hemangioma - nagly i szybki wzrost

czekam na zdjęcia. pozdrawiam dw

witam panie doktorze.

udało mi się dodać zdjęcia do albumu. dla łatwiejszego wyszukiwania umieściłam je pod nazwą "zzz samuel".

dodam tylko, że otworek w uchu jest pewnie całkowicie zasłonięty, nie wiem jaki to będzie miało wpływ na rozwój słuchu oraz ewentualne oczyszczanie się ucha. lekarze dotychczas mówili, że to nie powinno być problemem, ponieważ tam jest "kość" - pewnie chrząstka (i faktycznie jeszcze w niedziele oczyszczałam uszko a otworek w uszku był widoczny), ale od kiedy urósł jeszcze bardziej, to już nie widać, żeby tam była jakaś przerwa. samuel również nie chce leżeć na tej stronie od kiedy naczyniak urósł bardziej.

dziękuję i pozdrawiam.

dorota

szanowni państwo! ta zmiana to nie jest naczyniak!!! być może jest to tufted angioma lub kaposiform haemangioendothelioma (ale może to też być inna zmiana) - jeden z 2 guzów naczyniowych (mieliśmy pacjenta z identyczną zmianą w tej lokalizacji około 2 lata temu). konieczne jest pilnie! wykonanie: usg z dopplerem, angio mri z kontrastem powłok szyi i podstawy czaszki, i badania krwi: morfologia z płytkami, układ krzepnięcia z d-dimerami i fibrynogenem. jeżeli jest to guz typu ta/khe to może on powodować wychwyt płytek do poziomu tzw zespołu/fenomenu kasabacha-merritta, który stanowi wręcz zagrożenie dla dziecka. pozdrawiam i prosze o informację co się państwu udało załatwić w norwegii.

dariusz wyrzykowski

panie doktorze. jedziemy już do szpitala, będziemy tam za ok 2 godz, nie wiem co uda nam sie załatwić. czy jest możliwość konsultacji z panem ze szpitala w języku angielskim? mój norweski może być niewystarczająco dobry.

dorota

mój nr to 0047 46572568 proszę o wyslanie sms lub puszczenie sygnału z pana tel jeżeli jest możliwe porozmawiać z panem ze szpitala

mój numer +48 601685379

pozdrawiam dw

dzień dobry! i jak ostateczny bilans dianostyki w szpitalu? co wyszło w badaniach krwi? pozdrawiam dw

witam panie doktorze.

nie udało nam się więcej dodzwonić do pana z powodu przeciążenia sieci.

lekarze norwescy twierdzą, że jest to klasyczna hemangioma, że było robione usg z dopplerem trzykrotnie (nie wiedziałam, że było wykonane takie usg), przez 3 różnych specjalistów, w tym radiologa dziecięcego i wszyscy byli i są zgodni, że to hemangioma. powiedziano nam na usg, że jest to takie czerwone, bo pękła żyłka i nastąpiło krwawienie. nie wiem czy dobrze zrozumieliśmy, że sama hemangioma nie uległa powiększeniu.

powiedziano, że guza się nie usuwa, bo wchłonie się do 7 roku życia, ale może jeszcze rosnąć aż do 1 roku życia. kolejne krwawienia również są możliwe.

przeczytałam wiadomość od pana, pani pediatra powiedziała, że domyśla się o jakim zespole - fenomenie pan pisze (pewnie jest to kwestia wymowy pewnych liter) i powiedziała, że przede wszystkim dziecko robiłoby wrażenie chorego, a nie jak w przypadku samuela, zadowolonego dziecka.

pobrano krew, zrobiono ekg, ogólną diagnostykę (puls, ciśnienie, chyba natlenienie - tego tylko się domyślam - założyli mu na nóżkę coś co miało mierzyć oksygen, osłuchali go).

wyniki z krwi są prawidłowe, zrozumiałam, że krew była badana również pod kątem trombocytów .

wspominali o wdrożeniu leczenia, z którym mamy zaczekać do następnej kontroli w przyszłym tygodniu i obserwować czy samuel zacznie spać na tej stronie gdzie jest hemangioma. nie wiem co to za lek, ale podczas stosowania tego leku ważne jest regularne karmienie, bo jest ryzyko obniżenia poziomu cukru we krwi i ma wpływ na cały układ krwionośny.

