jamiste/wczesnodzieciece

kochani rodzice! walczcie nowe metody leczenia swoich dzieci!

moja córeczka urodziła się w październiku 2009. po 2 miesiącach na główce pojawił się naczyniak jamisty i od tamtego czasu jest pod "kontrolą" onkologiczną. wizyty w poradni onkologicznej polegały na tym, że lekarz pytał czy naczyniak rośnie lub maleje i wyznaczał kolejną wizytę za 3 miesiące.

naczyniak miał się sam wchłoną w ciągu roku... onkolodzy kazali mi czekac.

teraz moja córeczka ma już rok i 2 miesiące a naczyniak rośnie razem z nią.

za namową mojego lekarza rodzinnego (któremu z tego miejsca bardzo dziękuję!) zapisałam córkę na wizytę do "naczyniowców".

po konsultacji z chirurgiem okazało się że, ten naczyniak można leczyc propranololem, tak wiec moja córeczka zostanie w styczniu przyjęta na oddział!

lekarz powiedział mi też, że szkoda, że tak późno bo naczyniaki leczone propranololem najlepiej wchłaniają się zanim dziecko skończy rok!!!!!!!!

rozumiem, że podobno trzeba miec zgodę izby lekarskiej na leczenie naczyniaków propranololem, że jest to lek na ciśnienie i początkowo trzeba podawac go pod kontrola kardiologiczną ale kochani lekarze dajcie nam możliwiśc leczenia naszych dzieci i uwolnienia ich od tych przykrych spojrzeń i komentarzy.

tak więc rodzice trzymajcie za nas kciuki !!! i jeszcze raz apeluję ciśnijcie lekarzy jak się da!!!! i szukajcie pomocy u naczyniowców.

pozdrawiam.

jestem mamą 7miesięcznej dziewczynki wcześniak 29hb ma naczyniaka na głowie i od czterech miesięcy próbują nas przekonac do leczenia propranolem jestem bardzo rozbita poniewaz mała przeszła juz tak wiele i cięzko jest podjąc decyzję naczyniak juz nie rośnie jest wielkosci mandarynki tylko spojrzenia ludzi i komentarze są straszne wolałabym usunąc naczyniak operacyjnie prosze o jakies podpowiedzi

_________________karina29

szanowna pani; przy rozmiarze, o którym pani pisze, leczenie propranololem byc moze nie ma sensu, ponieważ nie spowoduje redukcji nadmiaru rozciągniętej skóry. proponuję zamiescić zdjęcia do oceny, ale z opisu brzmi jak naczyniak do usunięcia chirurgicznego. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam,

mam półtoraroczną córeczkę z naczyniakiem jamistym na policzku, do tej pory lekarze kazali nam czekać aż sam zacznie znikać do 4 roku życia, jednak do tej pory tylko się powiększa... aż tu nagle przełom !!!! w poniedziałek odwiedziliśmy specjalistkę od naczyniaków w szpitalu im marciniaka we wrocławiu i okazało się , że odkryto nową metodę leczenia takich naczyniaków, w polsce jest dopiero wprowadzana a przetestowano ją w hiszpanii i tam pierwsze wyniki są spektakularne , prawie 100%.odkryto iż lek stosowany do tej pory dla dorosłych na nadciśnienie powoduje zanikanie niektórych rodzajów naczyniaków!!! dziecko musi przejść pierw badania serduszka i kilka usg itp i jeśli wszystko jest ok to ruszamy z terapią . lekarze przygotowują dawkę lekarstwa indywidualnie dopasowaną dla każdego dziecka w formie płatków i przez 3 miesiące trzeba je dziecku podawać a potem naczyniak powinien zniknąć zupełnie!!!! na taką wiadomość czekaliśmy. metoda ta jest bezinwazyjna, bez skutków ubocznych i naczyniak znika po zaledwie 3 miesiącach , marzenie wszystkich rodziców :)))) w przyszłym tygodniu idziemy na badania i mam nadzieję że ruszymy z terapią jeśli ktoś będzie zainteresowany przebiegiem i rezultatami to piszcie , na pewno damy znać :)))))))

nela, możesz napisać o jaki lek chodzi?

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

zapewne chodzi o propranolol. o którym już było poniżej... szanowna pani nelu; wszyscy cieszymy się z pojawienia się nowej opcji leczenia naczyniaków wczesnodziecięcych (i tylko tych anomalii naczyniowych - na inne nie działa!), ale proponuję nie popadać w euforię dotyczącą "znikania" naczyniaka. propranolol zatrzymuje wzrost i przyśpiesza zanikanie, czyli w zasadzie przyśpiesza naturalny proces zaniku... a przecież około 60% osób z naczyniakami wymaga jakiejś interwencji po samoistnym procesie zaniku...oczywiście włączony wcześnie zapobiega znacznemu wzrostowi zmiany, co przekłada się na mniejsze rozciągnięcie skóry, mniejszy nadmiar tkanek itd. i w takiej sytuacji mozemy liczyć na "wyleczenie". w przypadku terapii włączanej późno (1,5 roku to koniec wzrostu dla nawet najdłużej rosnacych naczyniaków) efektem terapii bedzie przyśpieszenie zaniku, ale nadmiar tkanek i rozciagnięcie skóry itd. to elementy na które juz na tym etapie nie ma wpływu... swoją drogą co to za naczyniak, który rośnie do 18 miesiaca życia? może mogłaby pani zamieścić zdjęcia w albumie, co umozliwiłoby ocenę postępów w leczeniu?

pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam wszystkich !

