jamiste/wczesnodzieciece

nasza historia z naczyniakami zaczela sie wtedy kiedy w 4 tyg. zycia tomasza pojawila sie czerwona plamka na powiece.poczatkowo pomyslalam ,ze to jakiegos rodzaju wybroczyna i zaraz zniknie.jednak oko zaczelo sie lekko zamykac.pojawila sie wokol tej plamki siwa opuchlizna wtedy znajomi zasugerowali mi ,ze to moze przewianie oczka i nalezy okladac szalwia,rumiankiem.jednak po kilku dniach zwatpilam i ze zlymi przeczuciami poszlam do pediatry.ona po krotkich ogledzinach powiedziala ze to naczyniak i musze sie udac do chirurga naczyniowego na konsultacje.jak wrocilam do domu zaczelam szperac po necie i bylam przerazona.na wizyte czekalam tydzien.chirurg powiedzial ,ze nalezy naczyniaka obserwowac i ze na razie nie bedzie podejmowac zadnego leczenia.dala mi tylko skierowanie do okulistki ,z ktora wspolpracuje i kazala sie zglaszac do niej i do okulistki co miesiac.w oczku z czasem pojawil sie lekki astygmatyzm(zaklejam mu oczko to zdrowe raz na dzien na 1 godzine wg zalecenia okulistki).w tej chwili tomasz skonczyl 8 miesiecy i chirurg powiedzial mi,ze wszystko wskazuje na to ze naczyniak sam sie zaczal powoli wchlaniac.natomiast jeseli nie wchlonie sie do 1,5 roku tomaszka albo nagle zacznie sie powiekszac mam sie zglosic na wizyte i ustala metode leczenia.lekarka stwierdzila ,ze jezeli do tego czasu sie nie wchlonie to sa juz raczej male szanse ,ze to samoczynnie nastapi i ze wzgledu na jego wzrok trzeba bedzie zaczac leczenie.wiec czekamy.pozostaly nam tylko wizyty u okulistki w tej chwili co dwa miesiace.okulistka wspolpracuje z chirurgiem,wiec gdy uzna potrzebe natychmiastowego leczenia to da mu znac.wiec teraz czekamy z mocno zacisnietymi kciukami za tomaszka (i za inne maluchy z naczyniakami )

nasza młodsza córeczka ania urodziła się tydzień przed planowanym terminem, dostała 10 punktów. w szóstym tygodniu życia pojawiła się plamka na górnej powiece oczka prawego, która rosła w zastraszającym tempie, zmieniała kolor na siny i z początku myśleliśmy że mała uderzyła się rączką i ma guza. jednak to "coś" rosło i rosło. w międzyczasie jeździliśmy po szpitalach bo mało kto wiedział co to jest i robili małej usg, oraz rezonans magnetyczny, oglądali i kiwali głowami... w końcu dowiedzieliśmy się że jest to naczyniak jamisty, który powinien sam się wchłonąć. w szczecinie zaproponowali nam leczenie ani sterydami, nie zgodziliśmy się... kiedy trafiłam przypadkiem na forum gazety z naczyniakami, wszystko już szybciej się toczyło i mogliśmy w końcu zacząć działać. spotkanie z dr wyrzykowskim uspokoiło nas trochę i dało nadzieję. mała miała mieć serię laserów. kiedy przyjechaliśmy do szpitala pierwszy raz na nieszczęście(lub szczęście...) zepsuł się laser,byliśmy załamani... i znowu pomogło nam wejście na forum gdzie poznaliśmy kasię kozielec ze stanów, która wpisała nas na listę do dr wanera (który przybył ze stanów do berlina na dosłownie parę dni) na konsultację. dzięki instrukcjom kasi wiedzieliśmy ,że musimy być przygotowani finansowo na ewentualną ingerencję chirurgiczną dr wanera (wyrobienie paszportu potrzebnego do przekroczenia przez anię granicy zajęło nam kilka dni, dzięki pomocy rodziny i urzędników). i faktycznie dr obejrzał anię i od razu powiedział ,że naczyniak należy szybko usunąć, gdyż zagraża zdrowiu ani. ania została zoperowana przez samego dr wanera, operacja trwała ok. czterech godzin. dzisiaj ania ma prawie pięć miesięcy i blizna ładnie się goi,a ania jest bardzo pogodnym i spokojnym niemowlaczkiem. [img][/img] [img][/img]

ania 11.04.2008r

jeżeli ktoś z państwa będzie miał do mnie pytania podaję adres e-mail: ada423@wp.pl