panie doktorze obawiam się, że w związku z tym iż są przekonani o diagnozie, nie uda mi się wyprosić dodatkowych badań, o których pan napisał. nawet polska pani radiolog była sceptyczna co do ich konieczności. czy jest szansa, że jeżeli wyniki krwi są prawidłowe oraz badanie dopplerem wskazuje na hemangioma, to możemy być chwilowo spokojni, że to nie stanowi zagrożenia dla naszego dziecka? i że będziemy mogli faktycznie zaobserwować, że coś niebezpiecznego się dzieje?

nie mamy jeszcze aktu urodzenia (tutaj niby wszystko jest automatycznie, ale trzeba też na to czekać) a w związku z tym nie możemy nawet rozpocząć procedury wyrabiania paszportu, by przylecieć w krótkim czasie do polski, by mimo pewności tutejszych lekarzy skonsultować się z panem.

pozdrawiam

dorota

pani doroto; nie jest to naczyniak wczesnodziecięcy. ponieważ guzy ta i khe są to guzy naczyniowe, to wygladają nieco podobnie w usg (chociaż radiolog doświadczony w ocenianiu różnych anomalii naczyniowych zauważyłby róznicę). rozumiem, że badania zostały wykonane i nie ma ich pani w ręku? w przeciwnym razie poprosiłbym o skan badań, nawet opis usg po norwesku. jeżeli płytki są w normie to oczywiście uspokaja, chociaż nieprawdą jest, że dzieci "rozwijające" zespół kasabacha-meritta muszą wygladać na chore, aż do momentu bardzo dużego spadku poziomu płytek. najważniejszym, bo najbardziej czułym, parametrem jest poziom d-dimerów i do tego poziom fibrynogenu!!! pozdrawiam dw

szanowny panie doktorze.

nie mam tych badań w ręku, poproszę o nie podczas następnej kontroli.

zapytam również na kontroli, czy było robione badanie krwi pod kątem d-dimerów i fibrynogenu, o ile uważa pan, że to pytanie może poczekać do przyszłego tygodnia.

pewnie również będzie robione usg, to poproszę by doktor radiolog przyjrzał się pod kątem ta i khe.

na koniec tego postu chcemy panu bardzo podziękować za dotychczas poświęcony czas i chęć pomocy i życzymy wszystkiego najlepszego w nowym roku.

dorota z rodziną.

zapewne te badania nie były robione... proponuję poczekać do poniedziałku i wtedy dowiedzieć się czy były pobierane. jezeli nie, to może warto zrobić je prywatnie (?). w pl d-dimery kosztują 25-30 pln...

pozdrawiam dw

witam panie doktorze.

zrobię tak jak pan napisał i jeżeli nie badali krwi pod kątem d-dimerów i fibrynogenu, zrobię te badania podczas naszej kontroli w szpitalu, bo to i tak najbliższe laboratorium dla nas.

dziękuję bardzo i pozdrawiam

dorota

witam panie doktorze.

byliśmy dzisiaj na kolejnej kontroli w szpitalu. dostałam płytę cd ze wszystkimi czterema badaniami usg a także "opisy" w języku norweskim. jest tego dość sporo (są na niej obrazy i filmy z badania), więc chciałabym ją panu posłać do przeanalizowania. poproszę tylko o podanie adresu.

pobrano również krew w celu zbadania m.in. d-dimerów i fibrynogenu, wyniki będę znała najwcześniej pewnie w poniedziałek. spróbuję dzisiaj również wstawić zdjęcia, aby mógł pan zobaczyć jak wygląda to na chwilę obecną. już nie jest takie duże i kolor jest dużo mniej intensywny.

pozdrawiam

dorota

adres brzmi: klinika chirurgii i urologii dzieci i młodzieży gum, 80-803 gdansk, ul. nowe ogrody 1-6 z moim nazwiskiem na kopercie. pozdrawiam dw

witam panie doktorze.

dzisiaj wysłałam dokumenty listem priorytetowym - zwykłym (tak jest najszybciej), powinny dotrzeć w ciągu 2-3 dni roboczych.

dziękuję jeszcze raz za poświęcenie pana czasu i zainteresowanie naszym problemem.

pozdrawiam

dorota