dzieci

witam wszystkich!

mam na imię asia i jestem mamą 3-miesięcznej córeczki. pragnę podzielić się swoją historią, która może nie jest zbyt długa, ale rodzi we mnie wiele pytań, wątpliwości i żalu. licząc na waszą szczerość może uda mi się to jakoś wszystko poukładać w głowie.

30 czerwca tego roku, po wielu latach starań, urodziłam upragnione dzieciątko, córeczkę. mój uśmiech szybko zgasł, kiedy zobaczyłam dość duże znamię naczyniowe na pleckach tak malutkiego człowieczka. podczas obchodu naiwnie zapytałam lekarza o tę zmianę, i wtedy usłyszałam, że „taka uroda córeczki; znamię z czasem trochę zblednie, ale nigdy nie zniknie. poczułam, jak tracę grunt pod nogami, a w chwilę po wyjściu ekipy z sali zalałam się łzami.

od tej pory staram się zrozumieć, co się wydarzyło, że do tego doszło. wydawało mi się, że zrobiłam wszystko, co trzeba, aby zapewnić mojemu dziecku dobry rozwój i spokój. poszłam na zwolnienie lekarskie od 8 tygodnia ciąży, wysypiałam się, zdrowo odżywiałam, chodziłam na spacery..., a jednak przydarzyło się. przerzuciłam internet w poszukiwaniu odpowiedzi na pytanie, dlaczego? kiedy z mężem pojechaliśmy na konsultację do dr. wyrzykowskiego (wielki szacunek dla pana doktora), dowiedzieliśmy się, iż prawdopodobnie mamy do czynienia z malformacją kapilarną. zmianę należy obserwować, bo jest to wczesny okres niemowlęctwa, więc na ostateczną diagnozę jest jeszcze czas. wówczas zapytałam dr. o przyczyny takiej zmiany. dr. między innymi wymienił wirusy. przypomniałam sobie, że na początku ciąży, ok. 7.-8. tyg. byłam przeziębiona. nie była to ciężka choroba; miałam katar i bolało mnie gardło, ogólnie czułam się osłabiona i dostałam opryszczkę, ale nie miałam gorączki. nie wydawało mi się wtedy, że jest to coś poważnego i może zagrozić uszczerbkiem na zdrowiu mojego dziecka. od tego czasu mam ogromne wyrzuty sumienia, że nie poszłam na zwolnienie od razu, jak tylko dowiedziałam się, że jestem w ciąży. obwiniam się o to, co się stało, i nie mogę przestać. cały czas chodzę zapłakana i wyrzucam sobie, że można było tego uniknąć. wiem, że przyczyna nie jest poznana, dlatego zakłada się wiele czynników zewnętrznych, które mogły to spowodować, jednak ja upieram się przy tym, iż sama się do tego przyczyniłam. nie mogę sobie wybaczyć tego, że 2 tygodnie wcześniej nie poszłam na zwolnienie!

proszę, podzielcie się swoimi doświadczeniami, czy i wy, szanowne mamy, przechodziłyście jakieś przeziębienie na początku ciąży i łączycie te fakty ze sobą. być może niepotrzebnie tak się obwiniam, ale nie mogę przestać. może wasze historie, zgoła inne od mojej, przekonają mnie, że to wcale nie musiało być tak, jak sobie założyłam. nie oczekuję pocieszenia, tylko liczę na szczerą odpowiedź, czy w waszym przypadku było podobnie. czy rzeczywiście przechodząc infekcję, mogłam przyczynić się do tego? wiem, że z punktu widzenia medycyny odpowiedź brzmi "tak", dlatego zwracam się do was szanowne panie, abyście powiedziały, czy też was zaatakował jakiś paskudny wirus na początku ciąży.

za wszelkie odpowiedzi będę bardzo wdzięczna.

zrozpaczona asia:(

witam

moja córeczka ma naczyniaka za uszkiem,który na szczęście już prawie całkowicie się wchłonął.

ja też miałam lekkie przyziębienie w 6 tygodniu ciąży i pojawiła mi się opryszczka w końciku ust.doktor prowadzący ciąże powiedział,że nie powinna ona wpłynąć na rozwój i zdrowie dziecka i nigdy po porodzie nie pomyślałam,że to może być powód pojawienia się naczyniaka.

mam nadzieję,że w przyszłości uda się znaleźć przyczynę pojawiania się tego paskuctwa .

powodzenia

witaj marta1328!

bardzo dziękuję za odpowiedź. też liczę na postępy w medycynie, zarówno pod względem diagnozy jak i leczenia:)).

