Leczenie propranololem - brak wypłaszczenia

Sz. Państwo; Naczyniak z dużą częścią pod skórą - Propranolol do słuszna decyzja; po pierwsze można dłużej prowadzić terapię, po 2-gie zapewne można zwiększyć dawkę (jaka jest dawka i na jaką wagę?), po 3-cie można symultanicznie stosować propranolol doustnie i Timolol do oka i na skórę, a ostatecznie można częściowo wyciąć naczyniaka, uzyskując wypłaszczenie okolicy (laser raczej nie jest opcją). pozdrawiam DW

Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

Panie Doktorze,

idąc za strategią naszej lekarki co miesiąc ważymy Adę i aktualizujemy dawkę propranololu. Obecnie waga 9960g, dawka 8.3g. Wiem, że Pani Doktor stosuje przelicznik, ale nie wiem jaki - nie mam kompetencji, by to zweryfikować. Chciałam zapytać o Timolol - czemu miałby być wkraplany do oka? Wcześniej mieliśmy informację, żeby wręcz unikać kontaktu z okiem na tyle, na ile to możliwe. Tylko skóra. Pamiętam, że podczas kontroli w kierunki retinopatii okulistka również zwracała nam uwagę, by jak najmniej kropli wpadało do oczka. Chętnie przedyskutuję tę kwestię z prowadzącą, ale przydałyby się argumenty :) Jeśli są jakieś opracowania w tym temacie, chętnie się z nimi zapoznam. Może Pan Doktor coś podpowie?
Pewnie będziemy kontynuować leczenie doustne, ale wstępnie lekarka szacowała terapię na rok. Stąd moje wątpliwości związane ze skutecznością leczenia. Czy myśli Pan, że jeszcze długa droga przed nami? Niemniej serdecznie dziękuję za poświęcony czas. Jestem pod wrażeniem Pana wiedzy i zaangażowania. Wszystkiego dobrego!

Sz. Pani; Taki efekt leczenia w wieku 15 m-cy to nie najlepszy efekt. Więc albo zwiększamy dawki i maksymalizujemy efekt poprzez różne drogi aplikacji leku; albo godzimy się z leczeniem operacyjnym (nie ma gwarancji oczywiście, że przy większych dawkach unikniemy zabiegu...). Czyli; wg mojej filozofii leczenia; dajemy doustnie 3 x 10 mg (najlepiej 3 x 1 tabletka [rozgnieciona etc.], bo rozsypki to mniej gwarantowana forma leku), smarujemy Timololem na skórę i dodatkowo wkrapiamy do oka 1 lub 2 x dziennie po 1 kropli Timololu 0,5% - wchłanianie z worka spojówkowego jest znacznie lepsze niż ze skóry... Pozdrawiam DW

Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

Serdecznie dziękuję za odpowiedź. Po konsultacji z naszą Panią Doktor wprowadziliśmy zarekomendowane przez Pana Doktora leczenie. Mam nadzieję, że uda się wypłaszczyć naczyniaka i uniknąć operacji. Pozdrawiam!

Powodzenia! Proszę o informację o postępach leczenia!. pozdrawiam DW

Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

Dzień dobry Panie Doktorze,

wracam z informacjami o stanie naczyniaka córki po pół roku od zmiany strategii leczenia, na tę, którą Pan doktor zaproponował. Naczyniak ewidentnie zmniejszył się, zrobił się jaśniejszy. Od stycznia mieliśmy dwukrotnie wykonywane usg naczyniaka (załączam wynik ostatniego z marca, wymiar zmienił się -1mm w stosunku do stycznia, czyli pewnie w granicach błędu pomiaru). Czekamy teraz na usg w lipcu i decyzję co dalej. No właśnie, co dalej. Naszym zdaniem nie ma spektakularnej zmiany jeśli chodzi o wypłaszczenie, choć rzeczywiście naczyniak stał się bardziej miękki w dotyku i jaśniejszy. Do tego zmiana składała się jakby z dwóch części (dobrze to widać na zdjęciu z pierwszego wpisu na forum) - głównej, dużej i mniejszej, stycznej z głównym. Ta mniejsza część wchłonęła się, wręcz zostało po niej wgłębienie. Czy to normalne? Córka we wrześniu ma drugie urodziny, w grudniu 2024 miną dwa lata od włączenia propranololu. Czy to już czas na zmianę leczenia na chirurgiczne/laser? Co Pan Doktor sądzi o postępach leczenia? Załączam aktualne zdjęcia - od maja do czerwca.
Serdeczne pozdrowienia z Warszawy,
mama Ady

