malformacja kapilarna na twarzy dominika

szanowni państwo; typowa malformacja kapilarna z objęciem obszaru unerwionego przez i gałąź nerwu 3-dzielnego. dziecko wymaga diagnostyki w kierunku obecności zespołu sturge-webera (neurolog dziecięcy, okulista z pomiarem ciśnienia w gałkach ocznych co 3-6 miesięcy, usg mózgowia przez ciemię, ewentualnie potem rezonans magnetyczny). po w nastepnym etapie leczenbie zmiany skórnej laserem pulsacyjno-barwnikowym. proponuję przestudiować poradnik pana michała. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziękujemy bardzo za odpowiedź.

wczoraj byliśmy w okulisty. pani dr stwierdziła, że mały ma również naczyniaka na spojówce. skierowała nas do kliniki do katowic bo ona sama "nie wie co z tym robić". no cóż, chociaż szczera. wybieramy się jutro do tych katowic ale nie jesteśmy przekonani, że jest to najlepsze rozwiązanie. co pan nam może w tej sytuacji polecić?

zastanawiamy się czy w tym przypadku można by zastosować leczenie propranololem?

propranolol- jedynie naczyniaki jamiste, w mk nie ma zastosowania.

zanim pojedziecie do katowic, zadzwoncie i upewnijcie sie, ze beda wiedziec jakie badania wykonac, bo jak sie przekonalam na wlasnej skorze- to wiele placowek okulistycznych widzac naczyniaka na twarzy nie wie co z nim zrobic.

my np trafilismy do szpitala w poznaniu (dzieki moderatorowi- michalowi) gdzie naprawde wiedza co i jak. synek ma juz 1,5 roku i ostatnio kiedy bylismy niestety nie dal sie zbadac na spokojnie (chodzi o cisnienie we wnetrzu oka). jezeli dziecko placze (a kazde placze) przy tym badaniu to niestety trzeba wykonac je pod narkoza. 29 kwietnia jedziemy zbadac oczy w znieczuleniu- jak trzeba to trzeba. takze nie poddawajcie sie bo oczy w przypadku malformacji sa bardzo wazne.

Last edited by Saphire on 2010-04-22, 16:35; edited 1 time in total

schiller,

saphire ma całkowitą rację - znajdźcie w swoim regionie kogoś, kto zna się na rzeczy. na telefon nie sądzę, żeby ktokolwiek wam przyznał: nie, nasi profesorowie nie będą się orientować, co robi się z naczyniakiem oka (naczyniówki?), więc lepiej przeprowadzić najpierw lokalny "research" i wiedzieć, do kogo z tym iść. w razie potrzeby służę namiarami na poznań.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

no "lokalny rynek" już obchodziłem i jest porażka. dlatego jeśli możesz podaj namiary.

michal poda wam namiary na poznan, ja tylko dodam, ze jesli syn nie jest wczesniakiem to bedzie problem przy rejestracji, bo oni tam przyjmuja od 3 roku zycia. ja po drugiej odmowie pani w rejestracji wkoncu nie wytrzymalam i powiedzialam dosadnie, ze docent wieckowska zna temat naczyniakow, pisala o tym wiele prac i maja mnie zarejestrowac. pani w rejestracji podala mi nr tel do niej do gabinetu, takze sama pani doktor mnie zarejestrowala. w razie jak sie zdecydujecie na poznan i beda jakies problemy to piszcie.

jak dobrze, że trafiliśmy na to forum, na was dzięki wszystkim za bezinteresowną pomoc.

schiller,

namiary na doc. gotz-więckowską znajdziesz tutaj: http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=649

jeśli będzie problem z rejestracją postaram się załatwić, o ile zadeklarujecie gotowość do przyjazdu, żebyście mieli pewność, że jest po co jechać. metę w poznaniu też zapewnimy ;)

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

panie doktorze,

zrobiliśmy naszemu małemu rezonans i wyszło, że ma naczyniaki oczodołu i na wew stronie powieki. dlatego też nie można mu zrobić operacji na jaskrę mimo, ciągle rośnie mu ciśnienie w oku. czy propranolol byłby rozwiązaniem na tego typu naczyniaka? jesteśmy już zrozpaczeni i zrobimy wszystko żeby mu pomóc...

szanowna pani; rozumiem, ze pod pojęciem "naczyniaki" okreslamy w tym przypadku malformacje kapilarną? a niby dlaczego nie ma możliwości leczenia operacyjnego? może należy spróbować w innym ośrodku okulistycznym? pozdrawiam dariusz wyrzykowski

schiller,

jaki status sprawy? próbowaliście się kontatkować z tymi zaproponowanymi ośrodkami specjalizującymi się w jaskrze dziecięcej?

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

dodam, ze propranolol- nie.

jedzcie do poznania, do szpitala na dluga-jesli skontaktujecie sie z dr wieckowska i nakreslicie sprawe to napewno szybko wyznaczy termin i pomoze waszemu dziecku. nie ma co zwlekac.

saphire,

niestety, chwilowo ten patent nie zadziała - pani docent jest ze względów zdrowotnych przez dłuzszy czas (kilka miesięcy) poza kliniką...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

panie doktorze,

byliśmy już w kilku klinikach i szpitalach w całym kraju. aktualnie żona jest z dzieckiem znowu w warszawie na oddziale okulistycznym, gdzie nic się nie dzieje. od poniedziałku miała podejść dr która zajmuje się leczeniem propranolem i do teraz nie dotarła. mamy wrażenie że olewają. a operacji się nie podeją ponieważ może dojść do krwotoku z naczyniaka oczodołu i całkowitej utraty wzroku. tak przynajmniej twierdzą. dlatego szukamy możliwości żeby zadziałać właśnie na te naczyniaki. i podobno propranolol mógłby tu zadziałać. nie chodzi nam o malformację na twarzy tylko o oko.