Last edited by Joanna on 2008-04-14, 10:17; edited 2 times in total

hejka :)

justyna napisz co tam u karolinki jak się sprawuje naczyniaczek i co powiedział pan doktor ???? czekamy z niecierpliwością na nowe wieści. pozdrawiamy. julka z rodzicami:)

witam

wróciliśmy z gdańska. pan dr obejrzał karolinę i ucieszył się z efektów lasera. naczyniak w porównaniu ze stanem wyjściowym jest zdecydowanie mniejszy, mniej wystający. niepokoi nas tylko to, że z dnia na dzień jest bardziej czerwony i troszkę bardziej wypełniony niż jeszcze trzy tygodnie temu. musimy go obserować. w razie czego czeka nas kolejny zabieg - mam jednak nadzieję, że może uda się bez niego. w sumie naczyniaki rosną do roku, a karolina ma już prawie 10 miesięcy (jak ten czas leci :() zobaczymy, będziemy w kontakcie z panem dr.

z bardzo dobych wiadomości - naczyniak nad lewym oczkiem wszedł w fazę inwolucji :) jest zdecydowanie bledszy, robi się taki matowy - tak, to dobre określenie, matowy :)

trzeci naczyniak - na skroni, na razie się nie spieszy. nie rośnie, nie maleje. po prostu jest.

zdjęcia wstawię w wolnej chwili do albumu.

zmartwiłam sie wiadomością, że już po całkowitym, samoistnym wchłonięciu się naczyniaka na prawej powiece, być może będzie potrzebna ingerencja chirurga plastyka. póki co staram się tym, nie dołować - to przecież statystyczne wyliczenia, że w około 60% przypadków coś zostaje po inwolucji i należy zrobić delikatne korekty. może nam się uda i karolina będzie w tych pozostałych 40%.(statystyki są z pamięci, więc panie dr jak bardzo zakłamałam, proszę o korektę)

poza tym nasza "mała pisanka" roznosiła poczekalnię czekając na swoją kolej.

spaliśmy po raz kolejny w domu harcerza. z przykrością informuję, że wzrosły ceny. zaczął się bowiem sezon w trójmieście. trzeba będzie chyba założyć nowy wątek - noclegowy i wpierać się informacjami na bieżąco. obdzwoniłam inne miejsca i ceny były porównywalne.

na razie tyle - referowała mama karolinki - justyna

pozdrawiam

p.s.

a wy kiedy jedziecie do gdańska i jak wygląda sytuacja na dzień dzisiejszy?

Last edited by karolinaklara on 2007-10-23, 23:25; edited 2 times in total

witam{)

cieszymy się bardzo postępami w leczeniu naczyniaczka karolinki i inwolucją tego, na drugiej powiece:). u nas narazie przerwa pomiędzy zabiegami ok. 6 - 8 tygodni, także jak narazie czekamy i obserwujemy zachowanie naczyniaka po tym trzecim zabiegu. niedługo dodam kolejne świeże zdjęcie julci do albumu tylko muszę najpierw znależć czas na to wszystko, bo póki co to za dużo pracy;), ciężko mi znaleźć wolną chwilę. pozdrawiam

witam!!!ponad 2 miesiace temu przyszla na swiat moja siostrzenica oleńka, po około 2tygodniach życia nad oczkiem oleńki zaczął sie pojawiać naczyniak, początkowo był płaski ,lecz z tygodnia na tydzien robił sie coraz bardziej wypukły przypominający gąbke. lekarz pierwszego kontaktu, jak i dermatolog rozłożył ręce i stwierdził,że należy czekać aż sam sie wchłonie. wszystko byłoby ok gdyby nie stan psychiczny mojej siostry a mamy oli. jest ona bardzo zaniepokojona a nawet powiedziałabym załamana faktem naczyniaka swojego dziecka i tym że jedyne co może zrobić to czekac.ja zatroskana losem oli i swojej siostry zaczęłam poszukiwac w internecie materiałów na temat naczyniaków i zwrócilam sie o rade na pewnym forum do samego dr wyrzykowskiego .ten doradził konsultacje i chyba nie bedziemy dłużej czekać. czy ktoś z was wie jak wygląda leczenie naczyniaka tak umiejscowionego i ile ono kosztuje??będę wdzięczna za każdą rade,informacje. pozdrawiam kasia.