Dzień dobry Panie Doktorze,

wracam z informacjami o stanie naczyniaka córki po pół roku od zmiany strategii leczenia, na tę, którą Pan doktor zaproponował. Naczyniak ewidentnie zmniejszył się, zrobił się jaśniejszy. Od stycznia mieliśmy dwukrotnie wykonywane usg naczyniaka (załączam wynik ostatniego z marca, wymiar zmienił się -1mm w stosunku do stycznia, czyli pewnie w granicach błędu pomiaru). Czekamy teraz na usg w lipcu i decyzję co dalej. No właśnie, co dalej. Naszym zdaniem nie ma spektakularnej zmiany jeśli chodzi o wypłaszczenie, choć rzeczywiście naczyniak stał się bardziej miękki w dotyku i jaśniejszy. Do tego zmiana składała się jakby z dwóch części (dobrze to widać na zdjęciu z pierwszego wpisu na forum) - głównej, dużej i mniejszej, stycznej z głównym. Ta mniejsza część wchłonęła się, wręcz zostało po niej wgłębienie. Czy to normalne? Córka we wrześniu ma drugie urodziny, w grudniu 2024 miną dwa lata od włączenia propranololu. Czy to już czas na zmianę leczenia na chirurgiczne/laser? Co Pan Doktor sądzi o postępach leczenia? Załączam aktualne zdjęcia - od maja do czerwca.
Serdeczne pozdrowienia z Warszawy,
mama Ady

Sz. Państwo; Postęp w leczeniu widoczny; proponuję nadal kontynuować dotychczasowe leczenie. Na zabieg jeszcze za wcześnie. Pozdrawiam DW

Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

Panie Doktorze,
dziękuję za wiadomość. We wtorek mamy zaplanowane usg i konsultację z Prowadzącą, mam nadzieję, że odnotowaliśmy progres w leczeniu. Będę informować o postępach.

Pozdrawiam,
Martyna Zawadzka

Dzień dobry Panie Doktorze,

jesteśmy po wizycie u Doktor Prowadzącej i badaniu USG. Niestety w badaniu USG rozmiar naczyniaka bez zmian. Wizualnie naczyniak jaśnieje, ale nie wypłaszcza się. Lekarka sugeruje nam leczenie laserem. Poleca leczenie w ośrodku w Gdańsku. Chcielibyśmy skonsultować córkę z Panem Doktorem i podjąć decyzję o leczeniu. Umówiliśmy wizytę do Pana na 26 września w Nord Clinic. Jako, że jesteśmy z Warszawy to chciałabym prosić Pana Doktora o informacje jakie dokumenty powinniśmy ze sobą zabrać. Nasza dokumentacja znajduje się w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, mamy tylko kopie wyników usg naczyniaka i wypis ze szpitala, gdy włączony był propranolol. Czy powinnam poprosić Prowadzącą o udostępnienie całej dokumentacji, a może powinniśmy wykonać jakieś badania przed wizytą? Chcielibyśmy przyjechać przygotowani na wizytę ze względu na odległość do Gdańska.
Z wyrazami szacunku,
Martyna Zawadzka, mama Ady

Sz. Państwo; Wypisy, kopie USG i najlepiej aktualny opis USG wykonanego we wrześniu przed wizytą. Pozdrawiam DW

Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

Dzień dobry Panie Doktorze,

mieliśmy zaplanowany wyjazd z Adą do Pana Doktora na 26.09, ale córka dopiero wyszła ze szpitala z ostrym zapaleniem oskrzeli i płuc, więc musieliśmy przełożyć wizytę. Zapisaliśmy się na pierwszy wolny termin - w połowie grudnia, będę jednak próbować dostać się wcześniej w Nord Clinic. Na Pana prośbę wykonaliśmy usg naczyniaka z dopplerem, z końca sierpnia. Wygląda na to, że naczyniak ruszył. Na początku października mamy kontrolę u naszej Pani Doktor.

Do zobaczenia,
MZ

Świetnie. Pozdrawiam DW

Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl