kasabacha merritt pyt do dr wyrzykowskiego

  • 14
  • 0
  • Pytania do doktora
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    Ania35ania Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam, u naszego synka zaraz po urodzeniu pojawil się naczyniak na szyi. teraz synek ma 2 miesiące i 2 tygodnie, lezymy w centrum zdrowia dziecka w wwarszawie, guz jest olbrzymi już prawie okala całą szyję schodzi też na klatke piersiową.diagnoza -zespół kasabacha merritt, płytki w tej chwili cały czas spadają teraz 7 tysięcy. najpierw było leczenie propranolem-bez efektów, potem pierwsza dawka chemioterapii-tez bez efektów, guz cały czas bardzo intensywnie rośnie a nas nawet nie wzieto na oddział onkologiczny, mamy wrażenie że lekarze nie robią wszystkiego co mozliwe. prosimy pana o poradę jak leczyć takie guzy, czy jesli po pierwszej dawce chemii nie ma efektu to jeszcze jest szansa? guz bardzo szybko rosnie, boimy się o drogi oddechowe.czy mozna to leczyć gdzieś pod pana opieką? bardzo proszę o odpowiedź

    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; trudno mi sie wypowiadać na temat skuteczności chemioterapii. w naszym ośrodku stosujemy schemat leczenia aspiryną z ticlopidyną, aby zatrzymać wychwyt płytek. często łączy się to z chemioterapią winkrystyną - ten schemat złożony jest najbardziej skuteczny. dzieci sa leczone w klinice pediatrii lub klinice onkologii i hematologii. powodzenia dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Ania35ania Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam serdecznie panie doktorze,

    w dniu dzisiejszym wykonaliśmy kolejne usg guza naczyniowego synka. dr

    brzewski napisał:

    "dalsza częściowa regresja zmiany,zwłaszcza części

    nadobojczykowej.opisywana uprzednio bogato unaczyniona część w przyśrodkowym

    końcu obojczyka uległa wyraźnemu zmniejszeniu. w całości widoczna redukcja

    ilości widocznych naczyń w badaniu cd.opłucna bez zmian.".

    od maja 2012 jesteśmy na acesanie (8 mg/kg) i winkrystynie (przyjęliśmy 32

    dawki). po konsultacji w bostonie dr cameron c. trenor zalecił podawanie

    winkrystyny do końca marca tego roku (czyli zostały nam jeszcze tylko dwie

    dawki) i odstawienie leku. co do acesanu nie wypowiedział sie, ponieważ u

    nich w ogóle nie stosuje się aspiryny przy leczeniu kasabacha-merritt.

    dr. brzewski zaleca dalszą chemioterapię-jak stwierdził w dniu dzisiejszym

    guz wyraźnie wycofał się i zmniejszym w tylnej części, natomiast jest

    jeszcze w części podskórnej. dr. cameron zalecił obserwację zmiany po

    odstawieniu winkrystyny -zwłaszcza tego, czy nie zmienia sie zabarwienie

    skóry. co w przypadku pojawienia się ciemniejszego koloru skóry w obrębie

    zmiany nie wiemy-nie napisał, polecił wtedy kontaktować się ze szpitalem w

    bostonie.

    obecnie skóra w obrębie guza jest jasno fioletowa, czasem przybiera ciut

    ciemniejsze zabarwienie, czasem jest mniejsza, czasem (nie wiadomo z jakiego

    powodu) powiększa się.płytki cały czas mamy w normie.

    chciałam pana zapytać, czy do rozważenia jest leczenie chirurgiczne (jeśli

    rzeczywiście pozostała część podskórna guza), czy ze względu na lokalizację,

    jest to całkowicie nie możliwe? czy byłby pan za pozostawieniem acesanu w

    obecnie przyjmowanej dawce po odstawieniu winkrystyny? i co najważniejsze co

    poleciłby pan w przypadku zmiany koloru guza po odstawieniu winkrystyny.