_________________tak bardzo cię kochamy!!!

witam, droga koleżanko wszak moja córeczka akurat ma naczyniaczka no nosku, ale mogę pomóc ci dobrą radą i dobrym słowem. nie czekajcie dłużej! jedzcie czym prędzej do dr. wyrzykowskiego. co do leczenia to już pan dr. o wszystkim powie siostrze. co do kosztów to mogę tyle powiedzieć, że nfz refunduje leczenie naczyniaków, przynajmniej tak jest w naszym przypadku. my mamy zabiegi laserem śródtkankowo nd-yag i robi je pan dr. wyrzykowski są refundowane z nfz. naprawdę polecam gdańsk i dr. wyrzykowskiego jest wspaniałym specjalistą. pozdrawiam i mam nadzieję, że choć trochę pomogłam.

cześć.

ja przepraszam, że tak późno pisze,ale miałam duzo na głowce, ciesze sie że naczyniak u dziewczynki sie zmniejsza :)

a oto moja historia:

oliwia urodziła sie bez niczego na buzce i bylo tak przez 7 dni,potem pojawiła sie leciutka kreseczka, ktroa wygladala jak zadrapanie,ale to co wydawalo sie zadrapaniem zaczelo rosnac maksymalnym tempem i myslalam ,ze oliwcia sobie rozdrapuje to ciagle w nocy wiec zalozylam niedrapki,potem poszlam do pediatry aby upewnic sie czy to na pewno zadrapanie. pani doktor mowi ze oczywiscie i ze zejdzie, nie ma czym sie tak martwic! uradowana poszlam do domu,ale jednak cos nie dawalo mi spokoju po tygodniu jeszcze raz poszlam do lekarza a ta sama pani mowi ze czy przypadkiem malutkiej nie spadlo nic na twarz!!!! szok mnie spotkal, bo stwierdzila ze to jest wyle od jakiegos mocnego uderzenia!! no ja myslalam ze padne tam na zawal, wsciekla postanowilam pojechac do szpitala i tam okazalo sie ze jest to naczyniak, ja usiadlam z wrazenia!! myslalam ze swiat sie zawalil,bo na ogladalam sie kiedy o tym programow i bardzo wspolczulam ludziom, ktorzy posiadali badz posiadaja nadal naczyniaki. wtedy pomyslalam dlaczego akurat my!! wizja leczenia przerazala mnie myslalam w polsce nie ma ratunku,ale w szpitalu powiedzieli ze jest specjalisty dr wyrzykowski. uff kamien spadl z serca!! po wizycie u dr wszystko pieknie zrozumialam i jestesmy po dwoch laser, naczyniak chyba zahcamowal i nie rosnie, co mnie bardzo cieszy pojawily na nim sie takie popielate plamki, nie wiem co to oznacza bo wizyta 22 maja.

a tak na marginesie moze mi ktos wyjasni skad sie biora naczyniaki?? bo szukam czegos na ten emat i nie moge znalezc!! a zawsze zapominam zapytac dr!! za co oczywiscie jestem zla na siebie

zauwazylam w albumie pozycje pola naczyniak oczodolu nie stety niema tam zamieszczonych zdjec chcialabym nawiazac kontakt z mama poli ale nie znalazlam jej danych.. i mam jeszcze male pytanie do pani justyny chcialabym przy swoich postach zdjecie mojego synka jak mam to zrobic pozdrawiam malgorzata

dodała karolinaklara

to małe zdjęcie pod loginem nazywa się avatar - żeby wstawić swoje zdjęcie należy wejść na swój profil i zastosować się do podanych tam zaleceń. powodzenia. w razie potrzeby pomogę :) zdjęcia małej poli zostały wstawione do albumu, pozdrawiam j