pozdrawiam.

asia

hejka.

moja córka ma rozległego naczyniaka barku/ramienia/szyi aż do zgięcia łokcia, najprawdopodobniej jest to malformacja kapilarno-żylna... jest to jeszcze do potwierdzenia przez 3-ciego lekarza bo dwóch poprzednich daje różne informacje, przed nami wszelakie usg i inne badania, po tym będziemy myśleć co dalej, ale ja tu nie o tym.

pytałaś czy któraś z mam była przeziębiona/chora a i owszem byłam w 9 tyg ciąży jak mi córcia sprzedała rota... wymioty/biegunka, w 15 ogólne przeziębienie a w 24 w przeciągu tyg dwa kleszcze w nodze... i też się zastanawiam czy to nie miało związku....

niestety moja córka urodziła się w 2008 r z mnogimi naczyniakami płaskimi. na początku ciąży (ok 2-3 tydz ciąży) byłam mocno przeziębiona.

my zostaliśmy wysłani do genetyka, który powiedział że naczyniaki powstają we wczesnym życiu zarodkowym i moja choroba jak najbardziej wpłynęła na powstanie naczyniaka.

ale bez przesady z tym poczuciem winy. przecież żadna z nas celowo nie zachorowała.

na pocieszenie - z buzi naczyniak prawie całkowicie sam się wchłonął.

na plecach (ma na całych plecach) niestety cały czas jest taki sam a minęło 6 lat. tylko że ja już tego naczyniaka nie zauważam. tak się już przyzwyczaiłam do tego że jest.

dziękuję za odpowiedzi. a tak dla odmiany, może jakieś mamy forumowiczki nie przechodziły przeziębienia w ciąży, zwłaszcza na początku, a mimo to urodziły dzieciątko z naczyniakiem płaskim? być może niepotrzebnie się zadreczam. z góry dzięki.

proszę, nie zadręczaj się tak. to nic nie pomoże.

sama wiesz ile kobiet w ciąży nie idzie na zwolnienia lekarskie, ile jest przeziębionych itp.

nie ponosisz żadnej winy, odpowiedzialności. stało się i już. mogłaś zachorować nawet na zwolnieniu.

twoja córeczka oprócz naczyniaka jest zdrowa. moja nie. i te malformacje na skórze to najmniejszy z naszych problemów.po jakimś czasie przestaniesz je zauważać.

asia - trzymaj się i pisz jakbyś czegoś potrzebowała.

ps: myślałaś o laserach?

https://www.facebook.com/...87676661273414.

za wystąpienie malformacji kapilarnej odpowiedzialna jest mutacja genu, nic co matka lub ojciec zrobiliby lub czegoby nie zrobiliby w trakcie ciąży. nikt nie ponosi winy. na malformacjowym facebooku jest to dokladnie opisane.

pozdrawiam

ela

byłam zdrowa cala ciąże,, i mimo to moja corcia urodziała się ze zmianami naczyniowymi na twarzy

wiec 'stan zdrowia matki' chyba nie wplywa a powstawanie naczyniaków...

witam.

ja również jestem mamą dziewczynki która ma naczyniaka, co prawda nie jest płaski ale jest. nie chorowałam całą ciąże, byłam cały czas zdrowa. a u córeczki dwa tygodnie po porodzie wyskoczyło to paskudztwo na czole. dzięki pomocy pana doktora walczymy z pozbyciem się naczyniaka.

głowa do góry-nie ma w tym naszej winy.

pozdrawiam- sylwia

witam

szukałam pomocy na forum, kiedy nasz synek antoś miał kilka tygodni a jego choroba była w fazie początkowej i wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, jak ciężka walka nas czeka, by żył... teraz, kiedy ma 7 miesięcy, jego stan jest stabilny a naczyniak zatrzymany, mogę pokrótce opisać naszą historię.

w drugim tygodniu jego życia zauważyliśmy na policzku i dolnej części żuchwy opuchliznę. zgłosiliśmy się do szpitala przy ul. szpitalnej w poznaniu. tam na nocnym dyżurze stwierdzono naczyniaka krwionośnego, ale odesłano nas do domu, mimo, że mały się dusił... następnego dnia trafiliśmy ponownie na szpitalną, tym razem jednak w najlepsze ręce, do naszych aniołów stróżów :) a mianowicie do docenta mańkowskiego i jego zespołu chirurgów. wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że to dzięki nim antoś będzie mógł żyć :) że ich zaangażowanie i ciężka praca uratują mu życie. okazało się, że to naczyniak wewnętrzny, bardzo źle ulokowany, w policzku, gardle, na języku, w całej szyi, karku, schodzący aż do śródpiersia. naczyniak rósł, uciskał krtań, zmniejszał światło w tchawicy aż w końcu urósł tak, że antoś zaczął się dusić. w wieku 5 tygodni, w wielką sobotę w nocy zamiast do domku na swoje pierwsze święta wielkanocne, antoś trafił na oiom, pod respirator. został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej… i był w niej 3 tygodnie w tym czasie już karmili go sondą, gdyż przełyk był niedrożny, zajęty przez naczyniaka… próbowali wszystkiego: propranolol, sterydy… i nic. wydawało się, że sterydy zadziałały… była kilkudniowa poprawa a potem zaczęła się gehenna, była tylko gorzej, każdego dnia coraz gorsze wiadomości od lekarzy… w międzyczasie założyli mu rurkę tracheotomijną i gastrostomię, by mógł oddychać i być dożywiany nie tylko dożylnie. wybudzili go ze śpiączki ale stan był krytyczny. naczyniak zaczał wykrzepiać i powodować spadki płytek krwi. najpierw nieznaczne, ale z każdym dniem wyniki się pogarszały. doszło do tego, że przez cały dzień nie można mu było zatamować krwawienia z paluszka, po poraniu krwi. lekarze szukali drogi wyjścia. konsultowali się z ośrodkiem w gdańsku oraz wieloma ośrodkami zagranicznymi. podjęto decyzję, że mimo ogromnego ryzyka krwotoku oraz braku sprzętu odpowiedniego dla tak malutkich dzieci, należy spróbować embolizacji naczyń w naczyniaku. antoś miał wtedy zaledwie 9 tygodni a sprzęt do tego typu zabiegów jest sprzętem dla dorosłych. jednak profesor juszkat ze szpitala przy ul. przybyszewskiego zgodził się na przeprowadzenie takiego zabiegu. zostaliśmy zatem przetransportowani, wraz z całą ekipą lekarzy ze szpitalnej, do szpitala na przybyszewskiego, gdzie profesor wykonał ten zabieg z powodzeniem. nasze szczęście było ogromne, nie trwało jednak długo. dwa tygodnie po zabiegu stan antosia zaczął się nagle pogarszać, policzek znów zrobił się fioletowy, co oznaczało tylko jedno. naczyniak znów się uaktywnił, zaczął wykrzepiać a płytki krwi natychmiast leciały w dół. w tempie ekspresowym stan był krytyczny, policzek rósł, płytki mimo przetoczeń nie chciały już wzrastać. w pewnym momencie spadły do poziomu 3 tysięcy (normy są od 150 tys. wzwyż). w przeciągu niecałych 2 miesięcy antek miał 74 toczenia preparatów krwiopochodnych, jednak w końcu i to nie pomagało. stwierdzono ogromnego naczyniaka z zespołem kasabacha-meritt. i ogromne zaburzenia krzepliwości krwi. sytuacja była patowa. zostaliśmy wezwani na rozmowę do docenta mańkowskiego i usłyszeliśmy to, czego rodzice boją się najbardziej: sytuacja jest tak tragiczna, że dziecko może nie przeżyć kilku następnych dni. taka informacja to cios w samo serce. nagle nic już nie jest ważne, nic się nie liczy. modlisz się tylko o cud, o cud życia dla swojego maluszka. nadzieję na cud dał nam sam docent. powiedział, że mimo ogromnego ryzyka krwotoku może się podjąć operacji. heroicznej operacji, która niesie za sobą wielkie ryzyko śmierci dziecka a w najlepszym wypadku trwałego kalectwa, porażenia. dziecko, jeśli przeżyje, może być roślinką do końca życia. nie mieliśmy innego wyjścia, zgodziliśmy się na tę operację. to była jedyna droga, by go ratować. dni pomiędzy rozmową (poniedziałek) a operacją (czwartek) to był najgorszy koszmar. zostaliśmy raz jeszcze przewiezieni do szpitala przy ul. przybyszewskiego, gdzie synek został ponownie poddany zabiegowi embolizacji naczyń u profesora juszkata. miało to obniżyć choć trochę ryzyko krwotoku do mózgu. następnie trafił ponownie do szpitala przy szpitalnej, na oiom, gdzie przez dwa dni był stabilizowany i przygotowywany do operacji.

