśmy wzrost naczyniaka: uwypuklił się i powiększył swoją średnicę (było strasznie nerwowo).

    do 5 m.ż. guz powiększył swoją średnicę do 4 centymetrów. miał on miękką strukturę, lekko pulsował. pojawiło się na nim owrzodzenie.

    w międzyczasie konsultowaliśmy się z dr wyrzykowskim, który stał się "naszym lekiem uspokajającym" oraz jeździliśmy na konsultacje do dr jana godzińskiego (przyjmuje we wrocławiu- polecamy!!!). obaj lekarze polecili nam zrobienie usg dopplerowskiego. wykazało ono, że (wg. opis radiologiczny) nasz synek ma naczyniaka tętniczo-żylnego powierzchownego okolicy ciemieniowo-potylicznej lewej."

    gdy nasz synek ukończył 6 m.ż., a naczyniak nie przestawał rosnąć zdecydowaliśmy się na interwencję chirurgiczną (obaw i lęków było wiele).

    dr godziński przeprowadził zabieg osobiście. trwał on może godzinę, a ze szpitala wypisano nas następnego dnia. badanie histopatologiczne naczyniaka wykazało, że był to naczyniak kapilarny (ponoć lepiej niż tętniczo żylny).

    po dwóch tygodniach od zabiegu zostały ściągnięte szwy. blizna nie była zbyt ładna, jednak obecnie (po 3,5 miesiącach) jest tylko mało widocznym zaróżowieniem przykrytym włoskami. dr godziński wykazał się pełnym profesjonalizmem i wielkimi zdolnościami manualnymi (chwała mu za to).

    w albumie publicznym zamieszczam kilka zdjęć przed i po zabiegu (i. przed operacją, ii. 3 dni po operacji, iii. 14 dni po operacji, iv. 2 miesiące po operacji )

    dziękuję dr wyrzykowskiemu za wsparcie merytoryczne, a dr godzińskiemu za skuteczną interwencje chirurgiczną.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Wioleta9012 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam piszę bo szukam pomocy jak inne mamy!

    pierwszy raz spotkałam się z naczyniakiem i to u córci więc nie wiem nawet do kogo się zwrócić !byliśmy narazie dwa razy u chirurga dziecięcego w olsztynie który nam powiedział że może usunąć naczyniaka jeśli tylko chcemy lecz jakoś dziwnie podszedł do tego ..

    naczyniak się pojawił u nikoli ok 2 tygodni po urodzeniu był maleńkim serduszkiem czerwonym , lecz z czasem urusł i uwypuklił się ma pod tym czerwonym, siny guz ok 3 na 4 cm który wystaje z brzuszka gdy siedzi lub stoi, i do tego od około pół roku pojawiły się sine guziki poza tym naczyniakiem, są drobne i sporo ich .. nie wiem co mam z tym robić te czerwone jaśnieje lecz pod tym jest sine i dookoła są guziki .. proszę o jakąkolwiek pomoc . nikola ur się 4 lutego 2009 . w 34 tc...

    błagam !µ

    wioletta

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Michalm Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    wioleta9012,

    proponuję przesłąć zdjęcia do naszej administrator na adres karolinaklaras@gmail.com, która założy ci album. następnie zadaj pytanie w sekcji pytania do dra wyrzykowskiego, wówczas pan doktor postawi wstępną diagnozę na podstawie tych fotek i może w jakiś konkretny sposób ukierunkuje wasze dalsze działania.

