malformacja tetniczo-zylna(chcielibysmy usunac naczyniaka)

szanowna pani; w pierwszej kolejności powinniśmy postawić pełne rozpoznanie, ponieważ od tego zależy naturalna historia "naczyniaka", jak i możliwości leczenia. dlatego bardzo proszę o opisanie historii "naczyniaka" zaczynając od dnia narodzin, wzrostu, lub nie; badań dodatkowych, pulsowania, krwawień itd. pozdrawiam i czekam na odpowiedź dariusz wyrzykowski

dziekuje za odpowiedz :). może zaczne od tego że zaden z lekarzy nic konkretnego mi na ten temat nie powiedział , nikt tego pożądnie nie obejrzał, nic nie poradził . w szpitalu to nawet do końca nie wiedzieli co to jest . ja stwierdziłam że to może naczyniak bo ja też miałam jak się urodziłam na policzku niewielkiego ale samo się wchłoneło do 3 roku zycia . byliśmy u lekarza rodzinnego , chirurga dziecięcego i w szpitalu w grudziądzu na oddziale naczyniowym ( niesty nikt kompletnie nic nam nie powiedział , no może z wyjatkiem tym że mamy czekac że to napewno samo się wchłonie) badania słuchu wykonane w szpitalu po urodzeniu nie wykazał żadnego uszkodzenia i zośka słyszy dobrze . . nie mam pojęcia jaki jest to naczyniak i tak szczerze to nie wiele wiem o tym ze strony medycznej ( jedynie to co sama znalazłam w internecie)zosieńka urodziła si 15 czerwca 2006r. ( w terminie , naturalnie ) z naczyniakiem na uszku ( lewym) .

nie mam pojęcia jakie wtedy miało rozmiary , wydaje mi się że nie urusł zbyt wiele zmienił natomiast kolor . na poczatku był bardzo czerwony , teraz ma kolor raczej czerwono - siny . krwawienie zdażyło nam sie 3 razy i to wtedy kiedy zosia zadrapała się w uszko . tak do około 6 miesiąca uszko było bardzo suche , schodziła z niego skóra ( ale bez żadnych komplikacji) . za uszkiem czasmi skóra się odparzała ( smarowaliśmy wtedy sudokremem) .

na dzień dzisiejszy uszko ma wymiary dł. 5 cm , sz.3 cm ( w górnej części) dla porównania wymiary zdrowego uszka to dł. 3 cm , sz. 2 cm . da sie zauwarzyć że na dzień dzisiejszy uszko stało się bardziej "sflaczałe", szare ..... to chyba na tyle , nie wiem jakie informacje by się panu jeszcze mogły przydać .

oto pare zdjęć:

[img][/img]

>>zdjęcie zrobine pare dni po urodzeniu ( czerwiec 2006)<<

[img][/img]

>> październik 2006r.<<

[img][/img]

>> a to zdjęcie zrobine 5 dni temu<<

czekam z niecierpliwościa na odpowiedz i z góry serdecznie dziękuje . pozdrawiam

szanowna pani; otóż te informacje i zdjęcia nasuwają poważne podejrzenie, że nie jest to naczyniak tylko malformacja tętniczo-żylna (obecność od momentu urodzin, wzrost o niewielkiej szybkości, okres "łuszczenia" powierzchni, skłonność do krwawień, znacznego stopnia przerost małżowiny... polecam www.naczyniaki.com dla zrozumienia różnic naczyniak-malformacja). malformacja tętniczo-żylna powinna być napięta, tętniąca(!), osłuchiwaniem zazwyczaj można znaleźć szmer naczyniowy... przy takim wyglądzie małżowiny wystarczy dobre usg z dopplerem dla postawienia wstępnego rozpoznania, potem oczywiście rezonans magnetyczny i badanie naczyniowe. jeżeli jest to malformacja tętniczo-żylna, to do leczenia wkrótce i nie jest to taki prosty temat ...pozdrawiam serdecznie dariusz wyrzykowski

dziekuje bardzo za odpowiedz . przynam że po preczytaniu strasznie się zasmuciłam i tak naprawde nie wiem co dalej ..... no ale coż .

więc teraz najlepiej by było abym zrobiła usg i co jeszcze ? ?? w związku co pan napisał mam zamiar w listopadzie jechać z córcią do polski i umówić się z panem na wizytę żeby pan to sam dokładnie obejrzał i zalecił co robic dalej . proszę tylko oto aby napisał pan jakie badania mam zrobić żeby nie przyjść na wizytę bez niczego . pozdrawiam i naprawde serdeznie panu dziękuje !!!!!!!!!!

szanowna pani; należy wykonać usg z dopplerem (powinien to być radiolog doświadczony w diagnozowaniu wrodzonych malformacji naczyniowych u dzieci), potem rezonans magnetyczny i badanie naczyniowe. jeżeli nie uda się pani wykonać tych badań w irlandii, wiedząc kiedy pani przylatuje i na ile czasu pani zostaje można spróbować zorganizować przynajmniej część tych badań w gdańsku. proszę zorientować się na miejscu w powyższej kwestii i dać znać. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

więc tak badania chciałam zrobić w polsce , tu w irlandii nie orientuje się gdzie i jak szukać ...... nie chce tracic czasu . co do terminu naszego przylotu do polski to jest elastyczny , tzn. jeżeli miałby pan mozliwość zorganizowania tych badań ( najlepiej wszystkich !!) to ja bym się dostosowała do terminów jakie pan ustalii . cały listopad mam do dyspozycji. pozdrawiam . marta .

