malformacja naczyniowa - naczyniak jamisty rdzenia

szanowny panie doktorze,

po ponad dwóch latach nadal jesteśmy w punkcie wyjścia...

nasz kontakt z problemami neurologicznymi rozpoczął się ponad 2 lata temu. ostry ból pleców, niekuteczne próby leczenia, całkowity niedowład prawej dłoni. podano wówczas sterydy i po miesiącu sprawność zaczęła wracać. nie chce mi się pisać o całej sytuacji, nastawieniu psychicznym, zachowaniach lekarzy (wypowiedź wielkiego autorytetu: to pani może jeszcze ruszać nogą?!). obraz mri pokazywał, że w przestrzeni międzykręgowej jest ogromna zmiana (długości około 4-5 kręgów). to był dramat. kobieta załamana, ja w obłędzie. po wypisaniu ze szpitala przyjmowała sterydy około 2 miesięcy. jak napisałem - deficyt się cofnął, a zmiana... skurczyła się do 8 mm! zapomnieliśmy o zdarzeniu.

półtora roku minęło i ból odnowił się - przy czym nie było żadnych deficytów neurologicznych. szybko podane duże dawki sterydów (6 x dziennie dexamethazon) i po dwóch miesiącach normalne życie. kontrony mri w połowie roku - zmiana 8mm.

ostatnio znowu kobieta jest w szpitalu - tym razem ból i osłabienie lewej dłoni. początkowo sama brała dexamethazon, ale w szpitalu przeszli na leczenie apap'em..., więc lewa dłoń straciła sprawność całkowicie... stwierdzono, że trzeba mieć obraz rzeczywisty, a sterydy go zaburzą... ostatnio podano środki na odwodnienie, żeby zmniejszyć obrzęk. wykonano badanie mri i diagnoza radiologa brzmi: malformacja naczyniowa. dodam, że jest umiejscowiona na rdzeniu kręgowym, odc. th1 (lub 2). wypełnia połowę przestrzeni rdzenia, na wysokości środka kręgu, w części przedniej, piersiowej rdzenia.

wydaje mi się, że coś należałoby z tym zrobić, stąd moje do pana doktora, pytanie: co pan doktor zaproponowałby?

nie umiem ocenić czy powracające krwawienia/obrzęki stanowią faktycznie przesłankę do zdecydowania się na inwazyjne leczenie czy może warto spróbować radioterapii?

oczywiście, cieszę się, że diagnoza 'zelżała', czyli eksperci wycofali się z początkowej oceny, że to guz. dwa lata temu wykonano angiografię, z której niewiele wynikało...

panie doktorze, liczę na pańską odpowiedź i wskazanie kierunku działań. wiem, że to trudne decydować na podstawie takiego opisu, ale mimo wszystko liczę na pańśką pomoc.

koleżanki i koledzy naczyniakowaci, ponadt dwa lata żyliśmy w przekonaniu guza rdzenia, wyroku... wiem, że jest wam ciężko, ale czasami zdarza się też zmiana na lepsze, czego z całego serca wam życzę!

at