    _________________pozdrowienia | michalm

    www.malformacja.pl

    http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Basia Słabik Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    chciałabym się z wami podzielić historią naszego naczyniaka, który od 20.05.2011 będzie już tylko wspomnieniem:). nadia urodziła się 1.02.2008, ponad trzy tygodnie za wcześnie, ale duża i zdrowa. po kilku tygodniach zauważyliśmy dwa naczyniaki, jeden we włoskach na głowie, jeden na policzku. wkrótce do tych dwóch dołączyły jeszcze dwa, jeden maleńki na główce i jeden większy, pokryty zdrową skórą na policzku. tak jak wszyscy rodzice byłam przerażona, walczyłam z ciekawskim wzrokiem spotykanych ludzi i nie bardzo wiedziałam, do kogo się zwrócić. ponieważ mieszkamy na południu polski, trafiliśmy do krakowa, do poradni chirurgii onkologicznej w prokocimiu, gdzie zapewniono nas, że naczyniaki na pewno się wchłoną i ogólnie poza obserwacją nie należy podejmować żadnych kroków. na szczęście istnieje to forum, na które udało mi się trafić, gdy nadusia miała zaledwie trzy miesiące. gdy moja córcia miała 5 miesięcy, pokonałyśmy 700 km, żeby spotkać się z dr. wyrzykowskim, któremu zaufałam w kwestii pokierowania leczeniem nadii:). wtedy nie było jeszcze możliwości leczenia propranololem, więc zdecydowaliśmy się czekać, aż dziecko będzie w wieku przedszkolnym. gdy nadia skończyła 2,5 roku i zadawalającego postępu nie było, pan doktor zdecydował o leczeniu operacyjnym najbardziej widocznego naczyniaka i termin operacji wyznaczył za 10 miesięcy. nie ukrywam, że mieliśmy mnóstwo obaw, ale od operacji minął tydzień i ani przez chwilę nie żałuję, że się zdecydowaliśmy. dzień przed zabiegiem pojawiliśmy się w szpitalu w celu wykonania badań, a w piątek rano o 9.15 córcia została zabrana na blok operacyjny. przed operacją dostała „pyszny syropek i nie bardzo kojarzyła już, co się z nią dzieje. po 1,5 h odzyskaliśmy ją, kilka minut po wybudzeniu byliśmy z powrotem na sali, gdzie dostała środek przeciwbólowy, po którym zasnęła jeszcze na około godzinkę. ku mojemu ogromnemu zaskoczeniu obudziła się pogodna, przez następne kilka godzin oglądała bajeczki, a następny środek przeciwbólowy do tej pory mam w torebce, bo w ogóle go już nie potrzebowała. kolejne zaskoczenie, to wieczorna zmiana opatrunku – okazuje się, że piękne włoski mojej córci właściwie nie ucierpiały podczas zabiegu. nie wiem jak pan doktor to zrobił, ale wygląda na to, że po zabiegu nie będzie śladu. nadia czuła się na tyle dobrze, że mogliśmy już na drugi dzień wracać do domu – 11 godzin podróży nie sprawiło jej żadnego kłopotu. opisuję to wszystko tak szczegółowo, bo sama wiem jak chłonęłam wszystkie historie i jakim wsparciem są posty rodziców, którzy tak jak my, zmagali się z naczyniakami i tę walkę mają już za sobą. nie jestem w stanie wyrazić swojej wdzięczności panu doktorowi wyrzykowskiemu, za to jak cudownie zajął się moją córką, mogę tylko powiedzieć wszystkim rodzicom, którzy decydują się na operację w gdańsku, że powierzają swoje dzieci w najlepsze ręce. serdecznie dziękuję wszystkim administratorom tego forum – gdyby nie wy, nigdy nie trafilibyśmy do gdańska i pewnie nadal czekalibyśmy na coś, co by nie nastąpiło – że „się wchłonie i nie będzie śladu…. a śladu nie będzie, bo nasze dziecko trafiło tam, gdzie powinno. życzę wytrwałości wszystkim rodzicom naszych naczyniątek, nasza walka jeszcze się nie skończyła, więc nadal jesteśmy z wami, ale ogromny krok mamy już za sobą i życzę wam, żebyście jeżeli będzie taka potrzeba, mieli odwagę zdecydować się na zabieg, bo rozumiem, jakie to trudne. chętnie odpowiem, gdyby ktoś miał jakieś pytania, bo taką pomoc też tu na forum udało mi się znaleźć – dziękuję pani iwono:). w albumie nadii zamieściłam zdjęcia „po, pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia wszystkim dzieciaczkom,

    basia, mama nadii

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Jul20ka! Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam wszystkich;)

