malformacja kapilarna na twarzy maciusia

szanowna pani; klasyczna malformacja kapilarna. konieczna opieka okulistyczna (z pomiarem ciśnien w gałkach ocznych), neurologiczna i leczenie laserem pulsacyjno-barwnikowym. proszę korzystać z doświadczenia pana michała. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

szanowny panie doktorze,

bardzo dziękuję za odpowiedź. wynika z niej, że nie jest konieczna osobista konsultacja i wizyta naszego synka u pana. mam jeszcze pytanie, kiedy, tzn. w jakim wieku dziecka najlepiej rozpocząć leczenie laserowe i jaka pora roku też jest bardziej wskazana? czy w naszym przypadku zacząć leczenie dopiero na jesień tego roku? wyczytałam na forum, że takie leczenie można przeprowadzić we wrocławiu, do którego mamy najbliżej? czym się kierować przy wyborze ośrodka do tak specyficznego leczenia?

pozdrawiam serdecznie,

dominika kufel

_________________domisia

na forum jest mnostwo opinii i opisow doswiadczen z laseroterapii.

czym sie kierowac? napewno doswiadczeniem lekarza i opinia na temat spopobu wykonywania przez niego zabiegow.

ogolnie lato to nie najlepsza pora na zabiegi, ale nie znaczy to ze sie ich nie wykonuje, jednak wteedy trzeba bardzo chronic dziecko przed sloncem.

np w lublinie juz w wieku 1 roku mozna przeprowadzac zabiegi, jesli chodzi o wroclaw to chyba nawet ta dolna granica wynosi 3 lata (lub wiecej).

szanowna pani; czas do rozpoczęcia leczenia jak najbardziej właściwy... czym się kierować? doświadczeniem w leczeniu tych zmian u dzieci, oraz mozliwością leczenia w znieczuleniu ogólnym. zmiana obejmuje wargę (bolesna!) i obie powieki... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

domisia,

skórę dziecka z mk trzeba chronić przed promieniowaniem słonecznym uva/uvb, podobnie jak skórę wszystkich innych dzieci, z tym, że lepiej zastosować wyższy niż powszechnie używany faktor ochronny (zaleca sie spf50). nasz synek (też maciuś) miał pierwsze zabiegi w lublinie w wieku kilku miesięcy, terapia trwa do dziś, a lokalizacja zmiany i wszystkie objawy są niemal identyczne jak u was.

jeśli chcesz poczytać o podjętym przez nas leczeniu, zapraszam (poza lekturą poradnika, który ma merytoryczny charakter) też tutaj: http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=771

w razie dalszych pytań - służę pomocą.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

witam michale m.,

wielkie dzięki za zainteresowanie moim tematem i odpowiedź. podziwiam twoje dzieło (poradnik, zaangażowanie na forum i tak silną determinację w walce o diagnostykę i leczenie twojego synka). ja niestety za szybko odpuściłam w tej walce i to chyba w dużej mierze zasługa wszystkich pediatrów, u jakich był badany maciuś, bo każdy z nich uspokajał i wmawiał, że do 6. roku życia jest duża szansa na wchłonięcie się zmiany, a jeśli nie to dopiero wtedy można leczyć laserowo. żałuję, że zaraz po porodzie nie byłam na tyle silna psychicznie by szukać i pytać o fachową pomoc i opiekę medyczną dla mojego synka. mam nadzieję, że nic straconego i zaczynam po prostu rok później.

niesamowity jest też w tym wszystkim zbieg okoliczności, tzn. jak udało mie się dotrzeć na to forum, ale o tym innym razem oraz to, że my też mieszkamy w poznaniu, nasz synek ma na imię maciuś, tak jak wasz, też urodził się w 2008 r., tylko że kilka miesięcy później, mój mąż michał (jest chyba twoim imiennikiem, o ile dobrze rozszyfrowałam twój nick;-)

po przeczytaniu historii leczenia waszego maciusia zastanawiam się czy korzystając z waszego doświadczenia od razu kontaktować się z dr cath gorst i u niej podjąć leczenie czy zacząć tu u nas w kraju??????? jeśli w polsce, to czy tylko lublin z dr szpringer wchodzi w grę w przypadku wieku maćka????? pytań rodzi mi się w głowie coraz więcej. mam nadzieję, że może pomożesz mi trochę rozjaśnić te moje wątpliwości.

a co do diagnostyki naszego maćka, to w przyszłym tygodniu maciek umówiony jest do okulisty. jestem też w trakcie umawiania go przez lux med na rezonans magnetyczny w wojskowym szpitalu. lekarz dermatolog próbuje też nas umówić na konsultację do jakiegoś profesora w łodzi (nie znam jeszcze ani nazwiska ani żadnych innych informacji o tym specjaliście - dowiem się w przyszłym tygodniu) - być może to jakiś ślepy namiar, bo nic o łodzi na forum nie ma napisane????

bardzo chciałabym obejrzeć zdjęcia waszego maciusia, ale nie mam tu na forum uprawnień. jak temu zaradzić?

pozdrawiam serdecznie,

domisia

_________________domisia

przesłać zdjęcie na adres

karolinaklaras@gmail.com

na tej podstawie założę album i nadam uprawnienia

j

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

szczegółowa odpowiedź poszła jakiś czas temu na priv, bo również tam dostałem ten post, nieświadom, że pytanie poszło również na forum

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall