jamiste/wczesnodzieciece

  • 859
  • 0
  • Pytania do doktora
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    Karolinaklara Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    siłami natury urodziłam śliczną córeczkę karoline klare :). po około 20 dniach nagle w trakcie jednej nocy pojawiły się na powieczkach dziwne ślady "podbite" krwią. myśleliśmy, że córeczka się zadrapała.wraz z czasem stawało się to bardziej intensywne. poszliśmy do pediatry - pani dr nazwała to wybroczynkami, stwierdziła że pierwszy raz widzi coś takiego !!!! i że mamy to obserwować. nie widziała! teraz mając tą wiedzę którą mam, jestem wstrząśnięta. na

    chwilę obecną naczyniaka ma co 10 dziecko, 3 razy częściej dziewczynki niż chłopcy.mogą być w różnych miejscach od palca u nogi po czubek głowy, nie mówiąc już o naczyniakach wewnątrz organizmu. zaczęłam szukać pomocy. trafiliśmy do okulisty - pani dr nazwała zmiany na powiekach naczyniakami, inaczej truskawami. pocieszyła, że do roku powinny zejść i nie należy z tym nic robić. no, chyba, żeby zaczęły się powiększać, to wtedy należy to skonsultować.będąc dociekliwą mamą zaczęłam zbierać

    dodatkowe informacje na temat naczyniaków, trafiłam tak na forum gazetowe pani moniki i tak zaczęła się nasza przygoda z leczeniem naczyniaków. skonsultowałam karolinkę z dr wyrzykowskim, proponował działać. w tzw międzyczasie we wrocławiu szukaliśmy dalej

    pomocy u lekarzy byliśmy u 5, wszyscy kazali czekać. a naczyniak powoli sobie rósł. w końcu trafiliśmy na chirurga, który natychmiast kazał nam zacząć leczyć, zaproponował laser.poparł metody dr wyrzykowskiego i podsumował, że obecnie wg najnowszych trendów nie powinno się czekać aż naczyniak samoistnie się wchłonie. stwierdził, że są to stare, przestarzałe metody tylko ze szkodą dla małych pacjentów. niestety, laser we wrocławiu nadal nie działał i tak zaczeliśmy "wycieczki" do gdańska. wynik jest super. karolina jest po dwóch zabiegach. a powiekę otwiera już tak w 90 %. wcześniej nie było tak różowo - praktycznie połowa oczka była zasłonieta, dokładnie zasłonięte było pole widzenia. w grę wchodziło niedowidzenie lub astygmatyzm. w maju idziemy do okulisty, zobaczymy co nam powiedzą.[/b]

    tak karolinka wyglądała przed 2 zabiegiem

    a tak 6 tygodni po 2 zabiegu laserem

    Last edited by karolinaklara on 2008-01-19, 02:55; edited 15 times in total

    Archiwalny temat
  • Image
    Caro1984 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dzień dobry,

    panie doktorze bardzo proszę o konsultację.

    córka ania urodzona 06.10.2015- w wieku ok 6 miesięcy, gdy zaczęła siadać, uwidocznił się naczyniak w oczodole prawym, w kącie wewnętrznym oka.

    w 05.2016 (8 miesięcy) został wykonany rezonans głowy, gdzie stwierdzono:

    "wykonano mri głowy i oczodołów (...) zmiana w przedniej wewnętrznej części prawego oczodołu, poza gałką oczną o wymiarach 17x5x12mm, która może odpowiadać naczyniakowi jamistemu"

    zostało wprowadzone leczenie propranololem w dawce 1mg na 1kg masy ciała 2x dziennie. po ok 3 miesiącach naczyniak nie był już widoczny gołym okiem. propranolol był podawany przez rok, do 05.2017 (w 05.2017 w dawce 10mg 2xdziennie). pod koniec maja 2017 lek był powoli odstawiany przez 2tyg, by 10.07 wykonać rezonans kontrolny, po miesiącu bez propranololu. wynik rezonansu z 10.07.2017 opisuje naczyniaka o wielkości 7x4mm.

    lekarz prowadzący zalecił kontrolę mri za pół roku, w 01.2018. nie zalecił ponownego przyjmowania propranololu przez córkę, twierdząc, że zmiana sama zaniknie.

    mam obawy związane z tym, iż nie wiadomo, czy naczyniak przez rok podawania leków nie zdążył zniknąć do końca, czy może zniknął i przez miesiąc bez propranololu ponownie odrósł do obecnej postaci.

    boję się, że będzie on odrastać, a będzie już za późno na ponowne wprowadzenie propranololu. córka bardzo dobrze reagowała na lek, dlatego zastanawiam się dlaczego nie można wprowadzić go jeszcze na te pół roku do kolejnego rezonansu, czy nawet dłużej. nie miałabym aż takich obaw, gdyby naczyniak był w bardziej dostępnym miejscu. jednak jest to oczodół, jest ryzyko ucisku gałki ocznej, a następną możliwą opcją pozbycia się naczyniaka jest operacja w trudno dostępnym miejscu, której wolałabym uniknąć. większość zmiany naczyniowej była ukryta za okiem, dlatego w momencie zaobserwowania przeze mnie naczyniaka, będzie on już w dużej postaci.

    bardzo proszę o opinię, czy czekać na mri i obserwować, czy może wkroczyć ponownie z propranololem?

    mogę bez problemu wysłać panu płytę cd z rezonansu do oceny, jeżeli jest taka potrzeba.

    dziękuję za odpowiedź,

    mama ani

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    sz. pani; dobrze by było zobaczyć badanie mri z płyty. dalsza obserwacja powinna być prowadzona przy pomocy usg. rozumiem, że zmiana widoczna na zdjęciu to naczyniak przed propranololem? pozdrawiam dw

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Caro1984 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze,

    tak, zdjęcie jest wykonane przed leczeniem propranololem.

    niestety badanie usg w dwóch placówkach w szczecinie nie dały rezultatów.

    pierwszego badania lekarz odmówił- stwierdził, że umiejscowienie naczyniaka jest trudne i musiałby naciskać mocno na oko żeby coś zbadać, po mojej namowie podjął próbę, ale badanie nie udało się, córka nie współpracowała, otwierała oko.

    przy drugim badaniu lekarz ustaliła rozmiar naczyniaka trochę "na oko", gdyż usg miało za dużą głowicę, doktor nie była w stanie zbadać nią kąta wewnętrznego oka.wielkość naczyniaka różniła się od faktycznej - w maju 2016 usg wykazało 9x4mm, a mri wykazało 17x5x12mm. doktor widziała wyniki mri głowy, dlatego myślę, że skorygowała nieco obecny wynik, by był bardziej wiarygodny.

    jaka jest pana opinia co do ponownego użycia propranololu?

    czy zna pan placówkę, gdzie wykonują usg w tak trudno dostępnym miejscu?

    gdzie mogę wysłać do pana płytę z rezonansem?

    pozdrawiam

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    sz, pani; proszę wysłać płytę na adres kliniki chirurgii dziecięcej w gdańsku przy ul. nowe ogrody 1-6; decyzje o leczeniu lepiej podejmować po obejrzeniu mri; takie usg z pewnością potrafi zrobić dr sinacka w luxmedzie w gdańsku. pozdrawiam dw

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Caro1984 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze,

    w poniedziałek wyślę panu 2 płytki cd z mri aktualne oraz sprzed roku-do porównania oraz opisy badań. bardzo dziękuję za konsultację.

    pozdrawiam

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Baxxter84 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam, bardzo proszę o opinię. dziewczynka wcześniak 29 +2. obecnie 6 miesięcy. naczyniak od urodzenia, w tej chwili nie rośnie, średnica ok 5 mm, wysokość ok 1 - 2 mm. kardiolog proponuje leczenie propranololem w warunkach domowych (obawiam się podawania leku w domu).

    pozdrawiam

    https://drive.google.com/file/d/0bx3fzy6gjvetduh0q05yzlrdzeu/view?usp=sharing

    https://drive.google.com/file/d/0bx3fzy6gjvetz2pcc292bkn4eta/view?usp=sharing

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    naczyniak wargi tej wielkości nie wymaga leczenia. natłuszczamy i czekamy. zaniknie. pozdrawiam dw

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Baxxter84 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dziękuję za odpowiedź.

    czym najlepiej natłuszczać?, bo pewnie cześć zostanie zjedzona.

    pozdrawiam

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    wazelina, pomadka do ust dla dzieci...