panie doktorze jesli jest problem ze zorganizowaniem badań państwowo to jak dla nas może być to prywatnie .liczy sie tylko to żeby wykonać te badania . jezeli nie ma pan czasu ( co jest dla nas zrozuiałe) i jest to dla pana jakieś nieudogodnienie to wystarzyło by mi jesi podałby mi pan namairy na prywatnych lekarzy którzy robia takie badania . wówczas sama już bym zajeła się organiowaniem terminów. byłabym barzo wdzięczna za namiary .sama nie orientuje sie gdzie szukać takich specjalistów . w polsce bede zatrzymywać się w kwidzynie (ok. 100 km od gdańska ) może ktoś w moim mieśie sie tym zajmuje ?!czekam na odpowiedz . marta .

szanowna pani; rzeczywiście nie mam za dużo czasu. pozwolę sobie podać numery telefonów na usg z dopplerem u dr wyszomirskiej (tzw. fundacja solidarności - budynek przy wałach piastowskich 24) tel. 0048 58 3010622 - dr wyszomirska przyjmuje we wtorki pm i w piątki am. drugie miejsce to pomorskie centrum medyczne nzoz. tomograf komputerowy, rezonans magnetyczny, tomokomputer tel. 0 58 552 28 10, 80-305 gdańsk, polanki 117, pow.gdańsk, woj. pomorskie. jest to jedyne miejsce w trójmieście, gdzie bez problemu da pani radę zorganizować rezonans w znieczuleniu ogólnym (nie ma możliwości wykonania rezonasu u tak małego dziecka inaczej). badanie naczyniowe to już znacznie bardziej złożony problem, ale zostawmy ten temat na później. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziekuje bardzo panu za namiary . jutro (ewentualnie w poniedziałek ) obdzwonie lekarzy zobaczę co uda mi się załatwić i jakie terminy i wówczas chciałbym się z panem umowić na wizytę . no ale jak narazie to dziekuje bardzo i do usłyszenia . pozdrawiam. mata .

panie doktorze jestesmy umówione na rezonans magnetyczny musimy miec skierowanie na którym musi być napisane co dokładnie chcemy . czy mógłby pan mi napisać co ma być napisane na tym skierowaniu ( pójde po nie do pediatry) ? na usg nie mogłam się dodzwonić ( spróbóje jutro ) mam jednak w związku z tym pytanie czy to usg też bedzie robione pod narkozą ? jeśli tak to czy w ciągu jednego dnia można być 2 razy pod narkązą ?? na rezonans jesteśmy umówione na 20.11.07 (wtorek) i myślałam że być może uda nam się jednego dnia zrobić również usg i spotkać się z panem . czekam na odpowiedz . pozdrawiam . marta .

szanowna pani; chcemy rezonans magnetyczny głowy dla oceny: a) rozległości i charakteru zmiany małżowiny usznej lewej i okolicy skroniowej (skóra jest zmieniona; pytanie czy tylko skóra), b) wykluczenia ewentualnego współistnienia innej wrodzonej malformacji naczyniowej w centralnym układzie nerwowym. planowanie bardzo dobre, ale istnieją wątpliwości (graniczące z pewnością), że rezonans nie zostanie opisany "od ręki"; zazwyczaj trwa to parę dni (przynajmniej). zawsze możemy się zobaczyć 20 listopada z wynikiem ush i dzieckiem (proszę również wziąć dla mnie kopię rezonansu na płycie), a opis rezonansu może mi pani przesłać później. dodam, że najpewnie w tygodniu 26-30 listopada będę musiał wyjechać... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze dziękuje serdecznie tak to jest jak sie człowiek niezna i chciałby wsystko jednego dnia :) . może zatem zróbmy tak jak pan proponuje . czy mam się zarejestrować na wtorek( tj. 20 lis. 07) pod tym numerem 058 557 55 55 ? dziekuje jeszcze raz . pozdrawiam . marta .

proszę bardzo. do zobaczenia 20 listopada, pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam panie darku !

na wstępie chcielibyśmy panu serdcznie podziekować ; za zorganizowanie namiarów na badania , za wizytę u pana ...... sami nie dalibyśmy rady ...

ze skierowania nie skorzystaliśmy , zabraklo nam czasu . mam w związku z tym do pana prośbę . czy mógły pan napisać co teraz mamy robić . jakie badania mamy wykonać koniecznie ( aby wkońcu można było postawić ostateczną diagnozę i podjąć decyzję o leczeniu ) .gdzie mamy szukać specjalistów - bardzo dobrych specjalistów ! ( może być zagranicą oby znali sie na tym )......

i jescze jedno zna pan może jakieś strony internetowe które opisują leczenie i różne przypadki malformacji tętniczo-żylnej

z góry dziekujemy sredecznie . pozdrawiam marta .