malformacje kapilarne

ala,

wg mojej wiedzy również nie ma przeciwskazań do pracy lub kontaktu z prod. spoż. charakterystyczne kropki po laserze (napisałem zaczerwienienie, ale w zasadzie są ciemnobrązowe) utrzymuje się przez około 2-3 tygodnie i są z pewnością bardziej widoczne niż sama malformacja, więc możesz odczuwać dyskomfort związany z większym zainteresowaniem otoczenia.

mój 2-letni syn jest po kilkunastu zabiegach. na żadnym wypisie ze szpitala, czy zalecaniach dla rodzica nie ma żadnych przeciwskazań, które moglyby potwierdzać twoje obawy. ostrożność i uważna obserwacja jest zalecana po znieczuleniu ogólnym, ale nie ma to związku z laseroterapią.

maska mogłaby podrażniać skórę, jeśli jej krawędzie przebiegałyby przez pole poddane zabiegowi - uczucie "ściągniętej" skóry i do tego drażniąca maska mogłyby być nieprzyjemne.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

21asia2, olga, paweł bryłka,

odpowiadając na post olgi i wątpliwości asi: artykuł największych autorytetów w dziedzinie laseroterapi (panowie stuart nelson i roy geronymus to legendy) na temat poddawania pacjentów serii znieczuleń ogólnych w trakcie terapii laserowej i wpływu znieczuleń na stan ogólny i rozwój dziecka (czy generalnie szkodlliwości znieczulenia) znajdziecie tutaj:

http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=1132

skąd teoria, że można wykonać tylko 3 zabiegi rocznie? znieczulenie ogólne to nie jest obecnie dawka silnych narkotyków, która znamy z lat 80tych, tylko precyzyjnie dozowane leki odpowiednie do inwazyjności zabiegu, wieku i wagi pacjenta itd.

"głębokość" tego znieczulenia też jest inna - mówimy o sedacji (krótkie wyjaśnienie tutaj: http://pl.wikipedia.org/wiki/sedacja), a nie o pelnej, głębokiej narkozie. dziecko zasypia i po kilkunastu minutach jest budzone, to krotka drzemka...

teoria, jakoby ta powszechnie na całym świecie stosowana metoda miałaby mieć niekorzystny wpływ na rozwój dziecka jest dość odważna. tym bardziej, że mamy do wyboru a) napiętnowanie w grupie równieśników przy zmianie nieleczonej, efekt odmienności b) wykonywanie np. 20 zabiegów bez znieczulenia, unieruchamiając dziecko siłą i zasłaniając mu oczy, pozostawiając 100% percepcji rzeczywistości dotykowi i słuchowi, które rejestrują efekt podobny do dostania śnieżką w twarz z jednoczesnym strzałem z pistoletu.

nie twierdzę, że głównym i jedynym argumentem za znieczuleniem jest bolesność zabiegów. absolutnie nie! mój syn się również zabiera za zabawki po kilkunastu minutach od zabiegu. ale, sięgnijmy znów do źródeł, nie chciałbym być gołosłowny: sean w. lanigan (autorytet tego człowieka nie powinien wymagać potwierdzania, to jest guru) "lasery w dermatologii", s.18, rozdział "leczenie znamion naczyniowych płaskich laserem pulsacyjnym barwnikowym zasilanym lampą błyskową": "wszystkie z opisanych zabiegów znieczulających (wyżej jest mowa o znieczuleniach miejscowych, emla itd, przyp. mm) mogą być niewystarczające w przypadku dzieci - z mojego doświdczenia wynika, że w większości przypadków należy stosować znieczulenie ogólne w dniu zabiegu (rabinowitz i esterly, 1992). niektórzy autorzy uważają, że wystarczające jest skojarzenie sedacji z innymi sposobami leczenia przeciwbólowego (bez ogólnej anestezji). taki sposób działania powoduje jednakże niepokój u dzieci oraz uczucie dyskomfortu, szczególnie z powodu tego, że mają one zakryte oczy, a laser emituje różne dźwięki i jest źródłem światła. " tyle o znieczuleniu i traumie. tu odpowiedź dla olgi - w moim pierwszym poście w tym wątku napisałem, że jedynym argumentem przemawiającym za podjęciem leczenia piotrusia w znieczuleniu jest rozległość zmiany.