    jestem mama 8 miesięcznej julki i chciałabym opisać historię naczyniaka mojej córki;)wiem z doświadczenia że rodzice których dzieci maja naczyniaka poszukują każdej informacji na ten teamt;)

    julka urodziła sie 20.06.2011 , dostała 10 pnk była zdrową i sliczną dziewczynka. w 9 dobie po porodzie za prawym uszkiem zauważyliśmy maleńką plamkę . początkowo byłam przekonana ze to albo zadrapnie przez dziecko albo otarcie przez pas od fotelika. z dnia na dzien plamka zaczęła sie powiększać i tu zaczeła sie nasza wędrówka po lekarzach. każdy z lekarzy jakich odwiedzilismy wystawił diagnozę naczyniak jamisty nie ruszać sam sie wchłonie. początkowo bylismy zupełnie spokojnie do momentu aż naczyniak zaczął robic sie coraz bardziej wypukły i napełniony krwią.z malenkiem prawie niezauważalnej plamki zrobiła sie banka napełniona krwią wielkości monety 0,20gr. gdzie kolwiek poszłam z dzieckiem ludzie sie wpatrywali co ma za uszkiem;((nie było to przyjemne niestety) codziennie obserwowałam naczyniaka z nadzieją ze moze zaczyna zanikac ale niestety tak sie nie działo;( w koncu przestałam spokojnie czekac na zanik jak zapewniali mnie lekarza lecz zaczełam przesukiwac internet żeby cokolwiek znalezć na ten temat i dowiedziałam sie ze takie naczyniaki moga zanikac nawet do 7 roku życia!!!czytajac o naczyniakach często napotykałam nazwisko pana dr wyrzykowskiego i forum naczyniakai.pl. dzieki temu forum napisałam do pana dr wyrzykowskiego o ocene naczyniaka mojej julki;)pan dr kazał czekać i tak jescze 2 miesiące czekałam i obserwowałam go ale nic sie nie działo, miałam nawet wrazenie ze sie powiększa;(po kontakcie z rodzicami którzy równiez usuwali naczyniaki swoim dzieciom zdecydowaliśmy się że usuniemy naczyniak naszej córce;)napisałam ponowieni do pana dr i zgodził sie na zabieg;) umówlismy sie droga mailową na prywatny zabieg na 8.02.2012.moja córcia mając 7,5 miesiąca została poddana operacji usunięcia naczyniaka w gdańsku.

    operacja trwała godzine, zaraz po operacji siedziałam z julcia jescze godzine na sali pooperacyjne a nastepnie przewieziona nas na oddział gdzie byliśmy jeszce kilka godzin i wypisano nas do domu;) julka zniosła to świetnie, na poczatku spała a potem już dokazywała jak by nigdy nic sie nie stało;)

    jesteśmy z woj śląskiego, pokonaliśmy kawał drogi ale było warto. byliśmy pelni obaw i biłam sie z myslami co robić ale jednak to była jedna z naszych najlepszych decyzji w naszym życiu. pojechałam bym na koniec świata dla takiego lekarza jakim jest pan dr wyrzykowski;) to prawdziwy mistrz w swojej dziedzinie.2dni po operacji odczas zmiany opatrunku pierwszy raz zobaczyłam jak wyglada miejsce po usuniętym naczyniaku. nie mogłam uwierzyc jak to ładnie wygląda, blizna jest cienutka i sladu pożniej po niej nie bedzie. z całego serca dziekuje panu dr za wykonanie zabiegu;)

    jeżeli macie panstwo jakie kolwiek pytań to prosze pisać, chetnie na wszystkie odpowiem;)

    magda mama julki;)

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Niewmag Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam serdecznie,

    opiszę sytuację naszego synka, który na przełomie stycznia/lutego 2009 (miał wtedy 3,5 roku) skarżył się na ból lewej łydki (tylko rano, średnio 2,3 razy w tyg., lekko utykał, ból powodował trudności w stawaniu na lewej nodze, po kilku minutach ból mijał).

