kuba malformacja naczyniowa
- 11
- 0
- Pytania do doktora
-
Mamakubusia Użytkownik poprzedniej wersji forum.witam panie doktorze,
jestem mamą miesięcznego kuby. w szpitalu po kilku konsultacjach u kuby zdiagnozowano malformację naczyniową obejmującą lewą nóżkę i częściowo pośladek oraz w niewielkim stopniu plecki. mamy wrażenie, że w porównaniu z pierwszymi dniami życia zmiany obejmuja mniejszą powierzchnię. lewa nóżka mierzona w szpitalu była o pół centymetra szczuplejsza nad i pod kolankiem. nóżka objęta malformacją jest mniej ruchliwa (na kilka kopnięć prawą lewą kopie raz), za wyjątkiem sytuacji, kiedy kuba leży na brzuszku - wtedy lewa nóżka jest równie aktywna co prawa.
jeszcze w szpitalu zasugerowano wykonanie mr lędźwiowo-krzyżowego kręgosłupa i zapisano nas na przyjęcie do szpitala w celu wykonania tego badania na 14.06.2016 r. (w 6 tygodniu życia kuby). poinformowano nas, że badanie takie wykonuje się w całkowitym znieczuleniu.
wczoraj uzyskaliśmy informację, że badanie to zostanie wykonane w głębokiej sedacji dziecka (prawdopodobnie lekiem pod nazwą propofol, o ile czegoś nie przekręciłam). dodatkowo planowane jest wykonanie kolejnego rezonasu miednicy i lewej nogi w ciągu najbliższych miesięcy, również w znieczukeniu ogólnym. w zw. z powyższym mamy kilka pytań:
mamy z mężem watpliwości czy znieczulenie tego typu tak małego dziecka jest zasadne?
na ile grożne mogą być dla kuby konsekwencje takiego znieczulenia?
czy z badaniem wykonywanym w znieczuleniu nie powinniśmy poczekać, aż kubuś będzie nieco większy?
co na obecnym etapie dadzą nam wyniki tych badań?
czy powinniśmy wykonać jakieś inne badania?
gdzie i kto we wrocławiu lub okolicy może wykonać usg doppler nóżek kuby?
z jakim lekarzem zajmującym się malformacjami u dzieci możemy się kontaktować we wrocławiu lub okolicy?
z niecierpliwościa czekamy na odpowiedż - termin pobytu w szpitalu ustalono na 14 czerwca br.
pozdrawiam
dominika mama kubusia
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
-
Mamakubusia Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze, bardzo dziękujemy za szybką odpowiedź.
pozwoliliśmy sobie dodać zdjęcia zmian na nóżce kuby w albumie - galerii publicznej zdjęć - wszystkie pod nazwą mamakubusia.
jedno ze zdjęć jest zrobione w maju br. po urodzeniu kuby jeszcze w szpitalu - na nim zmiany są ciemniejsze i rozleglejsze. pozostałe zdjęcią są aktualne.
prosimy bardzo o informację, w jakim wieku (o ile nie będzie się działo nic niepokojącego) powinniśmy rozpatrzyć wykonanie u kuby rezonansu dolnej części kręgosłupa oraz rezonansu miednicy razem z lewą nogą?
pozdrawiamy
rodzice kubusia
dominika i michał
Archiwalny temat -
Mamakubusia Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze, bardzo dziękujemy za szybką odpowiedź.
pozwoliliśmy sobie dodać zdjęcia zmian na nóżce kuby w albumie - galerii publicznej zdjęć - wszystkie pod nazwą mamakubusia.
jedno ze zdjęć jest zrobione w maju br. po urodzeniu kuby jeszcze w szpitalu - na nim zmiany są ciemniejsze i rozleglejsze. pozostałe zdjęcią są aktualne.
