komplikacje w leczeniu zespolu klippla trenunaya

witam serdecznie, jestem adam rocznik 87 (27 lat na dzień dzisiejszy). mieszkam w wielkiej brytanii od 2013.

mam wrodzoną wadę naczyniową prawej kończyny dolnej (i nie tylko) zwaną zespołem klippla trenunaya.

malformacje są na tyle rozgległe, że żaden lekarz nie podjął się próby operacji.

z związku z nieoczekiwanym zwrotem choroby od stycznia (2015) nie jestem w stanie pracować (i wyjść z łóżka za bardzo),

lekarze rozkładają ręcę odsyłając mnie od jednego do drugiego i zostawiając bez słowa porady co powienienem robić (lekarze na wyspach zaznaczam).

zwracam się z prośbą do doktora wyrzykowskiego o dwa zdania, czy słusznie postępuję w zaistniałej sytuacji.

krótki - nie króki opis.

sukcesywnie leczę powtarzającą się zakrzepice żył głębokich od 16-stego roku życia.

od 2013 roku włączone zostało zapobiegawczo leczenie za pomocą rivaroxaban 20mg (xarelto).

po starcie terapii zanotowałem zwiększone samopoczucie i kondycję. dolegliwości bólowe zniknęły i mogłem zacząć kolejną część swojego życia.

w związku z faktem, że jestem w stanie pracować - pracuję, a że odporność mam nie najlepszą to choruje częściej,

nie zawsze zwracam uwagę na czynniki zewnętrzne powodujące choroby, zakładając z góry, że tak już ze mną jest.

moja praca to fabryka żywności, środowisko 6 stopni celsjusza, nienormowany czas pracy, praca stojąca.

już wcześniej w ciągu dwóch lat od kąd zażywam rivaroxaban zdarzało mi się chorować i być zmęczonym. jestem pod stałą kontrolą lekarską.

hematologiczną i gastroenterologiczną, wkrótce hepatologiczną, klinika naczyniowa nie chcę mnie widzieć na oczy.

lekarz pierwszego kontaktu z przerażeniem patrzy na wyniki badań. hematolog mówi,

że na rynek niedługo wejdzie nowy lek przeciwzakrzepowy, gastrolog wzrusza ramionami i kółko się zamyka.

pod koniec stycznia przestałem pracować. trzeciego lutego dostałem ataku bólowego z lewej strony jamy brzusznej. po dotarciu na odział

ratunkowy zrobiono zastrzyk z morfiny, serię badań krwi i odesłano do domu. atak wystąpił przed śniadaniem, nic nie piłem i nie jadłem.

po opuszczeniu szpitala w ubikacji zobaczyłem, że mój mocz zmienił kolor na krwisty. 5 dni później zostałem przyjęty na oddział z objawami żółtaczki

i podejrzeniem naczyniaka lewej nerki. badanie usg nie wykryło nic podejrzanego. wątroba w normie, nerki w normie. naczyniaki na śledzionie bez zmian.

wszystko ok. wyniki wątrobowe ciągle się pogarszają, ciąglę notuję te same objawy, wręcz nasilają się z czasem.

w związku z utratą wagi w ciągu ostatnich 6-ściu miesięcy zostałem skierowany na gastroskopię, stwierdzono przepukline rozworu przełykowego i nieżyt żołądka.

lekarz przepisał leki obniżające kwasowość i to by było na tyle. kolejne kroki to ct scan jamy brzusznej - jeśli nie znajdą nic chcą zrobić biopsie wątroby.

prowadzę dziennik i tabelę z objawami i monitoruje swój stan. za zgodą lekarza zażywam rivaroxaban dwa dni i robię dwa dni przerwy. nie mogę odstawić leków

przeciwzakrzepowych, ze względu na ryzyko zakrzepu lub zatoru. nawet jakbym chciał zrobić dłuższą przerwę ból w trzecim dniu jest nie do wytrzymania.

żaden lekarz nie chce zmienić moich leków. mam wizytę z hematologiem wkrótce i wybieram się tam wraz

z ulotką podkreślonych efektów ubocznych rivaroxabanu które notuję u siebie. trzymam kciuki, że to pomoże, choć 4 miesiące temu perswadowałem to lekarzom

bez najmniejszych efektów. nie wiem co robić, boję się, że mnie tutaj wykończą, a mi nie zostaje nic innego niż stosowanie przerw w dawkowaniu lekarstwa.

mam nadzieję, że krótki opis pozwoli zobrazować ogólną sytuację. dziękuję za pomoc i pozdrawiam.