w sprawie interwału pomiędzy zabiegami (op.cit, s.19): "cykle zabiegów powtarza się co 8 tygodni." i wcześniej: "po zabiegu laserowym (...) przez 7 do 14 dni może utrzymywać się zasinienie skóry (...). w pojedynczych przypadkach objaw ten może przetrwać do 28 dni." nie ma zatem wątpliwości, że powtarzanie zabiegu po 3-4 tygodniach jest niezgodne z zasadami, a po zniknięciu nawet utrzymujących się wyjątkowo długo zasinień powinno odczekać się kolejnych kilka tygodni. zważywszy na fakt, że przyjmując rozumienie terapii laserowej jako ciąg pojedynczych zabiegów oddzielonych określonymi przerwami, które mają określone zadanie: doprowadzić procesy zachodzące w tkankach i naczyniach do odpowiedniego momentu, w którym należy je poddać kolejnemu zabiegowi, to znaczenie tych przerw przerwy wykracza poza decyzję o dacie kolejnego zabiegu, a staje się elementem szeroko rozumianej terapii laseorwej, mającym wpływ na rezultaty!!!

nie znajduję również zbyt wielu podstaw do twierdzenia, że nasi wspaniali lekarze, empatyczni i kierowani wyższym dobrem są tak korzystnie nastawieni do pacjentów i zrobią wszystko, żeby za wszelką cenę, wbrew wszelkim przeciwnościom i dyskmofortowi przeprowadzić zabieg na wierzgającym i rozdartym dziecku (oczywiście, generalizuję). gdyby tak było, to forum i działalność np. dra wyrzykowskiego byłyby zbędne.

podstaw do takiego twierdzenia nie znajduję nie tylko w mentalności polskiej publicznej słuzby zdrowia, ale również w relacjach między zozami a nfzem, które dokładnie przeanalizowałem, w procesie starań o zwiększenie kwoty refundacji za zabiegi, które trwają. konkretnie chodzi o koszyk świadczeń gwarantowanych i kwalifikację malformacji kapilarnych wg icd-9 i icd-10, co przekłada się na konsekwencje finansowe. wnioski są abolutnie jednoznaczne i nie pozostawiaja dowolności interpetacyjnej. to sprowadza się do prostej matematyki, więc nie mogę się zgodzić z opinią, że nie chodzi o pieniądze. na temat klasyfikacji w koszyku chętnie porozmawiam, ale w innym wątku.

inny dowód: czy naprawdę zupełnie przypadkiem po tak prostym zabiegu, w którym na dodatek nie zachodzi konieczność obserwacji po znieczuleniu (bo zabiegi są wykonywane "na żywca") dzieci pozostają na 3-dniowej obserwacji?

zgadnijcie, dlaczego? bo to konieczne ze względów bezpieczeństwa? bla bla bla... :)

dlaczego - z drugiej strony - praktyką całego zachodniego świata jest realizowanie takich zabiegów w trybie chirurgii jednego dnia? naprawdę nie dostrzegacie tutaj niekonsekwencji? bo właśnie w koszyku świadczeń gwarantowanych to leczenie jest możlwie wyłacznie w trybie hospitalizacji. a hospitalizacja to min. 3 doby...

ja nie mam wątpliwości, czy zaufać doświadczeniu i równoczesnym, niezależnym opiniom ośrodków z liverpoolu, berlina, nowego jorku, aten, aransas itd. w których zabiegi laserowe są wykonywane od kilkunastu lat, czy praktyce jedynego ośrodka w polsce, który wykonuje zabiegi w ramach nfz "już" od kilku miesięcy. (łódź wystartowała wg mojej wiedzy w październiku '09). czy zaufać twierdzeniom i radom konsultantów o zasięgu i renomie międzynarodowej, którzy mieli osobisty wpływ na kształt terapii laserowej i jej możliwości, rewolucjonalizowali nawet technologię (nelson, geronymus, lanigan, waner), czy może jedynemu w polsce ośrodkowi, który akurat posiada właściwy laser i stosuje waciki dla ochrony wzroku?