_________________

Last edited by karolinaklara on 2007-05-19, 16:14; edited 1 time in total

na moim blogu jest zdjęcie oli,która ma naczyniaka zlokalizowanego w okolicach oczodołu.

http://mojafasolka.bloog.pl/

pozdrawiam.proszę o komentarze.

wysłałam także zdjęcia do galerii.

sznowna pani obejrzalam zdjecia pani corci w albumie i powiem ze jestem pod duzym wrazeniem zmian naczyniaka ze zdjec widze ze corcia jest jeszcze mala .chcialabym sie zapytac czy pola byla poddawana jakiemus leczeniu czy naczyniam sam tak sie wchlonol,gdyz roznica na zdjeciach jest ogromna.moj synek bartus <zamieszvzone zdjecia w albumie> ma takze naczyniaka oczodolu za pare tygodni skonczy 2 latka .od poltora roku walesamy sie po lekarzach i nie widze zadnej roznicy wielkosci w rozmiarze naczyniaka jest ciagle taki sam.i znowu chwytaja mnie watpliwosci jak tak patsze codziennie na niego czy kiedykolwiek sie z tym uporamy.przyczyniaja sie do tego komentarze przechodnow ktore sa naprawde przerozne a ja nie moge jakos na to obojetnie reagowac to tylko poglebia moje zalamani i niemoc do calej tej sytuacji.dlatego jestem bardzo ciekawa jak bylo z pola .mam nadzieje ze przeczyta pani moj post i sie odezwie malgorzata

_________________

nasza córeczka pola przyszła na świat 3 sierpnia 2006r. przez cesarskie cięcie. na początku 4 tygodnia życia na powiece pojawił się guzek, powieka zaczęła puchnąć, pojawił się wytrzeszcz. ponieważ pediatra nie wiedział, co to jest, dostaliśmy skierowanie do szpitala przy ul niekłańskiej w warszawie- po tygodniu, gdy zrobiono tomografię komputerową, dowiedzieliśmy się, że pola ma naczyniaka w oczodole. odesłano nas do centrum zdrowia dziecka, tam kazano naczyniaka obserwować. w ciągu 3 miesięcy naczyniak bardzo się powiększył i lekarze zaproponowali leczenie sterydami (10 serii po 10 dni). nie zdecydowaliśmy się. mniej więcej w listopadzie naczyniak zaczął blednąć i maleć- dziś jest zdecydowanie mniejszy, zmniejszył się też wytrzeszcz. kontrolujemy go u okulisty i onkologów. lekarze przecierają oczy ze zdumienia, widząc zdjęcia poli z października. przed nami jeszcze daleka droga, ale teraz przynajmniej widzę światełko w tunelu.

ja też spotykałam się z różnymi reakcjami ludzi- najczęściej była to zwykła ciekawość, czasem dziwne spojrzenia pt. "chyba bije dziecko"(te najbardziej bolą).

szkoda tylko, że tak późno trafiłam na to forum (dopiero od lutego mamy dostęp do internetu), bo pewnie nie czekałabym biernie, aż się wchłonie.

pozdrawiam

małgorzata

byliśmy dzisiaj u pani dr :) - to ona jako pierwsza zdiagnozowała karolinkę :)

i powiedziała coś, co tylko wzmocniło w nas przekonanie, że dobrze zrobiliśmy poddając ją laseroterapii lepiej leczyć małe, niż czekać aż strasznie urośnie i dopiero się z tym męczyć.

dno oka karolina ma czyste. co do badania pod kątem astygmatyzmu, to pani dr powiedziała, że musi zostać zrobione badanie przez lekarza z poradni leczenia zeza i niedowidzenia. niestety na chwilę obecną karolina jest za mała na to badanie. mamy spróbować je zrobić po wakacjach.