    pozdrawiam serdecznie i będę bardzo wdzięczna za odpowiedź anna

    siemiątkowska

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; byłbym za trzymaniem się zaleceń dr camerona, utrzymałbym acesan. co do leczenia chirurgicznego - zalezy to od obecnego wygladu zmiany. przy zmianie koloru i powiekszeniu zmiany proponowałbym dołączyć ticlopidin do acesanu... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Ania35ania Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    bardzo dziękuje i pozdrawiam.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Ania35ania Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowny panie doktorze, chciałabym jeszcze poznać pana zdanie na temat szczepień w przypadku guza naczyniowego z zespołem km. dr cameron odpowiedział nam,że u nich -w szpitalu w bostonie normalnie szczepią. do tej pory nasz synek miał wstrzymane szczepienia. z końcem marca odstawiamy winkrystynę, na koniec kwietnia zapisani jesteśmy do poradni szczepień. czy odczekać jakiś dłuższy czas i wstrzymać się ze szczepieniami?jeśli guz się powiększy i zaczerwieni po szczepieniu to kontynuować czy przerwać dalsze szczepienia?pozdrawiam serdecznie anna siemiątkowska

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; sadzę, że mozna spokojnie szczepic planowo. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Ania35ania Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam panie doktorze,tak jak pisałam poprzednio zakończyliśmy podawanie winkrystyny zostając tylko na acesanie. wybieramy się do pana za około półtora miesiąca-zapisaliśmy się na wizytę w sopocie. obecnie guz jakoś wyraźnie się nie zmienia (teraz synek jest trochę przeziębiony i guz jest ciut ciemniejszy i twardszy). jakie badania potrzebne byłyby panu do oceny i poprowadzenia naszego leczenia. mamy wykonane usg (dr. brzewski) na płycie, na pewno będzie aktualna morfologia. czy mamy wykonać mri angio, czy nie jest to konieczne. zależałoby nam na dodaniu ticlopidyny, jak również na ocenie, czy jest możliwe chirurgiczne usunięcie zmiany.pozdrawiam serdecznie anna siemiątkowska

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; proponuję aktualne badanie usg tuż przed wizytą, morfologia z układem krzepnięcia i d-dimerami. do zobaczenia dw

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Ania35ania Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam serdecznie panie doktorze, chciałam zapytać, czy dotarły na adres mailowy zdjęcia, wynik badania usg oraz nasze pytania -dotyczy synka-dariusza siemiątkowskiego. czy byłby pan uprzejmy nam odpisać-na wizytę wybieramy się dopiero w okolicy kwietnia. pozdrawiam anna siemiątkowska

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Ania35ania Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam panie doktorze, chciałam zapytać, czy utrzymać acesan na poziomie 50 mg/dobę (dziecko 2 letnie, 13 kg wagi)-trochę obawiamy się powikłań w postaci np. wrzodów czy astmy (acesan podajemy już ponad półtora roku). w najbliższym czasie będziemy mieć wykonywany rezonans, po którym wybieramy się do pana na wizytę. czy w placówce w sopocie (tam się zapisaliśmy) będzie pan miał możliwość obejrzenia badania na płycie, czy wcześniej wysłać ją do pana pocztą? pozdrawiam anna siemiątkowska

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; proponuję utrzymać acesan - dawka minimalna, jak dotąd nie ma żadnych objawów, więc są one mało prawdopodobne. skoro do tej pory nie było problemów z żołądkiem, to ryzyko nie jest takie duże, a aspiryna astmy nie powoduje, ale wywołuje napad u osób z astmą. ostatnio w sopocie pojawił się nowy komputer i był problem z odtworzeniem płyty, więc moze lepiej wysłac wczesniej kopię... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Ania35ania Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    bardzo dziękuje za odpowiedz, pozdrawiam

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Ania35ania Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam panie doktorze, udało nam się wykonać mri guza naczyniowego. jesteśmy do pana zapisani na wizytę. chciałam zapytać, czy wcześniej byłaby możliwość wysłania do pana płyty z wynikiem rezonansu, jeśli tak to na jaki adres.pozdrawiam serdecznie anna siemiątkowska

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    najlepiej na adres kliniki chirurgii dziecięcej, 80803 gdańsku, ul. nowe ogrody 1-6 z moim nazwiskiem na kopercie. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
Wesprzyj nas ❦