Malformacja limfatyczna u 6 tygodniowego dziecka
- 2
- 0
- Pytania do doktora
- Odpowiedział specjalista
-
Anita_Gryczkowska Od 13-10-2022 na forum.Dzień dobry Panie doktorze. U mojej córki zdiagnozowano rozległą wielotorbielową malformacje limfatyczną,ktora obejmuje dno jamy ustnej, szyi i schodzi do śródpiersia górnego. Największe z torbieli zostały nakłute bleomecyną oraz rozpoczęto leczenie Sirolimusem. Na początku dostawała rapamecyne w dwóch dawkach po 0.15, stężenie wynosiło 7.2 ng/ml gdzie docelowe jest 10-15 ng/ml. Dawka została zwiększona do 2x 0.2 ml. Stężenie po tygodniu wynosiło 30 ng/ml po czym dawka została zmieniona na rano 0.2 a wieczorem 0.15ml. Od dwóch tygodni przyjmuje ostatnio ustalona dawkę. Dziecko jest drobnej budowy, ma 53 cm i waży 3340 na ten moment.
Pytanie do doktora jest tego typu czy dawka leku nie jest zbyt wysoka jak na tak małe dziecko oraz czy leczenie tym lekiem jest stosowne?
Dziękuję i pozdrawiamUWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.13 października 2022 07:31 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.Sz. Państwo; Rozległe malformacje limfatyczne twarzoczaszki i szyi to główne wskazanie do terapii systemowej Sirolimusem; dawki się dobiera zależnie od odpowiedzi pacjenta i zmiany, ale proces osiągania dawki terapeutycznej to w 100% odpowiedzialności Zespołu leczącego... Pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
16 października 2022 22:03 -
Anita_Gryczkowska Od 13-10-2022 na forum.
Dzień dobry Panie doktorze, nie jestem przekonana co do docelowej terapeutycznej dawki leku ( nie podważam kompetencji personelu medycznego, po prostu mam dziwne przeczucie że coś jest nie tak) czy byłaby możliwość umówić się z doktorem na konsultację albo osobista albo teleporadę?
Pozdrawiam17 października 2022 20:55