Malformacja naczyniowa obu kończyn dolnych

Dzień dobry. Córka się urodziła z wielowadziem: malformacja naczyniowa obu kończyn dolnych (od pasa w dół). Rozszczep i zrośnięcie palców 2-5 na prawej stopie. Lewa stopa obrzęknięta. Prawa dłoń przerośnięta, u lewej dłoni jeden paluszek przerośnięty (pozostałe ok). Torbiel nici końcowej.
Załączam zdjęcia.
Co mamy robić w tej sytuacji? Jak to wszystko się leczy i czy da się coś zrobić z rączkami?
Na razie żadnych dokładnych badań w tym kierunku nie było.
Pozdrawiam wszystkich:)