na razie tyle , pozdrawiam justyna

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

hejka,

witam chłodniutko w ten gorący i duszący dzionek . cieszę się, że z karolinki wzrokiem jest wszystko dobrze. nas też czeka badanie wzroku. dostaliśmy namiary do okulisty z wrocławia niejakiej pani dr. jankowskiej danuty, podobno specjalistka od małych dzieci. akurat doskonale zdaję sobie sprawę co to jest astygmatyzm, bo sama jestem jego posiadaczką ( wada wrodzona + krótkowzroczność), która zmusiła mnie do noszenia okularów od 17 roku życia i niestety wada się pogłębia, co sprawia, że się robię ślepa jak kret ( żarcik):). julci również grozi astygmatyzm nie tylko ze względu na wadę wrodzoną mamusi, ale również przez naczyniaka, już zauważamy, że oczko jej ucieka bardziej do wewnątrz czyli tak jakby patrząc w dół skupiała się na naczyniaku.

naczyniak natalki pojawił sie 2/3 dnia po porodzie jako malutka, płaska czerwona plamka. od początku wiedziałam, ze jest coś nie tak, a szczególnie, gdy naczyniak zaczął się robić coraz szerszy i wypukły. szukałam pomocy wszędzie, jednak zostałam zbywana. bardzo żałuję, że nie miałam wtedy internetu...jednak jak tylko zyskałam to "okno na świat" - zaczęłam poszukiwania. nie było jednak zbyt wielu informacji o naczyniakach, wszędzie pisano, ze zniknie, zeby czekać. a on wciąż rósł...gdy natalka miała ok. 6 miesięcy trafiłam wreszcie na dziewczynę (p. joannę), która pomogła mi w poszukiwaniach lekarza, znającego się na naczyniakach i mającego z nimi codziennie do czynienia;-) trafiliśmy do gdańska, do dr wyrzykowskiego, gdzie wreszcie zaczęło coś się dziać. zaplanowaliśmy termin zabiegu laserowego, mającego na celu zatrzymanie wzrostu naczyniaka i powolne jego usuwanie. jednak w tym samym czasie naczyniak przestał rosnąć, więc mając nadzieję, że zacznie zanikać podjęliśmy decyzję o czekaniu i obserwacji.

w tym czasie założyłam forum na gazecie o naczyniakach, chcąc, by inni rodzice nie musieli czekać tak długo jak my na pomoc. w niedługim czasie znalazło się wiele osób, chcących pomagać, a jedną z najważniejszych okazał się sam pan doktor wyrzykowski. do teraz pomaga wielu rodzicom i ich dzieciom, za co jesteśmy mu wszyscy wdzięczni.

wracając do tematu naszego naczyniaka - nasze czekanie trwało do 3 roku życia natalki. naczyniak zbladł, zmniejszył się, jednak działo się to baaardzo powolutku. ponieważ natalka zaczynała już rozumieć, że ma na buzi "coś" innego i zaczęły jej dokuczać spojrzenia ludzi - zaczęliśmy działać. zgłosiliśmy się do epi-centrum, gdzie po 3 strzałach laserem naczyniak stał się trochę bardziej miekki, jednak tkanka skórna się nie kurczyła. to skłoniło nas do szukania pomocy u chirurga plastyka i dzisiaj wiem, ze była to słuszna decyzja. trafiliśmy dzięki kilku rodzicom z forum w ręce doktora szczyta, który to tydzień temu usunął natalki naczyniaka. dzisiaj po tych kilku dniach już wiemy, że efekt jest wspaniały. natalka ma śliczne usta, a tak się bałam, ze będą zniekształcone po operacji. blizenka jest bardzo malutka, pionowa i w zasadzie myślę, ze za miesiąc nie będzie jej wcale widać. bardzo się cieszę, że w końcu nasza droga z naczyniakiem dobiegła końca i życzę tego wszystkim rodzicom. nie bójcie się podejmowac decyzji, nie bójcie się leczyć naczyniaków. teraz wiem, ze nie czekałabym już tak długo na operację. ważne, by wybrać odpowiedniego lekarza i odpowiednią metodę leczenia. sądze, że tu na forum mamy tyle pomocnych rodziców, że znaleznienie najlepszych specjalistów nie jest już trudne;-)))

dziękuję wam wszystkim za pomoc i cenne rady;-)