gabi corcia mirom, malformacja kapilarna
- 14
- 0
- Pytania do doktora
-
Karolinaklara Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam,
w celu kontynuowania wątku poświęconego małej gabi, dodaję odpowiedzi pana doktora na zadane przez rodziców pytania:
1.
> czy oprócz badań wykonanych w szpitalu (opisanych na wypisie) mamy robić
> jeszcze jakieś inne badania lub te same tylko bardziej dokładne oraz w
> jakich terminach należy wykonać badania? w szczególności chodzi o badania
> diagnozujące zespół sturge-webera (wiedza z poradnika michała michalika):
> a) badania okulistyczne:
> - w kierunku jaskry -> pomiar ciśnienia wewnątrz gałkowego w obu
> oczach tak - kontrola co 6 m-cy do 7 roku życia
> - w kierunku naczyniaka naczyniówki -> usg chyba niekonieczne,
jeżeli okulista nie widzi zmian na dnie oka
>
> b) badania neurologiczne:
> - usg przezciemiążkowe -> to było robione, ale czy wszystko co powinni
> zbadać jest na wypisie? powtórzyć za 6 m-cy lub wcześniej jeżeli tak
zaleci neurolog rozwojowy, pod którego kontrolą gabrysia powinna
pozostawać
> - eeg (elektroencefalogram) -> w wieku 2-3 m-ce? niekonieczne jeżeli
neurolog nic nie zauważy i nie ma zmian w usg
> - mri -> po zakończeniu roku? niekonieczne jeżeli neurolog nic nie
zauważy i nie ma zmian w usg
>
> 2.
> wyniki diagnostyki laboratoryjnej opisane na wypisie (morfologia z
> rozmazem
> aut., badanie rkz z krwi tętniczej pępowinowa 4 parametry, rozmaz krwi -
> ocena mikroskopowa) w wielu przypadkach są poza granicami norm. nam
> powiedziano że wyniki morfologii są ok. czy te wyniki rzeczywiście są ok,
> a > tylko normy są źle wyznaczone dla noworodka? czy może coś jest nie tak z
> wynikami? ok. do powtórzenia za 3 m-ce
>
> 3.
> czy jest jakiś optymalny wiek kiedy powinno się zacząć leczenie? nie
> chcielibyśmy za wcześnie lub za późno zacząć leczenia i w konsekwencji nie
> uzyskać najlepszego możliwego efektu leczenia z powodu nie rozpoczęcia
> terapii w odpowiednim momencie. należy zakończyć diagnostykę i mieć
pewność co do charakteru zmiany. czy "naczyniak" się jakoś zmienia?
>
> 4.
> czy noworodek z malformacją kapilarną lub naczyniakiem może latać
> samolotem, a jeśli tak to od jakiego wieku? różne strony internetowe
> podają, że już po 1 tygodniu noworodek może latać, a jak to się ma do
> noworodka z malformacją kapilarną lub naczyniakiem? może bez zastrzeżeń
>
> 5.
> jeżeli jest to malformacja kapitalarna to czy leczenie laserem w naszym
> przypadku można przeprowadzić w każdym miejscu występowania: w okolicach
> lewego oczka (bez ryzyka uszkodzenia oczka), na twarzy, uchu, główce pod
> włoskami, szyi oraz pleckach? można wszędzie. nie leczy się skóry
owłosionej głowy, brwi sa obszarem dyskusyjnym, powieka wymaga osłony
załozonej pod
>
> 6.
> czy należy w jakiś szczególny sposób pielęgnować skórę w miejscu gdzie
> występuje malformacja? np. czy można na miejsca z malformacją stosować
> kremy do pielęgnacji itp? natłuszczamy
odpowiedzi pana dr dużymi i kursywą
pozdrawiam, justyna
p.s.
album:
[url= http://www.naczyniaki.pl/...541]tutaj[/url]
__________________________________________________
chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć. -
A/Mirom Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
z naszych obserwacji wynika, że zakres „plamy oraz jej barwa nie zmienia się. w albumie umieściliśmy zdjęcia gabrysi zrobione 2 dni po porodzie oraz zrobione dzisiaj. porównując zdjęcia może wydawać się, że zmiana blednie ale tak nie jest, tylko aktualne zdjęcie było zrobione w lepszym świetle.
http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=541
czy może pan coś więcej powiedzieć o „naczyniaku gabrysi na podstawie aktualnych zdjęć oraz co dalej robić? czy to na pewno jest malformacja kapilarna?
zdajemy sobie sprawę, że zdjęcia nie zastąpią bezpośredniej konsultacji i jesteśmy w stanie przyjechać do gdańska na pierwszą wolną wizytę, aby upewnił się pan co to za zmiana oraz zaplanował dalsze postępowanie i leczenie.
prosimy o informację jakie kroki powinniśmy teraz podjąć.
z góry dziękuję za odpowiedź
pozdrawiam
mirek
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
malformacja kapilarna. postepowanie jak wyżej. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
A/Mirom Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
dziękuję za odpowiedź.
byliśmy wczoraj u neurologa dziecięcego i pod kątem neurologicznym u gabrysi na razie wszystko w porządku. pani doktor w chwili obecnej nie zleciała żadnych dodatkowych badań i dopuściła gabrysię do szczepień (z zaznaczeniem szczepienia –tylko acelularne). kolejna konsultacja neurologiczna została wyznaczona za 1,5 m-ca.
panie doktorze chcieliśmy się upewnić:
1.czy skoro neurolog nie widzi przeciwwskazań możemy w planowych terminach zaczepić dziecko?
2.czy oprócz szczepionki skojarzonej istnieją jakieś przeciwwskazania do zaszczepienia gabrysi przeciwko rotawirusom i pneumokokom?
