jamiste/wczesnodzieciece

asik77,

najlepiej chyba będzie, jak skonsultujesz się z w doktorem wyrzykowskim. mozesz to zrobić umieszczając opis i pytanie na forum http://www.naczyniaki.pl/viewforum.php?f=17

jeśli zmianę u oliwki widać na zdjęciu, zrób fotki i prześlij do naszej administrator (najlepsza rozdzielczość to 640x480) na adres karolinaklaras@gmail.com

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

witam,

jestem matką 4 miesięcznej zuzi, u której jest na pleckach, w okolicy szyi naczyniak owrzodzony krwawiący. byliśmy z tym w instytucie matki i dziecka, w centrum zdrowia dziecka w warszawie, jak również w instytucie matki polki w łodzi. wszędzie odmówiono nam operacji ze względu na to, że on może się zacząć wchłaniać za ok 1,5 roku. niestety moja córcia cierpi, on ją bardzo boli, gdyż krwawi. jest to takie miejsce, że córcia nie może leżeć na pleckach, tylko na brzuszku, przez to zaczyna się jej robić asymetria główki i nie jest tak dobrze edukowana jak jej bliźniaczy braciszek, który nie posiada naczyniaka, gdyż nie może na przykład leżeć na pleckach na macie i wyciągać rączek do zabawek. moje maluszki jednak wymagają dużej edukacji ze względu na to, że są wcześniakami i mamy zalecone od lekarzy stymulację ich rozwoju. jedynie co to w tych instytutach zalecono nam smarowanie go neomycyną, jednak po tym bardzo boli to naszą córcię. dodatkowo nikt nie widzi tego, że nasza córcia cierpi, on ją bardzo mocno boli i do tego się powiększa. a lekarze stwierdzają jedynie, że rzeczywiście jest to niewygodne miejsce i trzeba się z tym pogodzić. bardzo prosimy o pomoc!!!! pojedziemy z nią nawet na drugi koniec polski, nie ważne są pieniądze, jeżeli ktoś się podejmie usunięcia tego naczyniaka. moja córka cierpi.

zdesperowana mama

witam, poszukaj w dziale gdzie leczymy naczyniaki. zwróć się również z pytaniem do lekarza dr wyrzykowskiego http://www.naczyniaki.pl/viewforum.php?f=17. być może on ci coś doradzi. pozdrawiam i napisz jak ci poszło:))

_________________

witam,

moja coreczka malwina urodzila sie 12.03.2009

na pierwszy rzut oka wszystko bylo ok. pediatrzy mowili, ze mala ma co prawda troche wiecej naczyniakow niz to zwykle bywa, ale zgodnie twierdzili, ze wchlona sie do ukonczenia 1. roku zycia. stalo sie wrecz przeciwnie...

po dwóch tygodniach od narodzin liczba naczyniaków wynosiła około 200. byly roznej wielkosci (najwiekszy 1cm szerokosci) i na calym ciele, codziennie widac bylo nowe kropki, ktore powoli rosly i rosly. znajdowaly sie wszedzie m.in. w kaciku oka, na powiekach, na wardze sromowej, palcach, nawet na dziasle. oczywiscie bylismy przerazeni. nie bede juz opisywac wszystkich krokow, ktore podjelismy. przyjeto nas na oddzial hematologii i badano. po usg okazalo sie, ze malwa ma naczyniaki rowniez na watrobie i ze zajeta jest prawie polowa organu. w szpitalu nie rozpoczeto zadnego leczenia. a naczyniaki rosly i rosly. szukalismy dalej, az w koncu pojechalismy do berlina. tam w dzien przyjecia natychmiast rozpoczeto leczenie propranololem. efekty widoczne byly juz po 4. dniach. leczenie rozpoczelo sie 29. kwietnia. dzis najmniejszych naczyniakow juz nie ma. wchlaniaja sie niesamowicie, na twarzy juz prawie nic nie widac, a co najlepsze lek dziala rowniez na watrobe. najwieksze ognisko naczyniakowe zmniejszylo sie o 1,5cm, a mniejsze rowniez sie wchlonely. ogolnie rzecz biorac zmiany cofnely sie o jakies 40%. w miedzyczasie wykonano rezonans magnetyczny (na poczatku i po 2. miesiacach leczenia). nastepna kontrole mamy w polowie wrzesnia, bdzie wykonane jedynie usg. w polowie listopada leczenie prawdopodobnie sie zakonczy.

przed podaniem leku zrobiono corce ekg oraz usg serca. lek podawano stopniowo, zaczynajac od najmniejszych dawek. 8 dni spedzilysmy w szpitalu. pol godziny przed i po podaniu leku mierzono cisnienie. w domu nie musialysmy juz wykonywac tej czynnosci. coreczka ma sie dobrze, nie wykazuje zadnych dzialan niepozadanych. wszystko jest "normalnie". rozwija sie znakomicie, ma apetyt (przed leczeniem rowniez tak bylo - co przy tego typu naczyniakowatosci nie zawsze sie zdarza). z tego co mi wiadomo, malwina jest pierwszym dzieckiem z naczyniakowatoscia z zajetym organem leczonym propranololem. doznalam szoku, gdy przeczytalam w jednym z pism medycznych, ze 40% dzieci z tym typem naczyniakowatosci umieralo z powodu niewydolnosci krazenia lub/i obciazenia organizmu leczeniem sterydami.

najwazniejsze, ze lek dziala. rozpowiadam te informacje wszystkim lekarzom, z ktorymi mam kontakt, aby mogli pomagac rodzicom, ktorzy nie wiedza co robic. oby wiesc o dzialaniu tego leku jak najszybciej rozeszla sie w polsce.