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Kasia_Krzyś Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowny panie doktorze,

    bardzo prosimy o konsultację naczyniaka, którego ma na główce nasza 6-cio miesięczna córka (ur. 15.02.2017 r.).

    naczyniak ma wielkość trochę ponad 1 cm i się uwypuklił. na dołączonym zdjęciu (nr 1) przedstawiona jest historia jego wzrostu. mam wrażenie, że w ostatnich tygodniach wzrost się zatrzymał.

    zdjęcie nr 2, jest zdjęciem poglądowym z umiejscowieniem i wielkością w odniesieniu do główki. córka nie ma na ciele żadnych innych zmian.

    jesteśmy po konsultacji z chirurgiem i mamy zalecenie, żeby zgłosić się do szpitala na leczenie propranololem. czy taka zmiana rzeczywiście wymaga leczenia, czy jest może szansa że samoistnie zaniknie? na chwilę obecną odmówiliśmy hospitalizacji (mamy 2 tyg czasu do namysłu i mamy zgłosić się na kontrolę), ale jeśli będzie konieczność to podejmiemy się leczenia.

    zdjęcie nr 1 (historia wzrostu): https://zapodaj.net/f799746b71a1d.jpg.html

    zdjęcie nr 2 (poglądowe): https://zapodaj.net/87eea0a8639a0.jpg.html

    z pozdrowieniami

    katarzyna i krzysztof

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    sz. państwo; niewielki naczyniak skóry owłosionej - nie ma wskazań do leczenia, a tym bardziej propranololem. zaniknie sam. pozdrawiam dw

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Kasia_Krzyś Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze,

    bardzo dziękujemy za opinie. nie da się ukryć, że bardzo nas uspokoiła. mamy jeszcze dwa pytania:

    1. czy jest jakiekolwiek ryzyko, że on zostanie i to w formie wypukłej, która mogła by w przyszłości przeszkadzać? jak to wygląda z pana doświadczenia? jeśli jakimś cudem zostanie, w jaki sposób się leczy później takie zmiany?

    2. do kiedy powinniśmy dać sobie czas na obserwację?

    z góry dziękujemy za poświęcony czas.

    pozdrawiamy.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Kasia1981 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze,

    u mojej córeczki zosi po urodzeniu pojawiły się 2 naczyniaki. zosia ma obecnie niespełna 3 mce. byliśmy u dermatologa, który stwierdził, że na nosku to naczyniak gwieździsty (?), natomiast na żeberkach to naczyniak jamisty (zosia miała wtedy 5 tygodni). lekarz stwierdził wówczas, że należy poczekać, ponieważ naczyniaki być może wchłoną się same. jaka jest pana opinia? czy wg pana jest szansa na usunięcie naczyniaka na nosku-mrożenie, laser (czytałam,że niektórzy u niemowląt usuwają z dobrym efektem), leki? zdania są tak podzielone,że przyznam szczerze nie wiemy co robić. lekarz pediatra zasugerował,żeby poczekać do 6 mcy i mrozić...zależy nam bardzo na pana opinii.

    zdjęcia w załączeniu.

    z poważaniem-mama zosi

    katarzyna kowalska

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    na twarzy nie mrozić! najlepiej do próby leczenia maścią z timololem. oba naczyniaki, to naczyniaki wczesnodziecięce. pozdrawiam dw

    Zgłoś
    Archiwalny temat
Wesprzyj nas ❦