jamiste/wczesnodzieciece
- 859
- 0
- Pytania do doktora
-
Karolinaklara Użytkownik poprzedniej wersji forum.siłami natury urodziłam śliczną córeczkę karoline klare :). po około 20 dniach nagle w trakcie jednej nocy pojawiły się na powieczkach dziwne ślady "podbite" krwią. myśleliśmy, że córeczka się zadrapała.wraz z czasem stawało się to bardziej intensywne. poszliśmy do pediatry - pani dr nazwała to wybroczynkami, stwierdziła że pierwszy raz widzi coś takiego !!!! i że mamy to obserwować. nie widziała! teraz mając tą wiedzę którą mam, jestem wstrząśnięta. na
chwilę obecną naczyniaka ma co 10 dziecko, 3 razy częściej dziewczynki niż chłopcy.mogą być w różnych miejscach od palca u nogi po czubek głowy, nie mówiąc już o naczyniakach wewnątrz organizmu. zaczęłam szukać pomocy. trafiliśmy do okulisty - pani dr nazwała zmiany na powiekach naczyniakami, inaczej truskawami. pocieszyła, że do roku powinny zejść i nie należy z tym nic robić. no, chyba, żeby zaczęły się powiększać, to wtedy należy to skonsultować.będąc dociekliwą mamą zaczęłam zbierać
dodatkowe informacje na temat naczyniaków, trafiłam tak na forum gazetowe pani moniki i tak zaczęła się nasza przygoda z leczeniem naczyniaków. skonsultowałam karolinkę z dr wyrzykowskim, proponował działać. w tzw międzyczasie we wrocławiu szukaliśmy dalej
pomocy u lekarzy byliśmy u 5, wszyscy kazali czekać. a naczyniak powoli sobie rósł. w końcu trafiliśmy na chirurga, który natychmiast kazał nam zacząć leczyć, zaproponował laser.poparł metody dr wyrzykowskiego i podsumował, że obecnie wg najnowszych trendów nie powinno się czekać aż naczyniak samoistnie się wchłonie. stwierdził, że są to stare, przestarzałe metody tylko ze szkodą dla małych pacjentów. niestety, laser we wrocławiu nadal nie działał i tak zaczeliśmy "wycieczki" do gdańska. wynik jest super. karolina jest po dwóch zabiegach. a powiekę otwiera już tak w 90 %. wcześniej nie było tak różowo - praktycznie połowa oczka była zasłonieta, dokładnie zasłonięte było pole widzenia. w grę wchodziło niedowidzenie lub astygmatyzm. w maju idziemy do okulisty, zobaczymy co nam powiedzą.[/b]
tak karolinka wyglądała przed 2 zabiegiem
a tak 6 tygodni po 2 zabiegu laserem
Last edited by karolinaklara on 2008-01-19, 02:55; edited 15 times in total
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
Weronika020586 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
pierwszy tydzień życie naczyniak na obojczyku praktycznie niewidoczny
http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4286
pierwszy miesiąc
http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4282
drugi miesiąc
http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4283
trzeci miesiąc
http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4281
czwarty miesiąc
http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4285
http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4284
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowni państwo; przy takiej liczbie naczyniaków konieczna jest kontrola usg mózgowia i przede wszystkim brzucha, czy nie ma naczyniaków narządowych... ten najwiekszy, skoro sie powiększa, mógłby być leczony maścią z timololem...
aktualne możliwości konsultacji w gdańsku/sopocie:
1. poradnia chirurgii dziecięcej (nfz) – budynek szpitala kolejowego, ul. powstańców warszawy; poniedziałki 13.00-15.30; po uprzedniej rejestracji telefonicznej: 058 3023031 wew. prosić rejestrację.
2. poradnia chirurgii dziecięcej (prywatnie) – ii piętro; budynek „swissmed, gdańsk ul. jaśkowa dolina 132, wtorki 08.00-11.00; po uprzedniej rejestracji telefonicznej 058 5241500
3. centrum medycyny specjalistycznej sanitas; 80-460 gdańsk, ul. pilotów 21; środy od godz. 16.00; konsultacje plastyczne i chirurgii dziecięcej oraz zabiegi operacyjne; rejestracja telefoniczna w godzinach 08.00-20.00: 58 7858555; www.centrumsanitas.pl
4. specjalistyczne gabinety lekarskie „kur-ort; „krzywy dom w sopocie; i p. centrum medyczne; ul. hafnera 6; czwartki od godz. 15.30; po uprzedniej rejestracji telefonicznej: 518948300; (58) 5555215, lub drogą e-mail: rejestracja@kur-ort.pl; informacja na stronie internetowej www.kur-ort.pl
pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Weronika020586 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję za szybką odpowiedź. dziecko miało robione usg jamy brzusznej w 13 tygodniu życia i nie wykazało żadnych zmian, zleciła je pani doktor rodzinna - pediatra. rozumiem, że pozostało zrobienie usg mózgowia, by z wynikami udać się do pana doktora na konsultację. czy do czasu wizyty stosować jakieś maści /specyfiki na naczyniaki? dotąd nic nie aplikowaliśmy na naczyniaki, jedynie osłaniamy przed słońcem i tu też moje pytanie czy należy je osłaniać przed promieniowaniem słonecznym?
