malformacja w oczodole

witajcie,

polecono mi tą stronke z informacją, ze nie jeden zrozpaczony rodzic szuka pomocy.

jestem mama 7 letniego kasperka. wszystko zaczëło sie w kwietniu tego roku.

poszłam z nim do okulisty, gdyż zauważyliśmy z mężem, ze jakoś dziwnie patrzy, a to nie widzi helikopterów w oddali itd....

okazalo się, ze ma astygmatyzm ( kasperek jest z tych dzieci co się nieuskarżają na nic :()

po wizycie okazało się, że ma zapalenie brzegu powieki i zalcenie - ciepłe okłady.

ok, zalecenia wykonane i teraz nie wiem czy to dobrze czy nie, ze sumiennie wykonałam zalecenia......

powieka kasperkowi opadła a nad rzęsami ukazała sië bańka. - zaczęło sie pod koniec marca.

im cieplej lub mały sie bardziej spcił to mu to rosło.

kolejna wizyta - usg i rozpoznanie: tętniak oczodołu a poniewaz wizyty prywatne, to nawet nie było mowy o przyjęciu nas na nfz do szpitala.

przyjechałam do domu i zaczęłam dzwonić z nadziieją na szybkie dostanie sie do okulisty. jednak jest to marzenie ściętej głowy. ja mówię, ze dziecko z podejżeniem i diagnostyka tętniaka a oni sory wizyta za rok. tak jakby głową w mur.... no nic, zadzwoniłam do teściów do innego woj. niż dolnośląskie -kujawsko-pomorskie - na wizyte czekalismy 3 miesiace, po czym i tak w trybie pilnym cito! otrzymaliśmy skierowanie do wrocławia.

tu przyjęto nas na borowska ( akademicki szpital kliniczny ). trzymali nas na oddziale 8 dni, po wykonanym rezonansie i ustaleniu, ze to naczyniak oczodołu wypisali nas z zaleceniem przejścia do innego szpitala bo cyt.: to nie nasza działka ! no tak właśnie tak! oczodół i różne malformacje i naczyniaki to nie działka szptala na borowskiej we wrocławiu na oddziale okulistycznym! wynika z tego, że oczodół to nie składowa okulistyki !!!!!!!

trafilismy do marciniaka. w dniu wczorajszym miał syn wykonany zabieg badania przepływów metoda embolizacji z kontrastem. na konsultacje dojeżdżają lekarze z borowskiej !

przez 2 tygodnie otrzymuje propranolol, jest podobno poprawa ( sama jestem od prawie miesiaca w szpitalu, więc nie mam jak zobaczyć).

podobno - z tego co mi zdażyła przekazać moja mama - niestety co do informacji od niej za dużo się nie dowiem niestety - żyła która jest umiejscowiona w oczodole, pozbawiona jest małych naczyń.

chca zacząć zamykać żyłę i tu jest problem.....

może stracić wzrok w tym oku....

czy ktoś miał już podobny przypadek, bardzo proszę o odpwiedż, podpowiedz, gdzie można jeszcze go skonsultować.

jest również zagrożenie wylewu, pewnie zdajecie sobie sprawe jakie mogły by być powikłania.

sama póki co nie jestem zdiagnozowana ( sm,zzsk,toczeń).

proszę bardzo o informację, gdzie ewentualnie jeszcze 'biec' na konsultacje.

z góry wszystkim bardzo dziękuje.

małgorzata