malformacje kapilarne

mi jest bardzo smutno.mój syn urodzil sie z malformacja kapilarna. jest jeszcze malutki i póki co jeszcze nic nie rozumie, ale boje sie o niego, ze bedzie mial z tego powodu kompleksy jak podrośnie:(.dlatego bardzo prosze zeby wypowiedali sie tutaj ludzie, ktorzy zyja z podobnym problemem, jak to jest zyc z czyms, takim o problemach, ktore go czekaja, czy naprawde jest az tak xle, czy naprawde ludzie sa az tak bardzo malo tolerancyjni?:(

witam,moja córeczka ma naczyniaka na twarzy(prawa strona),ma prawie półtora roku ale już miałam wiele nie miłych sytuacji...niestety!!ludzie patrzą,pytają co to??dzieci w wieku 3-4 lat są ciekawe świata i bardzoi bezpośrednie,patrzą,śmieją się...:-(dorośli nie zastanowią się,że takie pytania,spojrzenia sprawiają mi wielką przykrość:-(jednak muszę przyznać,że na szczęście spotykam więcej ludzi którzy nie zwracają na to uwagi!!mimo wszystko jezdzimy już na zabiegi i nie mogę się doczekać kiedy naczyniak zniknie na dobre z twarzy naszej córci!!

kochajmy nasze dzieci takimi jakie są,bo są,są nasze i potrzebują bardzo dużo miłości!!trzymajcie się wszyscy!!nasze dzieci są wyjątkowe!!!!

_________________pysiaczek

mój syn ma także półtora roczku. muszę przyznać że ludzie są różni, jedni wogóle nie zwracają na to uwagi,są bardzo życzliwi, ale spotkałam sie również z takimi którzy pytają co to takiego a co mu się stało, czy się oparzył, itp.:(. dzieci też się pytają co to takiego. generalnie nigdy nie spotkałam sie z osobami które by się śmiały z tego! jak ludzie mogą być tak okrutni:(.rozumiem po części pytania wynikające z ciekawości niestety ludzkiej ale żeby z tego powodu się śmiać tego już kompletnie nie rozumiem:(.

nas nie spotkalo nic przykrego. synek ma 10 miesiecy. co prawda czasem ktos zapyta co sie stalo ale nie odbieram tego zle. jednak zdaje sobie sprawe, ze nalezy walczyc o komfort psychiczny naszych dzieci juz teraz (za 1,5 miesiaca jedziemy do lublina).

poczatkowo bylam zalamana ze moje biedne dziecko ma malformacje, a do tego ciazy na nim mozliwosc wystapienia sws, ale walczymy o jego zdrowie i poki co wszystko jest na dobrej drodze. zawsze mowie sobie, ze sa gorsze rzeczy na swiecie niz te wstretne naczyniaki.

Last edited by Saphire on 2009-08-22, 20:49; edited 1 time in total

moja corka ma prawie 7 lat.

mieszkam w niemczech i tutaj ludzie sa chyba bardziej oswojeni z "innoscia", jedyny komentarz uslyszalam od polakow "o jejku a co ona ma na twarzy". natomiast wyjazdy do polski to byl koszmar, ludzie patrzyli sie na nia, pytali, komentowali. pomijam komentarze dzieci, ktore z natury sa ciekawe i pytaja o wszystko ale dorosli mogliby czasami pomyslec. zauwazylam, ze polacy kochaja dzieci ale niestety tylko zdrowe dzieci. podoba mi sie jak w niemczech, grupy niepelnospawnych chodza na basen, jezdza do parkow rozrywki, zabierani sa do centrow handlowych. nikogo to nie dziwi, nikt nie komentuje itd.

moja corka jest juz duza dziewczynka i naturalnie nie chcialaby miec takiej ozdoby na twarzy. wtedy tlumacze jej, ze sa gorsze choroby i chyba to rozumie tymbardziej ze po laseroterapii nie zostalo jej juz duzo tych sladow na buzce.

na wieksze wyjscia zawsze dajemy korektor.

zgadzam się z tym co pisze olga.my jeżdzimy do drezna na laser i gdy tam jesteśmy jest zupełnie inaczej!!tam wszyscy się uśmiechają do naszej córci,zaczepiają ją,mówią cos do niej....tak jakby nic nie miała na buzi.a u nas??

niestety raz spotkałyśmy chłopca w wieku ok.10 lat,popatrzył na córcię i powiedział do koleżanki-widziałaś jaką ma czerwoną plamę??!!-i oboje zaczęli się śmiać...

to zabolało mnie bardzo!!na szczęście takie sytuacje są rzadkością!!