21 maja, dzień operacji, to zarazem ponowny dzień narodzin naszego dziecka był to dzień wyjątkowo trudny. dla nas rodziców, naszych rodzin, wszystkich modlących się o zdrowie i życie dla antosia i czekających na wieści z sali operacyjnej… ale równie trudny, a może i trudniejszy dla lekarzy podejmujących się tej operacji: docenta mańkowskiego i docenta szydłowskiego oraz całego sztabu chirurgów, anestezjologów i pielęgniarek asystujących przy operacji. my, jako rodzice, otrzymaliśmy od nich ogrom wsparcia, pomocy, zainteresowania. byli z nami przez te 10 godzin operacji, wychodząc z sali pocieszali, podtrzymywali na duchu, dodawali siły. operacja przebiegła bardzo pomyślnie, naczyniak został prawie w całości usunięty, syn trafił na oiom a my pełniliśmy wartę przy jego łóżeczku. z dnia na dzień było coraz lepiej. chirurdzy i anestezjolodzy, po konsultacjach z onkologami oraz ośrodkiem w gdańsku, podjęli decyzję, że należy włączyć chemioterapię vinkrystyną. jednak rozległa rana, jaka została po operacji, nie chciała się goić co uniemożliwiło chemioterapię. tym samym po dwóch tygodniach od operacji koszmar powrócił. naczyniak zaczął odrastać, pojawiły się nieznaczne spadki płytek krwi. na dodatek pojawiły się problemy z jedzeniem. już przed operacją synek często wymiotował, jednak po operacji każda próba karmienia kończyła się niepowodzeniem, wszystko zwracał. w końcu lekarze podjęli decyzję o wszyciu mu jejunostomii, wężyka bezpośrednio do jelit, poprzez który podajemy mu specjalne mieszanki diety przemysłowej. niestety wiąże się to z tym, że 20 godzin na dobę dziecko jest podłączone do pompy żywieniowej, co znacznie ogranicza jego ruchy. na szczęście jesteśmy pod opieką poradni żywienia przy szpitalu przybyszewskiego, dzięki której mamy tak małą i lekką pompę do karmienia, że możemy ją zabrać wszędzie. wystarczy przypiąć ją do rączki wózka lub fotelika samochodowego i jesteśmy w pełni mobilni

po miesiącu od operacji przeniesiono nas na oddział onkologiczny i antoś dostał pierwszą dawkę vinkrystyny. miał wtedy niecałe 4 miesiące. na onkologii spędziliśmy jeszcze kilka tygodniu, po czym 27 lipca, po 4,5 miesiącach ciągłego pobytu w szpitalu, zostaliśmy wypisani do domu.

antoś ma obecnie 7 miesięcy i jest małym bohaterem :) w ciągu tych kilku miesięcy przeżył ogrom bólu, cierpienia, zabiegów itp. ale w końcu jest w swoim domku a my jesteśmy najszczęśliwsi. przez te kilka miesięcy w szpitalnych salach, tkwiąc przy łóżeczku, marzyłam, byśmy w końcu mogli być w domu. by się normalnie przytulić, bez mnóstwa kabli i rurek. by spokojnie wyjść na spacer a nie tylko wziąć go na ręce przy łóżeczku, bo tylko na tyle pozwalało jego okablowanie :( to był najtrudniejszy czas w naszym życiu ale mam nadzieję, że jest już definitywnie za nami i teraz będzie tylko lepiej. każdego dnia jest coraz lepiej... i oby tak pozostało. a o tym co przeżyliśmy chcemy zapomnieć, jak najszybciej... obecnie antosiek wciąż przyjmuje vinkrystynę, zatem co piątek jeździmy do poradni na podanie chemii. ale najważniejsze, że żyje i jest z nami w domku. rozwija się prawidłowo, jest bardzo żwawym i rozumnym dzieckiem. obawy dotyczące operacji nie sprawdziły się. antoś jest w pełni sprawny umysłowo i fizycznie, jedynie ma paraliż lewej strony twarzy i bliznę na szyi. paraliż jednak jest widoczny tylko podczas płaczu lub uśmiechu, kiedy lewa strona twarzy pozostaje bardziej nieruchoma. uczymy go jeść buźką, poznaje nowe smaki. jest intensywnie rehabilitowany, by ta lewa strona jego ciała jak najszybciej się wzmocniła oraz by mimika twarzy była normalna, równa a nie tylko jednostronna. wierzymy mocno w to, że za jakiś czas antoś będzie miał usunięte wszystkie rurki, które ma w swoi małym ciałku a po chorobie pozostanie tylko mgliste wspomnienie. będzie w pełni zdrowym dzieckiem, które pójdzie do normalnego przedszkola.

to co przeżyliśmy, to straszna trauma, która już na zawsze będzie w nas. jednak choroba synka spowodowała, że nasze priorytety zmienił się. już wiemy, że nie warto przejmować się drobiazgami, że zdrowie, rodzina, dom to najważniejsze co mamy. reszta jest do zdobycia i nie jest nam niezbędna do życia. jego choroba przywróciła nam też wiarę w ludzi, w bezinteresowną pomoc, życzliwość, dobroć. to wszystko otrzymaliśmy w szpitalach, przy ul. szpitalnej i ul. przybyszewskiego. docent przemysław mańkowski jest dla nas autorytetem w kwestii leczenia antosia i my jako rodzice ufamy mu bezgranicznie. jest świetnym chirurgiem i wspaniałym człowiekiem. lekarzem, który wykonuje swój zawód z powołania. będziemy mu dozgonnie wdzięczni za to, co zrobił dla nas i naszego synka. nasze codzienne życie w szpitalu to również opieka wspaniałego zespołu chirurgów z naszą ukochaną „ciocią patrycją – doktor patrycją sosnowską na czele. opieka i wsparcie lekarzy anestezjologów z oiomu i bloków operacyjnych wraz z panią ordynator oiomu, onkologów, gastroenterologów i laryngologów - głównie docenta szydłowskiego, który również operował antosia. nie mogę pominąć bardzo zaangażowanych w swoją pracę pielęgniarek i pielęgniarzy, pań laborantek, salowych, dzięki którym ja przeżyłam ten czas. ich wsparcie było dla mnie nieocenione. tylko dzięki nim nie wpadłam w depresję i byłam w stanie wciąż trwać przy chorym synku. ich ludzkie podejście, zainteresowanie, pomoc to coś o czym zawsze będę pamiętać i będę im za to wdzięczna. musze dodać, że swoją opieką otoczył nas również ośrodek w gdańsku – dr wyrzykowski i profesor czauderna, z którymi to konsultują się nasi lekarze leczący nas w poznaniu. dzięki tym ludziom nasz synek żyje.

odezwij sie do mnie na maila karolina1987171@wp.pl nasza amelkama 8 miesiecy,naczyniak na dolnej wardze i w 2 miesiacu zaczela sie dusic: naczyniak krtani, tchawicy az do rozwidlenia...zajmowal 5/6...oczywiscie oiom itd..mam pytanie czy szczepicie malenstwo?? my jestesmy bez szczepien jutromamy isc ale boimy sie ze to dranstwo urosnie znowu, teraz zostało małej 5 mm w górnej czesci tchawicy...odezwij sie na maila bo jest nas tak mało...rodziców dzieci z naczyniakami tchawicy...

my na oiom tez trafilismy w wielkanoc....bosshe ja wtedy cała sie trzęsłam ale nie tylko ja to przeżywałam:(

my akurat jestesmy z gdanska,dr wyrzykowski...dla mnie cudotwórca, potrafiłam codziennie go meczyc pytaniami jak mala byla na oiomie. dobrze ze wy tez trafiliscie na wspanialych lekarzy...

witam. moja córka michalina urodziła się 17.09.2005r. praktycznie od urodzenia na jej ciele pojawiły się naczyniaki, dwa z nich (w okolicy łuku brwiowego i w okolicy kąta łopatki lewej) były naczyniakami wczesnodziecięcymi i same się wchłonęły. natomiast do dziś została jedna zmiana naprzyśrodkowej powierzchni uda prawego widoczna pod postacią hiperechogenicznych zrazików w obrębie podskórnej tkanki tłuszczowej oraz w przedniej części zmiany z nieregularnymi hipoechogenicznymi poprzecznymi naczyniami. od samego początku córka jest pod kontrolą lekarza. od 2011r. stosowano maść sterydową. w 2013r. została poddana badaniu angiografi lecz nie podjęto próby embolizacji gdyż do zmiany dochodzi za dużo drobnych naczyń. przez długi okres córka nosiła opaskę uciskową i nic się nie zmieniło. zmiana ta bardzo "się poci" podczas jakiegoś wysiłku fizycznego a nawet podczas chodzenia, do tego stopnia, że córka ma mokrą plamę na spodniach. dla dziewczynki w jej wieku to bardzo krępujące. ponadto na zmianie tej zaczęły pojawiać się włoski i gdy się dotyka, to córka odczuwa ból. nic więcej się nie zmienia, wielkość taka sama. może jest ktoś, kto ma podobną "zmianę" ??? chciałabym się dowiedzieć co to konkretnie jest, co można zrobić?? proszę o konsultację. małorzata