    badanie usg z 12 maja 2009:

    w brzuścu przyśrodkowym mięśnia brzuchatego łydki (jego dystalnej części) widoczna dobrze odgraniczona masa tkankowa wrzecionowatego kształtu i mieszanej echogeniczności, wymiary 2,1 x 0,8 x 0,7 cm,

    badanie usg z 16 czerwca 2009:

    wnioski jak wyżej, obecne wymiary: 2,6 cm x 0,8 cm x 1,2 cm.

    wnioski:

    wymiary uległy dyskretnemu powiększeniu, natomiast jej struktura nie uległa zmianie – konieczne badanie mr

    rezonans magnetyczny z 3 lipca 2009:

    rozpoznanie:

    c49.2 guzek podudzia lewego

    nmr podudzia lewego: tomografia rezonansu magnetycznego goleni lewej wykazuje w części dystalnej brzuśca przyśrodkowego mięśnia brzuchatego łydki silnie wzmacniającą się, dobrze odgraniczoną zmianę o wym. 13 x 19 x 38 mm. zmiana zaopatrywana jest od tętnicy piszczelowej tylnej. poza tym stwierdza się naczynie odprowadzające w części przyśrodkowej brzuśca. patologicznego sygnału z brzuśca przyśrodkowego nie stwierdza się. w diagnostyce różnicowej, w pierwszej kolejności należy uwzględnić naczyniaka jamistego, nie można wykluczyć innego tła.

    8 lipiec 2009 - scyntygrafia:rozpoznanie -

    d18.0 naczyniak krwionośny podudzia lewego; wnioski:

    całość obrazu przemawia przeciwko zmianie typu neo, natomiast jest typowa dla naczyniaka w obrębie dolno – przyśrodkowej części podudzia lewego

    badanie usg z 30 września 2009:

    jak poprzednio w brzuścu przyśrodkowym mięśnia brzuchatego łydki (jego dystalnej części) widoczna dobrze odgraniczona masa tkankowa wrzecionowatego kształtu i mieszanej echogeniczności, jej obecne wymiary: 2,2 cm x 0,6 cm x 1,9 cm. w badaniu power doppler unaczynienia zmiany nie stwierdza się.

    wnioski:

    wymiary uległy dyskretnemu zmniejszeniu , natomiast jej struktura nie uległa zmianie.

    wrzesień/paździenik 2009 konsultacja z dr dariuszem wyrzykowskim w gdańsku; najpewniej mamy do czynienia z wrodzoną śródmięśniową malformację naczyniową, która jest zmianą dojrzałą - nie będzie zanikać! przy tak ograniczonych rozmiarach wygląda na "coś" do leczenia chirurgicznego. przy braku objawów pan doktor proponuje spokojnie czekać.

    styczeń/luty 2012

    po 3-letniej przerwie bóle łydki w obrębie naczyniaka znowu się pojawiły. synek ma dziś 6,5 roku; od zimy 2009 roku bóle nie pojawiały się w ogóle. pod koniec stycznia ponownie zaczął się skarżyć na bóle łydki (tak jak poprzednio: 2, 3 razy a tygodniu, rano zaraz po wstaniu z łóżka, po kilku, kilkunastu minutach ból mija, ból w początkowej fazie uniemożliwia synowi stawanie na lewej nóżce).

    14 luty 2012 usg mięśni grupy tylnej podudzia lewego:

    w miejscu poprzednio opisywanej zmiany w brzuścu mięśnia płaszczkowatego nadal widoczna dość dobrze odgraniczona, niejednorodna, wrzecionowatego kształtu zmiana ogniskowa, jej wymiary nie uległy istotnej zmianie w porównaniu z badaniami poprzednimi i wynoszą: 2.5 cm x 0.8 cm x 1.6 cm. stwierdza się natomiast wzrost jej echogeniczności w odcinku dystalnym, w porównaniu z badaniem poprzednim.

    zmiana obwodowo unaczyniona w badaniu power-doppler.

    konsultacja z dr wyrzykowskim na forum internetowym, który proponuję ponowną konsultację syna z kwalifikacją do leczenia operacyjnego.