3. uzyskaliśmy także informację, iż zmienione okolice należy chronić przed słońcem (nie opalać). czy na nieosłonięte okolice twarzy i szyi, gdzie znajduje się „naczyniak można stosować kremy do opalania? czy stosowanie kremów dla dzieci z filtrem spf 50 jest wystarczające podczas spacerów , czy należy dodatkowo np. osłonić „naczyniaka?
panie doktorze wspomniał pan, iż zanim podejmiemy leczenie ‘należy zakończyć diagnostykę i mieć pewność co do charakteru zmiany’.
4. czy mógłby pan doktor przybliżyć nam pojęcie „zakończenie diagnostyki? czy powinniśmy podjąć jeszcze obecnie jakieś kroki (zrobić jakieś badania lub skonsultować zmiany z innymi specjalistami niż wspomniani: okulista, neurolog), aby zakończyć diagnostykę?
5. po jakim czasie obserwacji „naczyniaka możemy być pewni, ze to malformacja kapilarna i w związku z tym kiedy powinniśmy rozpocząć laseroterapię? czy jest jakiś optymalny wiek kiedy należy zacząć leczenie, tak aby było one bezpieczne dla zdrowia dziecka i jednocześnie przyniosło najlepsze rezultaty?
6.panie doktorze kiedy powinniśmy pojawić się na wizycie u pana, aby zaplanować dalsze leczenie? tak jak pisaliśmy jeżeli to będzie konieczne to możemy się pojawić na pierwszej wolnej wizycie.
dodatkowo w zeszłym tygodniu na prawej ręce w okolicy łokcia pojawiła się czerwona plamka. zdjęcie w albumie.
http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=541
zmiana jest płaska, skóra na rączce bez zmian, widoczne jest jedynie odbarwienie. czy to może być jakiś naczyniak?
z góry dziękuję za odpowiedź.
serdecznie pozdrawiam,
mirek
Archiwalny temat -
-
-
A/Mirom Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
tak jak już pan doktor i inni lekarze zdiagnozowali gabrysia ma malformację kapilarną. natomiast dzisiaj pojawił się wątek: http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=2815 do którego mam następujące pytania:
1. wiem, że pytanie w wątku było o malformacji limfatycznej a nie kapilarnej, ale skoro gabrysia ma również zmianę na szyi to czy jest ryzyko że może się ona powiększyć i będzie to wymagało interwencji chirurgicznej?
2. czy oprócz zespołu sturge-webera mogą się pojawić inne choroby/powikłania związane z malformacją kapilarną?
z góry dziękuję za odpowiedź
pozdrawiam,
mirek
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
to dwie kompletnie inne anomalie naczyniowe. nie dotyczy gabrysi. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Mirom Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam,
panie doktorze, czy mógłbym prosić o opinię na temat zmiany, którą gabrysia ma obecnie na prawej rączce? obecnie naczyniak robi się wypukły. aktualne zdjęcia oraz poprzednie znajdują się w albumie
http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=541
czy i ew. co z tą zmianą trzeba robić i kiedy?
pozdrawiam,
mirek
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie; niewielki naczyniak wczesnodziecięcy - -zmiana samozanikajaca; można spokojnie obserwować. przy dalszym wzroscie mozna zastosowac np. opaske uciskową. na codzień natłuszczamy np. lipobase. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Mirom Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
16 lipca byliśmy u pana doktora na wizycie w medicoverze z gabrysią, która ma malformacje kapilarną mającą styczność z lewym oczkiem gabrysi. na wizycie rozmawialiśmy między innymi o wynikach badań okulistycznych gabrysi oraz w jaki sposób prawidłowo zbadać gabrysi oczko które ma styczność z malformacją. na konferencji w berlinie 22-24 lipca miał pan doktor skonsultować sprawę gabrysi, a my mieliśmy napisać do pana maila po 24 lipca z pytaniem co się udało ustalić na konferencji.
maila napisaliśmy 24 lipca ale jeszcze nie dostaliśmy odpowiedzi od pana doktora. czy moglibyśmy prosić o odpowiedź gdyż bardzo chcielibyśmy wiedzieć jak interpretować dotychczasowe badania okulistyczne oraz jaką metodą zbadać oczko gabrysi by mieć pewność, że jest on zdrowe?
dla pewności dzisiaj jeszcze raz wyslę do pana doktora maila. bardzo proszę o odpowiedź.
z góry dziękuje
pozdrawiam serdecznie,
mirosław michalak
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowni państwo; jest to lokalizacja, która również wymaga nadzoru okulistycznego - do 7 roku życia co 6 m-cy, powyżej tego wieku co 12 m-cy. pomiar cisnienia nie wymaga bezwzglednie znieczulenia ogólnego.
pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Mirom Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie doktorze,
w listopadzie mieliśmy wyznaczony termin rozpoczęcia laseroterapii malformacji kapilarnej gabrysi w znieczuleniu ogólnym (14 listopada 2013). ze względu na komplikacje zdrowotne prosiliśmy o przełożenie i zarezerwowanie nowego terminu laseroterapii w późniejszym okresie, w okolicy kwietnia 2014. otrzymaliśmy wówczas od pana doktora zgodę. czy mógłbym prosić o informację czy jest już wyznaczony nowy termin zabiegu gabrysi? obecnie córka może już podjąć leczenie.
z góry dziękuje za odpowiedź.
z wyrazami szacunku
mirosław michalak
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowni państwo; termin podam wkrótce. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
A/Mirom Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo dziękuje za informację. w takim razie czekamy na wiadomość:)
pozdrawiam,
mirosław michalak
Archiwalny temat