czy to przypadek, że dr szpringer rozpocząwszy zabiegi w bychawie zaprzestała leczenia bez znieczulenia?

jeśli ktoś chciałby dalej polemizować z tymi faktami potwierdzonymi przez naukowców, którzy dość jednoznacznie wypowiadają się w cytowanych źródłach na ten temat, to zapraszam do kontaktu bezpośrednio z nimi, zapewniam, że jest możliwy, a panowie są otwarci i odpisują na maile.

asia, jakie znaczenie w ocenie możliwości leczenia niemowlęcia ma opinia nastolatka? receptory bólowe są z oczywistych przyczyn zupełnie innej wrażliwości, nie bardzo widzę związek, nawet logiczny: czy fakt, że nastolatki chętnie wystawiają tyłek do zastrzyków powoduje, że codzienne zastrzyki przez dwa tygodnie są dla niemowlęcia przyjemniejsze?

jednak sprawy zaklejania oczu wacikami nie mogę przemilczeć: sean w. lanigan "lasery w dermatologii", s.10:

"zagrożenia dla narządu wzroku.

urazy narządu wzroku należą do najpoważniejszych potencjalnych zagrożeń związanych z zastosowaniem laserów w dermatologii. na ryzyko takiego urazu narażeni są lekarz wykonujący zabieg, pacjent oraz inne osoby z personelu pomocniczego (mm: a zatem rodzice również) znajdującego się w obszarze pracy lasera. (...) ślepota może wystąpić nawet po krótkim, niezauważalnym czasie ekspozycji. (...) z wyżej wymienionych powodów wszystkie osoby personelu, jak również pacjenci znajdujący się w obszarze pracy lasera, muszą nosić odpowiednie okulary ochronne od momenty aktywacji lasera, aż do jego wyłączenia. (...)

okulary ochronne noszone przez operatora i personel pomocniczy muszą odpowiadać określonym standardom, jak również być odpowiednio dobrane do rodzaju lasera. na okularach ochronnych powinno sie znajdować oznaczenie rodzaju promieniowania

laserowego, przed którym stanowią zabezpieczenie, jak również gęstości optycznej filtra"

czy na wacikach kupowanych w aptece szpitalnej są takowe oznaczenia??? czy ktoś oprócz mnie był u dr szpringer, w czasach, kiedy realizowała zabiegi "na żywca"? bo ja byłem i wszyscy (p. doktor, moja żona, ja i mój syn) takowe okulary dostali. ktoś zechce potwierdzić? łódzkie waciki są dla mnie równie dobrym pomysłem, co próba ochrony przed promieniowaniem radioaktywnym reaktora w czarnobylu za pomocą fartuszka kuchennego :)

asia, ja nie twierdzę, że leczenie w łodzi w przypadku piotrusia jest złe. nic takiego nie napisałem. sugeruję tylko, że nowy każdy nowy przypadek wymaga indywidualnej oceny i wyboru najlepszej drogi z tych, którymi w ramach naszych skromnych polskich możliwości dysponujemy. ja mając określone doświadczenia wcale nie twierdzę, że to właśnie moje są najlepsze i wszystkie przypadki powinny postępować tak, jak ja. sam przecież napisałem pawłowi, że jego dziecko może być leczone w łodzi. nie pisze również, że te zabiegi są "takie złe". mam wiele wątpliwości, które opisałem powyżej, mając na uwadze wyłącznie zdrowie i bezpieczeństwo waszych dzieci, a nie spory, waśnie i próbę uzasadniania własnych racji. no bo po co przepisywałbym przez pół wieczoru cytaty z książek? przecież nie wybieram się do łodzi, więc to nie mój interes. po co pisałbym poradnik, skoro już tą wiedzę zdobyłem i na mój prywatny użytek leczenia mojego synka już się przydała? proszę więc o przyjęcie z góry, że mam dobre intencje.

opieram się wyłącznie na zdobytej wiedzy merytorycznej i nie ciągnę piotrusia do liverpoolu, tylko dlatego, że jestem bardzo bardzo zadowolony z zabiegów. pewne jest, że dla wielu rodziców łódź nie są leczeniem z wyboru, tylko z konieczności - to jedyna w polsce możliwość leczenia z refundacją nfz, nie oszukujmy się: ma to kolosalne znaczenie. i argument ilości pacjentów do mnie nie przemawia, wobec faktu, że nie bardzo jest wybór. ilu rodziców stać na kilkanaście zabiegów za 3.000? a ilu nie stać? obstawiam procentowo 80 do 20.

sprawa serduszka piotrusia - faktycznie wymaga opinii medyków: kardiologa i anestezjologa (w przypadku znieczulania).

ufff. pozdrowienia dla was wszystkich. i piotr, wybacz, że w twoim wątku się taka wrzawa zrobiła...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

nie wiem w jaki sposob sa wykonywane zabiegi w polsce i na ten temat nie wypowiadam sie.

skad teoria o 3 zabiegach rocznie?- od lekarza w niemczech, podobno pioniera w zabiegach laserowych. bylam u niego raz i wiecej nie pojechalam. wlasnie o wzgledach bezpieczenstwa duzo slyszalam, narkozie i jak szalenie skomplikowany to jest zabieg.

szukalam w necie lekarzy posiadajacych odpowiedni laser i trafilam na klinike polozona dosyc blisko nas, niestety prywatna co oznacza, ze koszty zabiegow musimy pokrywac z wlasnej kiesieni. lekarz po obejrzeniu zmiany, poinformowal o mozliwosci leczenia, o tym, ze kazda skora inaczej reaguje na laser i nie moze nam obiecac ile % zmiany zostanie usuniete. zrobil tez pierwsza probe. powiedzial tez, ze nie widzi w naszym przypadku koniecznosci leczenia pod narkoza, spytalam go dlaczego inny lekarz nie widzial mozliwosci leczenia bez narkozy. usmiechnal sie i powiedzial: a jak pani mysli, jakiemu dziecku jest latwiej wykonac zabieg, takiemu co krzyczy czy takiemu co jest pod narkoza?

jezeli kasa chorych pokrywa koszty leczenia wraz z narkoza to narkoza jest podawana kazdemu dziecku i nie tylko w przypadku zabiegow laserowych ale na zyczenie rodzicow takze w przypadku leczenia zebow. oczywiscie zawsze mozna podeprzec sie jakims autorytetem z tej dziedziny, ktory zauwazy negatywny wplyw strachu na delikatna psychike dziecka. tak jak ktos juz napisal przede mna, moje dziecko 2 minuty po zabiegu juz wybieralo zabawke a po 10-ciu szla w podskokach do samochodu. nie zauwazylam u niej zadnej traumy. oczywiscie na zabiegi jezdzic nie chciala, potrafila juz plakac w poczekalni przed. i tylko z tego powodu powinna miec podawana narkoze? jak dla mnie leczenie zeba trwa dluzej niz ten zabieg wiec moze leczenie zebow pod narkoza powinno byc wpisane na liste zabiegow refundowanych dla dzieci.

pytalam tez kiedys lekarza o mozliwosc uszkodzenia wzroku podczas zabiegu, powiedzial, ze swiatlo lasera musialoby uderzyc dokladnie w zrenice oka co oczywiscie, jest malo prawdopodobne.

piotrze,

przepraszam ze zasmiecanie watku

ale mysle, ze czasami taka wymiana zdan jest konieczna, zeby zobaczyc, ze kazdy medal ma 2 strony

olga,

nie rozumiem. przecież twój poprzedni post nie był niczym innym jak pochwałą metody "łódzkiej"...?

doprecyzuj proszę.

ale do rzeczy: prowadzimy dyskusję, która dotyczy konkretów, obiektywnych faktów medycznych. odpowiadając na bardzo szczegółowo przedstawione przeze mnie fakty, wraz z podaniem autorów (wymienionych z nazwiska, wraz z określeniem źródła) poszczególnych tez, opierasz się na absolutnie nieweryfikowalnych argumentach, przytaczając anonimowe wypowiedzi. jestem otwarty na dyskusję i - jeśli moja wiedza ma się dzięki temu poszerzyć - nawet nie mając racji, chętnie się zapoznam z kontrargumentami, ale proszę o szczegóły.

kto to jest "lekarz w niemczech, pionier w zabiegach laserowych"? co to za klinika (ma chyba jakąś nazwę i gdzieś się znajduje?), jak się nazywa kolejny autorytet (bo skoro się na niego powołujesz, to zapewne jest autorytetem) - lekarz z tej kliniki? chętnie poznam ich opinię i poświęcę czas na kontakt z nimi i zapoznanie się z ich wyjątkowymi w skali cywilizowanej europy tezami i argumentami.

co do nfzu: nie slyszałem, żeby nfz pokrywał koszty narkozy w stomatologicznych zabiegach a w szczególności na życzenie rodziców. zacznijmy od tego, że mało kto jest takim desperatem, żeby leczyć zęby w publicznej służbie zdrowia ryzykując wypełnienia amalgamatowe, które od co najmniej dekady nie są stosowane. i słyszałem za to o dziesiątkach ciężarnych kobiet na porodówkach, które po kilkunastu godzinach porodu błagały o znieczulenie zewnątrzoponowe, za które ostatecznie musiały zapłacić.

wątek rozliczenia kosztów między zozem a nfzem chętnie będę również kontynuował, ale w oparciu o twarde fakty, nie subiektywne oceny. dla ułatwienia podaję ważniejsze aspekty do przeanalizowania:

- klasyfikacja malformacji kapilarnych w koszyku świadczeń icd-9 i/lub icd-10 (materiały powszechnie dostępne na stronach nfz)

- wycena w punktach i wartość finansową w konfrontacji z realnymi kosztami utrzymania oddziału i dodatkowych kosztów związanych ze znieczuleniem i opieką anestezjologiczną (dział finansowy zoz może ci udzieli takich informacji)

- informacja na temat możliwego refundowanego trybu leczenia po sklasyfikowaniu wg icd (planowe, jednego dnia, hospitalizacja).

ten "jakiś autorytet", którym się podpieram, to legenda i łatwo to sprawdzić: sean w. lanigan. te testy, które wykonał ci tajemniczy lekarz w tajemniczej klinice to właśnie testy wg. lanigana. jeśli on nie ma racji, bo argumentem twoje dziecko "tylko" płacze w poczekalni, to jest to z całą pewnością argumentacja wystarczająca...

Olga wrote: Oczywiscie na zabiegi jezdzic nie chciala, potrafila juz plakac w poczekalni przed. I tylko z tego powodu powinna miec podawana narkoze?

po pierwsze: nie tylko z tego powodu. również z tego powodu, ale to jedne z argumentów, nie wyłączny.

po drugie: nie narkozę (czytaj poprzedni post).

po trzecie: kto twierdzi, że twoja córka powinna być znieczulana? ja nie, bo staram się nie wydawać opini nie znając przypadków, piszę o zasadach ogólnych, a nie o twojej córce. twierdzę tylko, że należy to rozważyć.

po piąte: to z całą pewnością nie mogą być objawy traumy. o traumie mówimy dopiero wtedy, kiedy dziecko przed zabiegiem zamienia się w wampira i zaczyna biegać po suficie naśladując dźwięki wydawane przez zebrę. tylko wówczas znieczulenie byłoby konieczne, żeby doprowadzić pacjenta na zabieg...

Olga wrote: Pytalam tez kiedys lekarza o mozliwosc uszkodzenia wzroku podczas zabiegu, powiedzial, ze swiatlo lasera musialoby uderzyc dokladnie w zrenice oka co oczywiscie, jest malo prawdopodobne.

po pierwsze: ryzyko śmierci przy skokach spadochronowych jest mało prawdopodobne. skoczek musiałby uderzyć dokładnie o ziemię.

po drugie: kolejny anonimowy autorytet. ja i wielu rodziców z tego forum pytało lekarzy o to, co ich dzieci maja na twarzach i powiedziano im, że to niegroźne plamki, które znikną w ciągu 3-5 lat. nie wspominam o tym, że nie mieli pojęcia o sws i metodzie leczenia. dlatego nie wierzę takim anonimowym lekarzom i zadaję pytania, szperam po źródłach.

po trzecie: cały świat i krajowe oraz unijne regulacje prawne są kompletnie bezpodstawne.

olga, bardzo proszę o dowody, źródła, nazwiska, nazwy ośrodków, miast itd.! naprawdę moje zainteresowanie tematem jest autentyczne i gwarantuję skonfrontować swoją wiedzę z tymi autorytetami.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

michalm,

nie dogadamy sie

jezeli chcesz napisac prace n/t podejscia lekarzy do podawanej narkozy skorzystaj z mojej strony, ktora juz kiedys podawalam na forum. w niemczech sa setki lekarzy posiadajacych laser barwnikowy.

napisalam, ze nie wypowiadam sie n/t zabiegow wykonywanych w polsce bo nigdy w polsce nie wykonywalam zadnego zabiegu, nie znam lekarzy, nie rozmwialam z nimi. opierac sie moge tylko na relacji rodzicow opisujacych to wszystko.

ja napisalam tylko moje zdanie n/t podawanej narkozy podczas zabiegu laserowego przy malformacjach kapilarnych.

leczenie zebow pod narkoza- to byl oczywiscie przyklad z niemieckiego podworka bo tutaj taka mozliwosc istnieje w ramach niemieckiej kasy chorych.

ja nie podalabym dziecku tyle razy narkozy jezeli wg. mnie mozna wykonac zabieg bez niej. mozesz nazywac to lekka drzemka, dla mnie podawana jest dawka lekow cyklicznie przez kilka lat. jakie to bedzie mialo skutki w przyszlosci- czas pokaze, oczywiscie duza czesc dzieci moze to przejsc bez zadnych skutkow ubocznych ale nie chcialabym byc matka dziecka, ktore nie bedzie mialo takiego szczescia.

z twojego artykulu:

podsumowując, należy stwierdzić że bezpieczniejsze i krócej działające środki znieczulające, krótsze zabiegi, lepszy stan zdrowia pacjentów, a przede wszystkim większe możliwości bieżącego monitorowania stanu pacjenta znacznie obniżają ryzyko powikłań poznieczuleniowych

znacznie obnizaja to jednak nie to samo co wykluczaja

a pionier w dziedzienie laseroterapii- na mnie zrobil jak najgorsze wrazenie dlatego nie leczylam u niego dziecka.

i na zakonczenie, uwazam ze w polsce brakuje pieniedzy na leczenie. ludzie z nowotworami czekaja miesiacami w kolejce na rozpoczecie leczenia, brakuje na naprawde potrzebne badania. nie uwazam w takiej sytuacji aby narkoza podawana przy zabiegach laserowych przy malformacjach kapilarnych byla sprawa priorytetowa.

zycze powodzenia w usuwaniu zmiany u synka.

koncze dyskusje.

olga

oczywiście, że się nie dogadamy. to forum ma charakter informacyjny. moje argumenty są wyłącznie forma protestu przeciwko automatycznemu wskazywaniu najlepszej formy terapii (co rozpoczęła w wątku pawła bryłka asia) i polemiki ze stanowiskiem, wg którego którym najlepsza i jedyna właściwa terapia to ta, z której korzystam ja, autorka tego artykułu; uważam to za krótkowzroczne i mylące, a ze względu na charakter forum - może przekładać się na wybór terapii dla dziecka pawła bryłka i każdego innego forumowicza, który sięgnie do danego wątku.

w świetle powyższego zakończenie dyskusji bez odpowiedzi na zadane przeze mnie pytania jest nie fair - nie w stosunku do mnie (bo to nie ma znaczenia), tylko rodziców, którzy na podstawie podanych przez ciebie informacji budują sobie obraz możliwości i ukierunkowują podejmowane działania. dlatego właśnie (a nie dla własnej satysfakcji) proszę o konkrety, które zamienią ogólnikowe stwierdzenia w nośne merytorycznie i możliwe do zweryfikowania fakty i opinie. nie wycofuj się proszę z dyskusji przed podaniem tych faktów - jestem pewien, że forum ich potrzebuje.

