gdzie leczyc naczyniaka w poznaniu?

niestety ja próbowałam w poznaniu na krysiewicza, ale tam każą czekać. z tego co się orientowałam w poznaniu kiepsko ze specjalistami leczącymi naczyniaki, więc ja udałam się z córką do gdańska i od razu udało się ustalić datę ostrzyknięcia... więc nie ma co tylko ruszać w polskę.

alina,

z doświadczeń moich i wielu innych rodziców z wielkopolski: dr wyrzykowski w gdańsku, dr przewratil w łodzi.

w poznaniu jest kataklizm...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

dziękuję za odpowiedzi! 14.04 mamy umówioną konsultację u dr wyrzykowskiego w sopocie.pozdrawiam!

witam

w poznaniu tematem naczyniaków u niemowląt i dzieci zajmuje się doc. przemysław mańkowski ze szpitala psk5, klinika chirurgii traumatologii i urologii dziecięcej - uniwersytet medyczny im. k.marcinkowskiego ul szpitalna 27/33. również leczenie propranololem. prywatnie można umówić się do docenta w specjalistycznych gabinetach medycznych "galena" ul. krakowska 32/1 tel. (61)8501221

my właśnie planujemy terapię propranololem.

czy jest ktoś, kto już przeszedł terapię w poznaniu?

pozdrawiam

my mieszkamy pod poznaniem.niestety kiedy zaczęlismy leczyć naszą córkę w grudniu 2009 r.(miała wówczas 2,5 miesiąca) musieliśmy udać się aż do gdańska.w poznaniu każy specjalista kazał trzekać na wchłonięcie naczyiaka samoistnie. jest już po leczeniu propranolem i teraz czekamy tylko na zakup lasera przez nfz żeby usunąć pozostałości po naczyniaku.

nareszcie rodzice będziecie mogli leczyć dzieci w poznaniu. my jednak lekarza nie zmienimy. polecam gdańsk.

witam

mu leczymy naczyniaka propranololem w poznaniu u doc. mańkowskiego, jestesmy bardzo zadowoleni, choć nie ukrywam już mieliśmy umawiać sie w gdańsku.

_________________unkas

witam, dzisiaj byłam z córeczką w poradni chirurgicznej na krysiewicza. mała ma naczyniaka koło uszka. od razu dostałyśmy skierowanie do szpitala i w przyszły wtorek rozpoczynamy leczenie propranololem. konsultował nas dr wawrzaszek. szybko i konkretnie. polecam spróbować!!!

witam

jesteśmy 5 dzień z córeczką w szpitalu u doc. mańkowskiego. na razie niestety nie ma żadnych postępów w leczeniu, naczyniak jest tak samo duży jak w dniu przyjęcia. córka ma naczyniaka wypukłego piersi. oczywiście bardzo się cieszymy, że udało nam się dostać do szpitala i mamy nadzieję, że leczenie da efekty. ale... niestety opieka lekarska i pielęgniarska w klinice przy ul szpitalnej w poznaniu pozostawia wiele do życzenia. i nawet nie chodzi o to, że rodzice śpią na podłodze a matki karmiące (czyli ja) nie dostają żadnego posiłku o herbacie ciepłej nie wspominając. przy podawaniu propranololu godzinę po aplikacji leku powinno być zmierzone ciśnienie i tętno, niestety najczęściej jest to zrobione w jakieś 2 godziny i najczęściej dlatego, że sama się przypomnę. pomiar jest bardzo ciężko wykonać u 3 miesięcznego maluszka więc najczęściej są to wyniki z kosmosu i u każdej pani pielęgniarki totalnie inne. np. jedna mierzy 100/50 a druga 90/70... i najgorsze jest to, że dopiero po 4 dniach podawania leku i spisywania pomiarów jedna pani doktor się zainteresowała i zerknęła na kartkę z wynikami!!! chyba nie tak powinno to wyglądać...

witam,

my zaczęliśmy leczenie na krysiewicza 20 grudnia. w szpitalu lek był podawany przez 3 dni - nasz pobyt trwał do 23 grudnia. dawka początkowo została ustalona na 1mg/kg masy ciała i stopniowo była zwiększana. codziennie mieliśmy kontrolę kardiologiczną z ekg. ciśnienie mierzone 1 godz. przed podaniem leku, 1 godz po podaniu i następnie co 2 godz. a w nocy co 3 godz. początkowo mała bardzo walczyła, ale na koniec przyzwyczaiła się i nie było problemu z badaniem. najważniejsze zresztą ponoć jest tętno. co prawda dla rodziców warunki poniżej krytyki - na noc fotel, chyba że uda się "załapać" na płatny pokój z łóżkiem.

w tym tygodniu znowu byliśmy w szpitalu od poniedziałku do wtorku - mała miała założonego holtera (małe urządzenie monitorujące akcję serca przez 24 godz.) więc badanie ciśnienia nie było potrzebne. dalej mamy skierowanie do poradni chirurgicznej i kardiologicznej na kontrole.

narazie nie widzimy zmian, ale od razu zostałam poinformowana, że przez 2-3 tygodnie nic nie będzie widać, ponieważ organizm musi nasycić się lekiem.

problem jest tylko z samym lekiem - od tego roku jest pełnopłatny przy tym leczeniu, ponieważ producent nic nie pisze o leczeniu nim naczyniaków. na szczęście nie jest to duży koszt - 50 dawek po rozważeniu to jakieś 23 zł.

jaki lek jest podawany państwa córce? ponieważ moja córka przyjmuje propranolol i ten lek dalej jest refundowany. dziś zapłaciłam za niego ponad 2 zł. pediatra bez problemu na recepcie wypisał "r" (refundacja).

podajemy propranolol. jako, że rozważany jest na dawki po 6mg to płacimy obecnie 7,50 za 20 dawek po refundacji. tylko wg apteki na recepcie może być tylko 20 dawek, aby był refundowany...

podbijam temat, bo widzę, że dawno nikt się w nim nie wypowiadał. może coś się zmieniło?

moja córka ma dwa naczyniaki. chciałabym je skonsultować z jakimś dobrym lekarzem w poznaniu, bo póki, co nikt mi nic na ten temat nie umie powiedzieć.

my zakwalifikowaliśmy się wczoraj (podczas prywatnej wizyty na ul. krakowskiej w poznaniu) do leczenia naczyniaczka na nosku naszej córki przez doc. mańkowskiego. teraz czekamy na wezwanie do szpitala. tam prowadzone będą pod okiem docenta obserwacja i badania marysi, a potem ustalą nam dawkę leku propranolol do podawania w domu. potem już tylko oczekiwać szybkich efektów :) będziemy informować forumowiczów zarówno o wynikach leczenia, jak i przede wszystkim o jego warunkach (szczególnie związanych z tygodniowym pobytem na szpitalnej). właśnie zamierzam się dowiedzieć telefonicznie o ewentualnych kosztach mojego tam przebywania wraz z córcią :) najważniejsze, że mamy już perspektywę, iż naczyniak na nosku zacznie w końcu znikać, bo to męczące, tak wszystkim tłumaczyć, co też jej się właściwie stało...

witam

dnia 13.02.2013r urodził nam się syn oskar z czerwoną plamką dokładnie na jąderku oraz troszke dalej rozprzestrzenionym na nóżce dziecka, lekarze w szpitalu u nas w knurowie powiedzieli że jest to naczyniak. chciałbym zasięgnąć porady doktora gdzie mamy udać się dalej z dzieckiem do jakiego lekarza. dziś rano plamka naszego oskarka zaczęła się sączyć i posmarowana została fioletem. bardzo proszę o jakieś dalsze informacje gdzie na górnym śląsku a dokładniej w okolicach gliwic można udać się z noworodkiem aby go obejrzeli i stwierdzili co dalej z tym robić.