    bardzo proszę o kontakt kogoś kto miał podobny/zbliżony przypadek, nie wiemy teraz co robić - trochę czytałam o malformacjach i bardzo się boję, że jakakolwiek ingerencja chirurgiczna może spowodować szereg zabiegów, które trzeba będzie wykonać później a problemu i tak się nie pozbędziemy....poza tym konsultowałam z przypadek patryka z panią profesor, która kieruje kliniką chirurgii dziecięcej w jednym ze szczecińskich szpitali; pani profesor sugeruje pobranie wycinka, bo dotychczas wykonane badania nie dają 100% pewności, że mamy do czynienia z naczyniakiem bądź malformacją...

    niepokoi nas bardzo nawrót bólu w obrębie łydki, nie potrafimy znaleźć wytłumaczenia 3-letniej przerwy w jakichkolwiek objawach. synek jest bardzo aktywnym sportowo i ruchowo dzieckiem, chcemy podjąć decyzje, która nie spowoduje konieczności wyłączenia patryka z uprawiania sportów.

    pozdrawiam,

    magda, mama patryka

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Plukie Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam,

    ponad 4 lata po moim pierwszym poście na tym forum i 3 lata po operacji julii postanowiliśmy z żoną podzielić się naszym doświadczeniem z innymi rodzicami.

    zapraszam do zapoznania się z naszą historią w formie krótkiego filmu: http://www.youtube.com/watch?v=ch5gl0uvvra

    a po szczegóły odsyłam na: http://www.juliahemangiom...odzieciecy.html

    dziękujemy panie doktorze wyrzykowski!

    łukasz i jola

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Gap Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    ponieważ ciężko było mi na początku naszej drogi znaleźć jakieś informacje o efektach leczenia naczyniaka jamistego postanowiłam opisać naszą historię :)

    skoro jesteś tutaj i dotarłeś aż tutaj szukając pomocy duży krok do poprawy masz już za sobą :)

    od początku: córka urodziła się na początku 2012 z mała płaską plamką koło nosa, 3 pediatrów sklasyfikowało naczyniaka jako płaskiego (podczas pobytu w szpitalu faktycznie był płaski), potem za rada pediatry poszliśmy do dermatologa (pani doktor była kiedyś ordynatorem w szpitalu uniwersytetu medycznego w poznaniu), który uświadomił nas że jest to naczyniak jamisty, dał nam maść własnej roboty i kazał czekać. jako matka, która sama miała naczyniaka z opowieści mojej mamy wiedziałam że trzeba działać i na ślepo napisałam do szpitala dziecięcego na szkolnej w poznaniu i choć po pierwszej wizycie byłam przerażona (wizyta trwająca 3 minuty) to z perspektywy czasu wiem że dobrze trafiliśmy- mała zaczęła przyjmować propranolol 3 razy dziennie w największej dawce 6mg, przyjmowała go od czerwca 2012 do końca października 2013 i efekt jest na prawdę piorunujący, potwierdzamy to nie tylko my jako rodzina ale i pediatra i położna która widuje nas co jakiś czas ;) szczerze mówiąc bardzo się wahaliśmy czy zdecydować się w końcu to lek wpływający na serce ale z wielu źródeł zasięgaliśmy informacji ze taka dawka nie jest szkodliwa a na naczyniaka bardzo pomogła. ogólnie naczyniak był bardzo "napompowany" natomiast teraz jest prawie płaski (w jednym miejscu widać jakby wzgórek), bledszy w jednym kawąłku nawet prawie go nie widać. wiem że nie zawsze jest taki efekt ale u nas na prawdę jest o niebo lepiej- musiałam napisać tego posta bo wiem, że półtora roku temu brakowało mi osoby, której mogłabym po prostu zapytać jak to jest, a jest czasem ciężko- półtora roku wstawania każdej nocy na lek- ale warto na prawdę, gdy widzi się ten efekt to się po prostu chce ;)

    trzymam kciuki za was i wasze dzieci jeśli komuś pomogłam tym postem to się cieszę, w razie czego służę dobrym słowem ;)

    pozdrawiam

    _________________02.01.2012 nasz skarb największy <3

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Gap Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam córka ma na ten moment 5.5 roku. po zakończeniu leczenia propranololem byliśmy nadal pod kontrolą lekarza który skierował nas na leczenie laserem. odbyły się dwa zabiegi (znieczulenie ogólne trwały ok 40 minut) na ten moment naczynia krwionośne zostały zamknięte a jedyny ślad po naczyniaku to jaśniejsze miejsce wyglądające mniej więcej jak po odpadnięciu strupka z zranienia :) także można być optymistą nawet z dość rozległym naczyniakiem na twarzy- nam się udało :)