dorzuce zdjecia, jak sie naucze jak to zrobic.

pozdrawiam i zycze wszystkim powodzenia w leczeniu waszych pociech.

szanowna pani; gratualcje z powodu wdrożenia skutecznej terapii w berlinie. w klinice w gdańsku stosujemy terapię propranololem od końca marca, obecnie mamy 12 pacjentów z trakcie terapii; u wszystkich z zauważalną dobrą odpowiedzią na leczenie... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam panie doktorze, ciesze sie i mam nadzieje, ze powstanie w gdansku centrum, ktore bedzie zajmowalo sie leczeniem naczyniakow i ze pediatrzy beda wiedzieli dokad osylac zmartwionych rodzicow.

adka_,

aby utworzyć album, wystarczy przesłac fotki (najlepiej w rozdzielczosci 640x480) na adres naszej administrator: karolinaklaras@gmail.com

strasznie jestem ciekaw, gratuluje postępów, determinacji i prosimy o dalsze informacje!

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

album założony:

dzidzia adka_, n. na twarzy:leczenie propanololem. efekty :)

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

dziś byliśmy na kontroli usg w berlinie, aby zobaczyć jak wyglądają naczyniaki na wątrobie. ku zaskoczeniu nawet samych lekarzy okazało się, że po 4,5 miesiącach terapii nie ma po nich śladu! :) jesteśmy przeszczęśliwi. terapię będziemy kontynuować do połowy grudnia. w miesiąc później mamy stawić się na kontroli, aby sprawdzić czy zmiany nie powracają. choć zdarzały się nawroty po propranololu to nasz lekarz jest zdania, że w tym typie naczyniakowatości nie powinno mieć to miejsca.

podczas rozmowy z panem dr meyer-junghaenel dowiedziałam się, że terapia propranololem przyniosła rezultaty u 2-letniego chłopca. nie wdawałam się jednak w szczegóły. lekarze wciąż jeszcze odkrywają działanie tego leku.

pozdrawiam wszystkich forumowiczów.

czy można gdzieś zapoznać się z materiałami, które zostały zaprezentowane przez pana dra wyrzykowskiego na xi konferencji naukowo-szkoleniowej "chirurgia onkologiczna wieku rozwojowego"?

witam, chcialam sie dowiedziec czy jest jakis limit wiekowy jesli chodzi o leczenie propranololem? moja 1,5 roczna coreczka byla leczona propranololem w angli w great ormond street hospital odkad ukonczyla 5 tygodni i rowniez lek jej niesamowicie pomogl. lekarze jednak powiedzieli ze ma brac propranolol do czasu az ukonczy rok tak wiec teraz juz go odstawilismy. wchlanianie naczyniaka spowolnilo sie lecz nadal widzimy poprawe co pare tygodni/misiecy. czy to dobrze ze kazano nam odstawic ten lek czy moze jednak wchlanianie sie naczyniaka byloby szybsze gdybysmy nadal go stosowali? dodam ze coreczka przeszla rowniez operacje aorty gdy miala 5 tygodni (stwierdzono koarktacje aorty i syndrom phace - http://www.angelphace.com/phace.php) a pozniej balonikowanie gdy miala 5 miesiecy. po prostu chcialabym zeby jej sie ten naczyniak wchlonal najszybciej jak to mozliwe - jak sobie pomysle o tym co to bedzie za pare lat gdy pojdzie do przedszkola to az mi sie chce plakac - czesto slysze komentarze dzieci na jej temat i jest mi bardzo przykro bo jak kazda matka chce zeby moja coreczka byla szczesliwa...

_________________

szanowna pani; leczenie naczyniaków propranololem jest znane od 18 miesięcy, więc doswiadczenie co do dawek, długości leczenia itd. jest jeszcze bardzo niewielkie... proszę przesłać zdjęcia do albumu dla oceny postępu leczenia... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze, jak tylko uzyskam dostep do albumu, wrzuce tam zdjecia coreczki, czekam teraz na odpowiedz admina. mam rowniez kilka innych pytan wiec chyba rozpoczne inny watek gdy juz zdjecia beda w albumie.

_________________

pani moniko proszę się nie martwić o przedszkole.moja córeczka ma za sobą 2 lata żłobka i prawie 2 przedszkola.ma bardzo duży naczyniak na twarzy.oczywiście zawsze znajdą się dzieci,które będą pytać ale wystarczy wytłumaczyć i sprawa jest zamknięta,ponieważ dzieci pytają z ciekawości a kiedy ją zaspokoją przechodzą nad tym do porządku dziennego.od pani zależy jak córeczka będzie reagowała na pytania.moja iśka odpowiada,że taka się urodziła i że pan doktor zrobi z tym porządek.a przy okazji wie,że jest najpiękniejsza na świecie.i jeszcze jedno:radzę się zastanowić przy wyborze przedszkola.polecam gorąco montessori.między innymi uczą dzieci akceptować "inność" w każdym tego słowa znaczeniu.pozdrawiam.

ma pani racje, ja juz nie zlicze ile razy dziennie powtarzam kinguni jaka jest sliczna dla mnie jest najpiekniejszym i najslodszym dzieckiem swiata, ale nie kazdy tak mysli. dzisiaj w piaskownicy przyblizyla sie do pewnego chlopca tak jaby chciala go pocalowac a on natychmiast sie odsunal i patrzyl na nia ze strachem i odraza... ale widze poprawe w zachowaniu mam i babc ktore spotykamy w piaskownicy czy na placu zabaw - zazwyczaj sa przyjaznie nastawione :)

_________________