_________________pysiaczek

witam!

aktualnie mam 24 lata. od urodzenia żyję z rozległą malformacją naczyniową lewej kończyny górnej. od łokcia po pachę i jeszcze kawałek na klatce piersiowej.

do 7 roku życia w ogóle nie przeszkadzał mi ów fakt. poza tym częste wizyty w klinikach przyzwyczaiły mnie do zaiteresowania innych ową "grubą łapką"

kompleksy pojawiły się gdzieś w okolicy 10 roku życia i wbrew pozorom nie były spowodowane reakcją innych. problem tkwił gdzieś we własnej psychice. od tego momentu tylko po domu nosiłem krótki rękaw. apogeum kompleksów przypadło gdzieś w okolicy 14-17 roku życia. później z biegiem czasu zaczałem przywiazywać coraz mniejszą wagę do swej innej łapy. aż w wieku 19 lat poznałem swoja pierwszą dziewczynę, później drugą z którą jestem aktualnie. to własnie w okresie polowania na dziewczyny problem łapy zszedł na dalszy plan a z czasem przybrał zupełnie marginalny problem.

na codzień radzę sobie dobrze, staram się za bardzo nie roztrząsać swojego wyglądu i to skutkuje ;) jednak praktycznie od zawsze mam depresję lękową i nie sądzę, żebym nabawiła się jej w oderwaniu od mojej blizny. na pewno nie jest łatwe życie z jakąś zmianą na twarzy, regularnie wysłuchuję komentarzy na swój temat i jakbym się nie starała ich ignorować, to zawsze jest jakiś żal, że nie jest się akceptowanym w społeczeńśtwie.

myślę, że ważna jest asertywność, którą dopiero w sobie wypracowuję. jako dziecko byłam uczona przez rodziców, że na pytania innych, co mi się stało, należy wyczerpująco odpowiadać - uczyć się, że naczyniak to nic wstydliwego. dla mnie jednak to zawsze było upokarzające i obecnie mam gdzieś edukację otoczenia - nie zaspokajam ciekawości innych swoim kosztem.

pamiętajmy, że każdy człowiek - nawet dziecko - ma prawo do prywatności i nie ma obowiązku zwierzać się obcym ludziom ze swoich (często bolesnych) przeżyć, nie musi się tłumaczyć innym z tego, jak wygląda. na pytanie: 'dlaczego tak brzydko wyglądasz?' ma pełne prawo odpowiedzieć "a co cię to obchodzi?' pozdrawiam :-)

to pisałam ja, nie wiedzieć czemu wylogowana

zgadzam się w pełni z gościem:) teź uwazam ze pytania ludzi raczej nie wynikaja ze współczucia ale zeby zaspokoic swoja ciekawość. też mam żal do takich ludzi, ktorzy bez zadnego skrępowania swidruja wzrokiem mojego synka i jeszcze oczekuja ze ja im wszystko dokladnie wytlumacze i zaspokoje ich ciekawość. powoli ucze sie ignorowac takich ludzi ale niestety jest to trudne:(

ciekawość i wścibstwo ludzi bywa bardzo męczące. nasz synek ma naczyniaka z boku twarzy i często pod czapeczka bywał niezauważalny. ale że mieszkamy na wsi to rozniosło się że mały ma coś na buzi. i usilnie wielu próbowało dostrzeć co to takiego. bardzo mi było źle na początku że wszyscy koniecznie chcą zobaczyc zmianę a nie mojego synka. teraz już się przyzwyczaiłam i wścibscy chyba też. choć bardzo bym chciała żeby po naczyniaku pozostało tyle złe wspomnienie :(

ja również jestem posiadaczką naczyniaka płaskiego na policzku.

