leczenie i diagnostyka zespolu sturge weber u noworodkow

fajnie by było, gdyby opisała pani również na forum :) z całą pewnością wiele osób z tego skorzysta

admin

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

jestem bardzo zaiteresowana informacjami, które pani posiada moja córka ma naczyniaka na policzku, i mieszkamy 30 km od poznania. oto mój e-mail dagmara260@op.pl.

pozdrawiam i z góry dziekuje za jakiekolwiek informacje.

przepraszam wszystkich, że tak długo nie odpowiadałem. nadrabiam zaleglości:

w zakresie kontroli okulistycznej: polecam doc. annę więckowską, która przyjmuje w okulistycznej poradni dziecięcej w poznaniu, na terenie szpitala przy ul. długiej.

pani docent przyjmuje także prywatnie w klinice bon-medic (www.bon-medic.pl) w poznaniu, przy ul. przepiórczej.

w zakresie kontroli neurologicznej i prowadzenia maluszka przez meandry obserwacji w kierunku sws polecam dra grzegorza biegańskiego, przyjmującego na szpitalnej w poznaniu

zarówno doc. więckowska jak i dr biegański kontrolują zdrowie naszego synka.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

dagmaro,

ogolne kontakty podałem już na forum, w tym wątku. jeśli chcecie więcej szczegółów, zapraszamy do nas na kawę, będziemy mogli wam wszystko opowiedzieć i pokazać.

czy macie moze telefon do dra bieganskiego?

na szpitalnej przyjmuje prywatnie czy w ramach nfz?

pozdrawiam

mam numer, ale to telefon komórkowy i nie zostałem upowazniony do jego przekazywania. zapytam przy najbliższej okazji i dam znać, jak tylko dostanę zgodę.

na szpitalnej p. doktor pracuje o ile się nie mylę na oddziale neurologicznym.

... ale numer na centralę szpitalnej powinien rozwiązać wątpliwości.

sorry, za anonimową odpowiedź powyżej, w pośpiechu zapomniałem się zalogować.

ok. rozumiem. sprobuje sie skontaktowac a jak mi sie nie uda to prosze wspomniec o nas i sie zapytac. synek ma 4 miesiace. wogole to ja bylam z nim na neurologii tydzien czasu w szpitalu klinicznym.ten doktor tam wlasnie pracuje?mamy neurologa w sumie ale nie mam zaufania do tej pani doktor, ona nie jest w stanie mi powiedziec co i jak z maluchem wiec najlepsza bylaby chyba zmiana

oczywiście. będę się słyszał z p. doktorem w poniedziałek, więc wkrótce dam znać. pomijając wszystko inne, to dusza-człowiek, pomocny, otwarty i sympatyczny, a to ważne.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

tego mi wlasnie teraz brak. nam brak.

jasne, rozumiem, doskonale rozumiem. dam znać!

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

to czekam z niecierpliwiscia:)

dr się zgodził, numer poszedł na priv!

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

witam, mam pytanie dotyczące sw, czy objawy sw mogą ujawnić się w późniejszym okresie życia dziecka czy są one zwykle widoczne już w niemowlectwie?moja córeczka ma 2 latka, rozwija się bardzo dobrze ale czy istnieje ryzyko, że może się to zmienić w przyszłości?dodam,że nie robiliśmy rezonansu głowy(mam nadzieje, że będzie wykonany w czasie zabiegów w lublinie jednak będziemy mogli je rozpocząć dopiero w przyszłym roku-ze względów finansowych:(, natomiast robiliśmy usg przezciemiączkowe, któro nie wykazało żadnych zmian.z góry dziękuje za odp. pozdrawiam.

Witam, również jesteśmy z poznania. Do tej pory mieszkaliśmy w Norwegii. Po urodzeniu powiedziano nam, że zmiany na skórze są nieodwracalne, ale bez wpływu na zdrowie i rozwój synka. Nie widzieli potrzeby pogłębiania diagnostyki. Obecnie syn ma 5 lat. Pediatra na bilansie zwróciła uwagę na naczyniaka. Była oburzona faktem zaniedbania tego tematu przez nas. Wysłała nas do chirurga naczyniowego. Nie wykonała żadnych dodatkowych badań, na oko postawiła diagnozę malforacji kapilarnej. Syn w Norwegii nie miał ani USG przezciemieniowego czy j. Brzusznej. Jakie badania zrobić? Chirurg od razu pokierował na laser w znieczuleniu ogólnym (rozległe zmiany- noga lewa, pośladki i kroczę. W rodzinie przypadki naczyniaków (siostra 1 rok i siostrzeniec z naczyniakiem wew).
Będę wdzięczna za wskazówki jakie badanie zrobiono i jakich specjalistów należy odciążyć.