pozdrawiam
weronika kubańda
Archiwalny temat -
Cui Użytkownik poprzedniej wersji forum.
uprzejmie proszę o poradę specjalistyczną i pokierowanie.
nasza córeczka skończyła 7 tygodni. około 3 tygodnie temu zauważyliśmy w jej ustach "malinkę", którą pierwotnie potraktowaliśmy jako rankę powstałą w trakcie ssania piersi.
niestety jest to najprawdopodobniej naczyniak.
tydzień temu (po ukończeniu przez córeczkę 6 tygodni) byliśmy w poradni chirurgii onkologicznej uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w krakowie-prokocimiu (jesteśmy z krakowa). lekarz kazał poinformował nas, że jest to prawdopodobnie naczyniak, może rosnąć około 6-8 mcy, do roku życia dziecka. zalecił kontrolną wizytę za 2 miesiące (termin na 21.07), chyba, że wcześniej będzie nas coś niepokoić.
niestety oboje z mężem mamy wrażenie, że naczyniak gwałtownie się powiększa. o ile nie powiększa swojej powierzchni (nie rozlewa się), o tyle uwypukla się do środka jamy ustnej. rośnie również policzek, pod palcem wyczuwalne zgrubienie.
obawiamy się, czy przy tak gwałtownym wzroście nie byłoby rozsądne zareagowanie na zmianę już w tym momencie. czy u tak małych dzieci stosuje się jakiekolwiek leczenie?
gdzie powinniśmy zdiagnozować problem? działamy trochę po omacku podczytując fora i szukając informacji w sieci. chcielibyśmy pomóc córeczce - przede wszystkim ze względu na jej zdrowie, ale również ze względu na jej wygląd. obawiamy się urazów naczyniaka w jamie ustnej (ssanie, przygryzanie, gdy córeczka będzie miała już zęby) oraz sporego defektu kosmetycznego (rosnący policzek).
dodam, że córeczka urodziła się przed terminem (36 tydz. ciąży), w szpitalu robiono usg główki oraz narządów wewnętrznych. usg brzuszka wykazało powiększoną miedniczkę nerkową, brak zmian naczyniowych w narządach wewnętrznych.
w galerii publicznej umieściłam zdjęcie naczyniaka oraz policzka córeczki (zdjęcia opisane jako "helena_jama_ustna"). będę wdzięczna za pomoc.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowni państwo; zmiana widoczna na zdjęciu to najpewniej naczyniak, chociaż zastanawiające jest uwypuklenie policzka przy takiej relatywnie niewielkiej zmianie i to zlokalizowanej tak bardzo do przodu. należałoby wykonać usg z dopplerem policzka dla oceny (porównawczo z drugim policzkiem) co odpowiada za uwypuklenie, i jeżeli jest to zmiana naczyniowa, jaki jest w niej przepływ... wtedy można podejmować decyzje o ewentualnym leczeniu. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Cui Użytkownik poprzedniej wersji forum.
serdecznie dziękuję za szybką odpowiedź. jeszcze w tym tygodniu zrobimy zasugerowane przez pana badanie.
zapomniałam wspomnieć, ze córeczka ma jeszcze naczyniaka zlokalizowanego nad uchem, pod włosami. naczyniak jest sino-czerwony i lekko wypukły, kształt owalny, długość ok 1cm. czy w związku z tym powinnismy powtórzyć usg jamy brzusznej lub innych rejonów ciała?
pozdrawiam.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
mózgowia z racji lokalizacji zmian na głowie... pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Cui Użytkownik poprzedniej wersji forum.
jeszcze raz dziękuję za zainteresowanie naszym przypadkiem.
w dniu wczorajszym wykonaliśmy sugerowane przez pana usg z dopplerem lewego policzka (porównawczo z prawym). usg mózgowia dopiero za 2 tygodnie.