pamietam że jak byłam mała to dzieci mnie przezywały od "buraczka".zawsze ludzie zwracają uwagę na takich ktorzy są "inni" od reszty.w mojej okolicy może już nie zwracam tak na siebie uwagi, ale jak gdzies wyjadę to zwykle zauważam że ktoś się dziwnie spojrzy czy jakieś dziecko ustanie jak wryte przede mna i sie patrzy jakby zobaczylo ducha.

od jakichś 16 lat staram się ukrywać naczyniaka pod makijażem, teraz są już coraz lepsze te podkłady i korektory, ale nawet pod grubą warstwa kamuflarzu zawsze pozostaje ta myśl... "jestem inna":(

to bolesne,nie tylko ze względu że jako kobieta chciałabym być piękna itd, ale to wpływa też na moje zachowanie.jestem nieśmiała i zamknięta w sobie, nie potrafie rozmawiać z ludzmi.

bardzo chce to zmienic, usunąć to "draństwo", ale mimo chęci to nawet sam fakt jak wygladam jakoś mnie hamuje...moze potrzebny mi psycholog?!

to ja jeszcze podrzucę link do genialnej angielskiej strony:

http://www.changingfaces.org.uk/

jest to stowarzyszenie, które wydaje poradniki on-line, dotyczące różnych aspektów życia ludzi z defektami kosmetycznymi i nie tylko. jest tam dział dla dorosłych i dział dla rodziców - jak opowiadać dzieciakom o ich "inności". jakby ktoś nie mógł sobie poradzić z angielskim to myślę, że mogę wygospodarować trochę czasu i jakieś teksty przetłumaczyć :)

doskonale rozumiem o czym mówicie. aktualnie, mam 20 lat i maskuje naczyniaka (płaski, czoło+ powieka) podkładem (la roche posay) + jakiś puder (efekt całkiem niezły).

tyle że ciągle gdzieś tam z tyłu głowy pojawia się głos- jesteś inna, jesteś brzydka.

bozia obdarzyła mnie ciekawością świata i dość żywym charakterem,co tylko pogarsza problem, bo nieustannie gnębi mnie myśl, że nie mogę robić tego wszystkiego na co mam ochotę, bo to draństwo szpeci moją twarz! ostatni raz bez "tapety" pokazałam się na mieście jakieś 5 lat temu, więc obecnie mam opory przed wyjściem "nago" nawet do sklepu po bułki. sami przyznacie, że to dość kłopotliwe....

myślę, że niezwykle istotna jest tu kwestia psychiki. obecnie, staram się "pracować" nad sobą z terapeutą- by w końcu nacieszyć się swą kobiecością, bez względu na to, czy uda mi się usnąć naczyniaka czy też nie.

pozdrawiam wszystkich i zachęcam, do codziennego powtarzania sobie przed snem-że jesteśmy taaaaacy piękni ;)

mam naczyniaka płaskiego po lewej stronie twarzy (rozciąga się on na nosie, nad ustami, policzku, koło oka). walczę z nim od 3ego miesiąca życia (mam 16 lat). poddawałam się laseroterapii w katowicach i krakowie, lecz bez żadnych widocznych efektów.

w krakowie (w ars medica) szanowny doktorek obiecywał zniknięcie naczyniaka po 1,5 roku. po 4 latach jeżdżenia z oświęcimia do krakowa poinformowałam lekarza o braku jakichkolwiek efektów (byłam naświetlana laserem ktp), a on odrzekł jedynie: 'w takim razie ja pani nie pomogę'. i tu moje zapytanie: czy ktoś ma namiary na dobrego, sprawdzonego lekarza?

słyszałam wiele dobrego na temat osoby pani szpringer z lublina. czy rzeczywiście jest taka dobra w tej działce? jaka jest cena zabiegu i jakiego lasera używa?

błagam o odpowiedź..