    _________________02.01.2012 nasz skarb największy <3

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Bialaja Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    poniżj zamieszczam link z "historią" naczyniaka wczesnodziecięcego mojej córki http://www.naczyniaki.pl/...c9a9f7e5b#16680

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Mamajagody Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    drogi rodzicu, jeśli trafiłeś tutaj, to znaczy że przekopujesz zasoby internetu poszukując informacji na temat przypadłości twojego dziecka. naczyniak wczesnodziecięcy jest stosunkowo częstym defektem dlatego można oczekiwać, że niezbędną wiedzę w tym zakresie będą posiadali nasi lekarze - pediatrzy czy dermatolodzy, do jakich zostajemy skierowani. no ale gdyby tak było, nie znaleźlibyśmy się tutaj. to czego się dowiadujemy to najczęściej uspokojenie, że zmiana sama zaniknie, trzeba czekać, nic nie robić, absolutnie nie myśleć o jakimś przyspieszaniu. i w znakomitej większości przypadków faktycznie tak się dzieje, czego przykładem jest nasz starszy syn. u niego zmiana była niewielka, delikatnie tylko wypukła i obecnie (prawie 3 lata) już prawie śladu po niej nie ma. ale czasami naczyniaki sprawiają problemy. dlatego pragnę opisać naszą historię, gdyż pamiętam, jaka sama nie tak dawno szukałam jakichkolwiek informacji.

    jagoda urodziła się w połowie sierpnia. w drugiej dobie po porodzie zauważyłam na jej plecach jasną plamę, dość dużą. pediatra w szpitalu kazała obserwować bo, jak powiedziała, nie wiadomo co z tego się rozwinie. mojej mamie wystarczył rzut oka by określić że to naczyniak (sama miałam w podobnym miejscu).

    po jakimś czasie plama zaczęła się robić różowa, potem czerwona.

    tak wyglądała po 2 tygodniach

    po miesiącu naczyniak zrobił się lekko chropowaty, zaczął się uwypuklać

    nasz pediatra skierował nas do dermatologa który "świetnie zna się na naczyniakach". lekarz uspokajał, że zmiana powinna być pod kontrolą, ale w odpowiednim czasie zaniknie, i w zasadzie nie ma problemu do zmartwień. dodatkowo, mimo że naczyniak coraz bardziej się uwypuklał, to zaczęły być w nim widocznie jaśniejsze, gładsze miejsca, co miało świadczyć o procesie zaniku. tu zmiana po 2 miesiącach

    gdy córka miała jakies 4,5 miesiąca, na środku naczyniaka zaczęła być widoczna jakby ciemna żyła. po niedługim czasie miejsce zaczęło się lekko łuszczyć. zostaliśmy uspokojeni, że prawdopodobnie mała ma suchą skórę i akurat w tym miejscu w ten sposób się to uwidoczniło. dziś wiemy że był to początek owrzodzenia, i już wtedy jagodzie sprawiało to ból, ale wtedy nieświadomi czekaliśmy aż suchość zaniknie.

    10 dni później na naczyniaku zrobiła się widoczna ropiejąca rana. prędko poszliśmy do lekarza, do którego wciąż jeszcze mieliśmy zaufanie. kazał się nie martwić, widocznie córka obtarła sobie naczyniaka, przejdzie, psikać octeniseptem. twierdził że nie ma innych możliwości usunięcia naczyniaka, bądź przyspieszenia jego zanikania, gdzie dziś wiemy że to absolutna bzdura, bo choćby w samym poznaniu skąd jesteśmy stosuje się leczenie propranololem. na tym etapie każda kąpiel i zamoczenie ranki powodowało płacz, my jednak dalej nic konkretnego z tym nie robiliśmy, no bo skoro samo przejdzie...