opis brzmi następująco:
w tkance podskórnej od okolicy lewego przedsionka jamy ustnej częściowo przez wargę górną lewą i do okolicy policzkowej lewej - uwidoczniono hyperechogeniczną nieco niejednorodną o słabym odgraniczeniu brzegów zmianę o bardzo żywym przepływie w cd o spektrum żylno-tętniczym o orientacyjnych wymiarach 33x15mm - odpowiadającą w pierwszej kolejności naczyniakowi. nie uwidoczniono łączności ze ślinianką podżuchwową lewą. nie stwierdzono podejrzanych ani patologicznych węzłów chłonnych w badanych okolicach.
badanie wykonano aparatem philips hd7xe, głowica 3-12 mhz.
uprzejmie proszę o informację co oznacza powyższy opis. czy zgodnie z zaleceniem lekarzy w szpitalu dziecięcym w prokocimiu powinniśmy czekać i obserwować zmianę czy może powinniśmy reagować? jeśli tak to gdzie i w jaki sposób możemy pomóc córeczce?
zmiana w ustach gwałtownie się powiększa, jest wyraźnie wypukła i zaczyna się jakby "wylewać" przez dolną wargę. dodatkowo policzek również się powiększa, na skórze widać wyraźne zasinienie (dziecko wygląda jakby miało siniaka).
czy powinniśmy powtórzyć badanie na aparacie wyższej częstotliwości?
będę bardzo wdzięczna za pomoc...
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowni państwo; w tym wieku i przy zauważalnym wzroście - zmiana moze sie jeszcze znacząco powiększyć (opis usg najbardziej odpowiada naczyniakowi wczesnodziecięcemu) - do leczenia propranololem doustnie. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Cui Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo dziękuję za odpowiedź.
będziemy w takim razie szukać w tym temacie wsparcia w ośrodkach w krakowie.
pozdrawiam.
Archiwalny temat -
Szajkosia Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam, czytałam opis przypadku państwa dziecka i chcialabym się dowiedzieć, gdzie w krakowie podjęli państwo leczenie, my mamy podobny problem i najblizej nam do krakowa, ale nie mamy pojęcia gdzie dzwonić.
_________________pozdrawiam,
monika
Archiwalny temat -
Cui Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dzień dobry.
podjęliśmy leczenie w dziecięcym szpitalu specjalistycznym w krakowie-prokocimiu, gdzie jesteśmy pod opieką poradni chirurgii onkologicznej. mamy za sobą już dwa pobyty w szpitalu (pierwsza wizyta w momencie rozpoczęcia leczenia propranololem, kolejna wizyta w momencie zwiększenia dawki leku).
leczenie przyniosło spektakularne efekty. naczyniak jest malutki, policzek wrócił do swoich rozmiarów, zniknęło zasinienie i obrzęk. w chwili obecnej nasza córeczka przyjmuje 15 mg leku na obę.
może pani próbować kontaktować się telefonicznie z poradnią w celu umówienia terminu wizyty: 12 658 20 11, numer wewnętrzny do pokoju pielęgniarskiego to 1087. proszę dzwonić, umówić termin i w dniu wizyty stawić się najpierw w rejestracji.
w razie dalszych pytań służę informacją.
pozdrawiam.
Archiwalny temat -
Nataliakinia25 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
do dr wyrzykowskiego witam. moja córcia od urodzenia ma dwa naczyniaki jamiste jeden na prawym ramieniu ok. 4cm a drugi pod lewa paszką ok 5cm. byliśmy już na 3 konsultacjach w poradniach i najpierw zaproponowali nam leczenie propranololem a jak pojechaliśmy w poniedziałek powiedzieli żeby jeszcze się wstrzymać bo naczyniaki się troszkę zmniejszyły. ale bardzo mnie martwi owrzodzenie na naczyniaku pod paszką chodź lekarz powiedział że to normalne i kazali to smarować piochtanina żeby strup odpadł lecz dla mnie to nie wygląda zbyt dobrze. czy te owrzodzenie to jest normalny etap zanikania (lekarz mi powiedział że tak)? z góry dziękuję
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. pani; owrzodzenie nie jest etapem ewolucji naczyniaka! w żadnym wypadku... zdecydowanie do leczenia: propranolol lub chirurgicznie. proponuję zamieścić zdjęcia. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Nataliakinia25 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
tak wyglada naczyniak teraz. lekarka w szczecinie nam powiedziała ze to że jej się to zrobilo to znaczy ze naczyniak powinien zaczac sie wchlaniac i zebysmy poczekali jeszcze z leczeniem propranololem a o usunieciu chirurgicznym nawet nic nie wspominali. pozdrawiam i prosze o porade.
http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4303
Archiwalny temat