dodam, że nóżka objęta malformacją jest o 0,5 cm szczuplejsza w obrębie podudzia i 1 cm w obrębie uda. dodatkowo podczas badań i konsultacji w szpitalu stwierdzonodużą jamę przgrody przezroczystej (9,7 mm) ze wskazaniem do kontroli za 2 mce oraz śladową niedomykalność zastawki trójdzielnej.
prosimy bardzo o informację, w jakim wieku (o ile nie będzie się działo nic niepokojącego) powinniśmy rozpatrzyć wykonanie u kuby rezonansu dolnej części kręgosłupa oraz rezonansu miednicy razem z lewą nogą?
pozdrawiamy
rodzice kubusia
dominika i michał
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. państwo; zmiana wygląda na tzw cmct, czyli wrodzoną skórę marmurkowatą teleangiektatyczną - spokojnie do obserwacji - nie wymaga rezonansu, ewentualnie potem usg naczyń głębokich. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Mamakubusia Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękujemy bardzo za odpowiedź
pozdrawiamy
dominika i michał
Archiwalny temat -
Mamakubusia Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witamy panie doktorze,
udało się nam wykonać usg doppler. w wyniku napisano "w badaniu doplerowskim naczynia żylne układu głębokiego i tętnicze okolic uda i podudzia obustronnie z widocznym przepływem, prawidłowej wielkości i o prawidłowym przebiegu. naczynia żylne układu powierzchniowego kończyn dolnych w granicach normy.
w miejscu widocznych przebarwień skórnych w konczynie dolnej lewej nie wykazano cech nasilonego przepływu w opcjach cd i pd. tkanka podskórnej w tej okolicy w chwili badania o prawidłowej echostrukturze i echogenicznosci.
węzły chłonne pachwin i dolow podkolanowych niepowiekszone.
lekarz matrusz łasecki
Archiwalny temat -
Mamakubusia Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dodatkowo, z powodu podwyższonej bilirubiny, wykonane zostało badanie krwi. zaniepokoily nas obniżone wyniki:
hemoglobina 9.8
erytrocyty 3.52
henakryt 29.8
neutrofile 20.60
oraz podwyższone wyniki:
monocyty 9.20
eozynofile 5.30.
czy te wyniki mogą być związane z malformacją?
czy powinniśmy wykonać inne badania?
pozdrawiamy
dominika i michał
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. państwo; raczej wyniki nie maja nic wspólnego z malformacją. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Mamakubusia Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam panie doktorze,
kubuś skończył pół roku, zmiany na skórze są mniej widoczne (dużo bledsze, niż po urodzeniu), lewa nóżka pod kolankiem jest 1,5 cm szczuplejsza, nad kolankiem obie mają ten sam obwód (mierzyłam synka 2 dni temu), stópki są takiej samej długości. kubuś ma podwyższone napięcie mięśniowe, w zwiazku z czym jest rahabilitowany metoda bobath. dodatkowo ma podwyższone wyniki prób wątrobowych (jesteśmy umówieni do gastroenterologa). poza tym rozwija się prawidłowo. poziom d-dimerów w ostatnim badaniu wyniósł 0,34 mg/l.
mam do pana kilka pytań, mam nadzieję, że znajdzie pan czas aby na nie odpowiedzieć:
- jak często synek powinien mieć wykonywne badanie na poziom d-dimerów?
- jaki poziom powinien nas zaniepokoić i co w sytuacji podwyższonego pozomu powinniśmy zrobić?
- czy powinniśmy wykonywać kubusiowi jakieś inne badania?
- czy podwyższone próby wątrobowe mogą mieć związak z malformacją (np. zmiany w narządach wewnętrznych)?
- czy i w jakim terminie powinniśmy się umówić do pana doktora na konsultację (mieszkamy we wrocławiu)?
pozdrawiamy serdecznie
dominika i michał, rodzice kubusia
Archiwalny temat -
-
Mamakubusia Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękujemy za bardzo szybką odpowiedź.
pozdrawiamy
dominika i michał
Archiwalny temat