Malformacja z przerostem kończyny dolnej / Zespół Parkes-Weber

Dzień dobry Panie Doktorze,

Minął równo rok od konsultacji z Panem Doktorem w przychodni Sanitas , naszej wtedy 1,5 rocznej Bianki, u której podejrzewał doktor Zespół Parkesa-Webara.
Córka miała wtedy dość znaczny przerost lewej dolnej kończyny - dłuższa o 15-20mm i grubsza o 20mm wraz ze zwiększoną temperaturą w miejscach zmian naczyniowych w postaci malformacji tętniczo-żylnych.
Zalecił doktor wykonanie badań, które w większości wykonaliśmy . Zasugerował również terapię uciskową, która okazała się w tym przypadku tzw. strzałem w dziesiątkę. Już po pierwszych dniach noszenia nogawicy uciskowej widać było efekty w postaci znacznego zmniejszenia obrzęku kończyny. Na chwilę obecną nóżki córeczki są tej samej grubości (a czasem nawet po całym dniu noszenia opaski chora nóżka jest chudsza), co można zobaczyć na ząłczonych zdjęciach. Rróżnica w długości obu nóżek wydaje się także zmniejszać. Także, tutaj chcielibyśmy doktorowi bardzo podziękować za trafną sugestię, która miała, ma i zapewne będzie mieć w przyszłości niemały wpływ na rozwój fizyczny oraz psychiczny naszej córeczki.

Jak już napisałem, oprócz terapii uciskowej , przez ostatni rok wykonaliśmy szereg badań / konsultacji lekarskich. Dzień po wizycie u doktora, wykonaliśmy USG doppler kończyn dolnych u Dr Sinackiej. Badanie powtórzyliśmy miesiąc temu i widać już na nim trochę niepokojące zmiany w stosunku do pierwszego badania. Oprócz USG kończyn, wykonaliśmy również echo serca oraz USG jamy brzusznej – tutaj nic niepokojącego nie wyszło. MRI kończyny dolnej nie zrobiliśmy, ponieważ Dr Sinacka po pierwszym badaniu USG Doplera stwierdziła , że nia ma takiej potrzeby. Byliśmy również na konsultacji u genetyka w Poznaniu, gdzie usłyszeliśmy, że badania genetyczne nie wniosą za wiele do dalszego leczenia córki , natomiast są to dość duże koszty. Po wizycie mieliśmy mieszane uczucia i finalnie nie zdecydowaliśmy się na badania (jednak jeśli zajdzie taka potrzeba to je na pewno zlecimy). Na koniec odwiedziliśmy jeszcze kolejny raz ortopedę, który zalecił dalsze noszenie podbicia butka krótszej stopy i coroczną kontrolę.

Aktualnie chcielibyśmy ustalić dalsze postępowanie z uwzględnieniem ewentualnych badań i konsultacji. Dr Sinacka zaleciła kontakt z dr Bień, która podobno prowadzi projekty/badania u dzieci z podobnymi schorzeniami. Czy Pan doktor również rekomenduje konsultację u Pani dr Bień?
Kolejne pytanie do doktora to sprawy estetyczne nóżki naszej córeczki i ewentulnej terapii laserowej w celu zmniejszenia widocznych zmian naczyniowych. Czy na tym etapie jest taka terapia wskazana/możliwa?

W załączniku wysyłam wyniki badań USG Dopplera. Prośba o ewentualny komentarz.

Z góry dziękujemy!
Bianeczka z Rodzicami