    kiedy po ponad 2 tygodniach zmiana nadal nie była zagojona, ropiała, a mnie robiło się słabo za każdym razem kiedy miałam zmienić opatrunek, zaczęliśmy szukać pomocy gdzie indziej.

    i tak wpisując zapytanie do doktora google trafiliśmy na to forum. na początku nie byłam przekonana czy jest sens naszym skromnym przypadkiem zawracać dr wyrzykowskiemu głowę, ale ostatecznie zwróciliśmy się do niego po poradę. to co nam odpisał bardzo nas zaskoczyło - otóż sugerował że najlepszym rozwiązaniem będzie chirurgiczne wycięcie zmiany. byłam przerażona, bo wszelkie chirurgiczne interwencje budzą mój lęk, dodatkowo ból, narkoza tak małego dziecka... jednocześnie czułam żal do naszego lekarza, że nie potrafił rozpoznać owrzodzenia, że być może gdybyśmy wcześniej zaczęli działać, rana szybciej by się zagoiła (po lekturze forum zaczęliśmy stosować maść tribiotic). po przetrawieniu faktu, że prawdopodobnie konieczny będzie zabieg i wstępnym rozważeniu wszystkich za i przeciw, umówiliśmy się na konsultację w sopocie. tam zapadła decyzja ostateczna i wyznaczyliśmy termin operacji. po dwóch miesiącach od pierwszych objawów owrzodzenia, zmiana nareszcie się zagoiła - na zdjęciu widać bliznę po owrzodzeniu

    na kolejnym zdjęciu, choć niezbyt doskonałym widać jak wypukły jest naczyniak

    i to są już ostatnie zdjęcia naszego naczyniaka.

    19 marca (córka miała wtedy trochę ponad 7 miesięcy) stawiliśmy się w gdańsku na zabieg. kilka godzin później oddano nam już wybudzone dziecko, uśmiechnięte, jedynie wenflon w rączce świadczył o jakiejś interwencji. na drugi dzień rano wyszliśmy już do domu.

    - całość zaklejona plasterkami chirurgicznymi, 4 dni po operacji.

    i już po wygojeniu, dwa tygodnie po zabiegu

    ze względu na wielkość naczyniaka dr wyrzykowski zdecydował się zostawić jego małą część, która w końcu zaniknie, dzięki temu jagodzia ma nieco krótszą bliznę.

    jagódka zniosła zabieg świetnie, po operacji dostawała czopki przeciwbólowe. w ogóle nie było po niej widać przebytej operacji. tak więc, kochani rodzice jeśli boicie się sprawienia dziecku bólu - o wiele więcej dzieci wycierpią przez owrzodzenie. pobyt w klinice również wspominamy bardzo dobrze. dzisiaj nasza córka chodzi jak dawniej na basen, blizna jest pięknie wygojona, a my cieszymy się że podjęliśmy taką decyzję (choć nie była ona łatwa i chwilami kusiło żeby jednak odpuścić).

    mam nadzieję że nasza historia komuś pomoże, i ktoś z rodziców czytając ją w poszukiwaniu informacji będzie mógł powiedzieć "ojej, to tak samo jak u nas". a gdybyście mieli jakieś pytania to śmiało pisać. choć uważam że to skandal że więcej informacji można uzyskać w internecie niż u własnego lekarza, to cieszę się że powstało takie forum i że dr wyrzykowski służy tu wszystkim radą i wsparciem.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Paulina-Julka Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    mamajagody, witam moja córka też ma naczyniaka o podobnych rozmiarach z prawej strony na tułowiu 2 lekarzy nakładnia mnie aby podac jej propranol ale ciężko mi zdecydować czy to dobry wybor jakos nie chce mi się wierzyc ze tak duzy naczyniak ma szanse się wchłonąć zastanawiam się dlaczego wasza córka nie dostała tego leku tylko zdecydowaliście się na operacje? pozdrawiam mama julki

    _________________polda

    Zgłoś
    Archiwalny temat
Wesprzyj nas ❦