prosba o konsultacje naczyniak jamisty

quote="dociq"]szanowny panie doktorze,

szanowni państwo;

będę wdzięczna za konsultację przypadku naszej córki.

zuzanna urodziła się 05.09.2013r. z naczyniakiem jamistym na czole. ze względu na szybki wzrost chirurdzy z poznania podjęli decyzję o leczeniu propranololem. leczenie zostało wprowadzone od dnia 28.10.2013r. i trwa do dnia dzisiejszego (niecałe 12 miesięcy). aktualna dawka przy wadze ok 9,5kg to 5mg x 5mg x 4 mg . zmiany, które nastąpiły to przede wszystkim struktura i kolor naczyniaka, rozmiar pozostaje ten sam (załączam link do zdjęc). z tego co wyczytałam w kilku pana wypowiedziach to leczenie propranololem trwa zazwyczaj do ok 12 - 15 miesiąca życia dziecka. w późniejszym etapie działanie jest już zazwyczaj znikome. córka ma aktualnie 13 miesięcy i nie ukrywam, że jesteśmy jako rodzice bardzo sceptycznie nastawieni do tej eksperymentalnej metody leczenia. aktualnie nie jest to juz metoda eksperymentalna; została uznana zarówno przez europejskie, jak i amerykański urząd kontroli leków. nikt nie wie czy w przyszłości nie odbije się to na zdrowiu naszej córki. lek ma 50 lat i doskonale wiadomo, że nie powoduje żadnych długofalowych skutków. czy uważa pan, że na tym etapie moglibyśmy zaprzestać podawania propranololu naszej córce? odstawienie łączy się z ryzykiem wznowy, ale nie dowiemy sie dopoki nie sprobujemy, czy w tym wieku naczyniak powinien już przejśc w etap stagnacji? nie do oceny chirurg, który prowadzi aktualnie córkę poinformował nas, iż leczenie trwa do momentu zniknięcia naczyniaka, do momentu, gdy nie ma juz dalszej poprawy a co jeśli wogóle nie zniknie? zaniknie, chyba, że skóra została zniszczona

link do zdjęć

https://drive.google.com/folderview?id=0bwazz1tucq4odzbvq3dlzi15oue&usp=sharing

pozdrawiam d. wyrzykowski

z góry serdecznie dziękuję za okazaną pomoc.[/quote]