moja 11 miesieczna coreczka ma naczyniaka na policzku . jest od miesiaca na propanolol. naczyniak sie znacznie zmienil: zmienil kolor i zmalal . wedlug mojego lekarza naczyniak calkiem nie zaniknie po tej kuracji ale skora na policzku nie bedzie ulegala dalszemu rozciaganiu i mamy nadzieje ze nie bedzie potrzebna operacja plastyczna . przed rozpoczeciem kuracji robione sa rozne testy na serce ( propanolol jest glownie brany na nadcisnienie) a nastepnie wymagany jest pobyt w szpitalu 36 godzinny . wtedy podawane sa pierwsze dawki . lek ten jest podawany przez 6 miesiecy , czasami naczyniak odrasta ale juz nie do takich rozmiarow. wszystko zalezy w jakim stadium jest naczyniak. odnosnie wieku dziecka , powiedziano mi ze moja corka juz jest zaliczana do starszych dzieci i trzeba dluzej czekac na rezultaty . po 2 tygodniach zauwazylam , ze naczyniak robi sie bardzo jasny i nie jest juz taki wypukly. kardiolog w szpitalu mi powiedzial ze mieli pare przypadkow ( u mniejszych dzieci) ze naczyniak zmalal o 2/3 w ciaku 48 h. jesli macie jakies pytania chetnie odpowiem.

o terapii tym lekiem pisaliśmy także tu:

http://www.naczyniaki.pl/...highlight=#4687

wiemy zatem, że metodę tę stosuje klinika w berlinie ( jak się domyślam św. józefa , jeśli się mylę - prostujcie ) , w gdańsku i we wrocławiu.

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

witam pisze po raz pierwszy moja córeczka ola ma naczyniaka jamistego nasady nosa naczyniak rósł do pierwszego roku życia obecnie jest w fazie stagnacji troche zaczyna zanikac zmienił kolor na jaśniejszy, ola ma obecnie 2 latka i 3 miesiące, lekarze też chcą jej podać propranolol, w następnym tygodniu idziemy do kardiologa, zastanawiam się jednak czy moja córeczka nie jest już za "stara" na ten lek i czy jej pomoże? i czy ma jakieś skutki uboczne czy nie wpływa żle na serce?

proponuję zamieścić zdjęcia w albumie; niektóre naczyniaki sa pierwotnie do leczenia operacyjnego, niektóre do leczenia propranololem lub np. laserem... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam zamieścilam zdjęcia mojej córeczki oli na galerii publicznej 2 zdjęcia iwona.801 - ola naczyniak jamisty nasady nosa, jak wcześniej pisałam ola ma 2 latka i 3 m-ce, naczyniak wchłania się pomału, jest już jednak dużo jaśniejszy i nie taki napięty, byłabym bardzo wdzięczna, gdyby pan dr wyrzykowski powiedział co myśli na temat leczenia go propanololem, z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam

szanowna pani; oceniając ze zdjecia raczej nie ma sensu leczyć propranololem, skoro i tak wydaje się, że zabieg operacyjny jest nieunkniony (duza zmiana, nadmiar tkanek i rozciągniętej skóry). leczenie propranololem ma sens w fazie wzrostu naczyniaka (aby zapobiec zaburzeniu funkcji lub zniekształceniu) i wyjątkowo w fazie zaniku (zmiany trudne do leczenia operacyjnego, szczególne lokalizacje - np. czubek nosa itd.). tu raczej sądzę, ze powinno się dziecko kwalifikować do leczenia operacyjnego... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

czy można gdzieś zapoznać się z materiałami, które zostały zaprezentowane przez pana dra wyrzykowskiego na xi konferencji naukowo-szkoleniowej "chirurgia onkologiczna wieku rozwojowego"?

kochani rodzice! walczcie nowe metody leczenia swoich dzieci!

moja córeczka urodziła się w październiku 2009. po 2 miesiącach na główce pojawił się naczyniak jamisty i od tamtego czasu jest pod "kontrolą" onkologiczną. wizyty w poradni onkologicznej polegały na tym, że lekarz pytał czy naczyniak rośnie lub maleje i wyznaczał kolejną wizytę za 3 miesiące.

naczyniak miał się sam wchłoną w ciągu roku... onkolodzy kazali mi czekac.

teraz moja córeczka ma już rok i 2 miesiące a naczyniak rośnie razem z nią.

za namową mojego lekarza rodzinnego (któremu z tego miejsca bardzo dziękuję!) zapisałam córkę na wizytę do "naczyniowców".

po konsultacji z chirurgiem okazało się że, ten naczyniak można leczyc propranololem, tak wiec moja córeczka zostanie w styczniu przyjęta na oddział!

lekarz powiedział mi też, że szkoda, że tak późno bo naczyniaki leczone propranololem najlepiej wchłaniają się zanim dziecko skończy rok!!!!!!!!

rozumiem, że podobno trzeba miec zgodę izby lekarskiej na leczenie naczyniaków propranololem, że jest to lek na ciśnienie i początkowo trzeba podawac go pod kontrola kardiologiczną ale kochani lekarze dajcie nam możliwiśc leczenia naszych dzieci i uwolnienia ich od tych przykrych spojrzeń i komentarzy.

tak więc rodzice trzymajcie za nas kciuki !!! i jeszcze raz apeluję ciśnijcie lekarzy jak się da!!!! i szukajcie pomocy u naczyniowców.

pozdrawiam.

nela,

witam, pani nelu, czy mogłaby pani podać nazwisko specjalistki ze szpitala marciniaka? moja 2 miesięczna córeczka ma naczyniaka jamistego na wardze sromowej.. mam nadzieję że będzie sie kwalifikował do leczenia propranololem, pozdrawiam, mama z wrocławia