jak rozumiem, zabiegi u twojej córki wykonywane są w niemczech, czy mogę prosić, abyś jednoznacznie odpowiedziała, czy w miejscu, w którym wykonujesz zabiegi (tutaj ponawiam prośbę o podanie nazwy kliniki) również, podobnie jak w łodzi ochrona wzroku (pomijając dywagacje na temat prawdopodobieństwa) nie jest stosowana?

z twojej strony bardzo chętnie skorzystam, mam jednak wielką prośbę o przypomnienie tego adresu, który zapewne masz w głowie, więc mam nadzieję, że to nie będzie dla ciebie zbytnią fatygą. adres mojej strony - dla ułatwienia dla forumowiczów - podaję w każdym poście. pracy pisać nie zamierzam, ponieważ wiedza ta jest dostępna, m.in. pod wskazanymi wcześniej adresami i po konsultacji z wymienionymi lekarzami każdy jednym mailem może ją zweryfikować. ale - choć była ironiczna - dziękuję za propozycję.

narkoza: nie ja nazywam to lekką drzemką. nie powołuję się na moje opinie, tylko opinie specjalistów, nie zniekształcaj proszę w ten sposób moich wypowiedzi.

w jaki sposób wykonuje się laseroterapię bez znieczulenia, kiedy malformacja obejmuje powieki? na żywca wkłada się metalowe osłony gałki ocznej pod powieki? bardzo jestem ciekaw, jak dziecko to znosi. jak pisałem wcześniej, znieczulenie podawane jest z różnych powodów: lokalizacja (np. własnie powieki), rozmiar zmiany, wiek pacjenta itd. ale decyzję na jego temat podejmuje się indywidualnie w każdym przypadku, po rozpatrzeniu tych powodów (por. mój pierwszy post ws pawła bryłki).

jakie ma znieczulenie będzie miało skutki w przyszłości? tego oczywiście nie wiem. nie mam dostępu do wyników badań, statystyk dotyczących dotychczasowego stosowania znieczulenia (zabiegi w takim trybie wykonywane są od wielu lat), ale faktycznie, założenie, że będą komplikacje i powikłania można uznać za słuszne. tylko, że w świetle twoich stwierdzeń należy uznać, że cały medyczny świat zachodu jest w błędzie i działa na szkodę pacjentów. wytoczmy im proces!

i teraz moja subiektywna opinia, już bez wspierania się źródłami: patologiczna sytuacja finansowa w polskiej służbie zdrowia nie powinna być moim zdaniem przedmiotem tak kategorycznych stwierdzeń, jak ostatnie twoje sformułowanie w powyższym poście. pytam i proszę o odpowiedź: co i kto daje tobie prawo wyrażania opinii, czyje leczenie w pierwszej kolejności będzie przeprowadzane właściwie? czy chorego na raka, czy dziecka ze zmianą naczyniową? to już chyba jednak przekracza twoje kompetencje. proponuję zaprzestać leczenia naczyniaków w ogóle, zawiesić to forum, bo naczyniaki - jako problem w wielu wypadkach wyłącznie estetyczny - powinny być leczone w ostatniej kolejności, a w pierwszej wyłącznie zabiegi ratujące życie. od razu zamknijmy stomatologię, ortopedię, oddziały psychiatryczne, neurologiczne, okulistyczne i wiele innych specjalizacji, w których w większości przypadków poprawia się komfort życia pacjenta, a nie je ratuje.

ta opinia mnie naprawdę bulwersuje! na jej podstawie można sformułować apel do pozostałych forumowiczów: rodzice! zaprzestańmy działań prowadzonych w mz i nfz mających na celu zwiększenie kwoty refundowanej w leczeniu malformacji kapilarnych!!! w ten sposób odbieramy możliwość sprawnego leczenia nowotworów!

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

michał

od początku przyglądam się dyskusji i w pełni cie popieram.

uważam, że nie powinno tak być żeby w cywilizowanym kraju rodzice dzieci z malformacjami musieli płacić za zabiegi w znieczuleniu. dla mnie chore jest to że tylko pani doktor szpringer podjęła się wykonywania tych zabiegów ze znieczuleniem (skoro w tylu innych krajach tak to się właśnie odbywa). co z tego że jest to tylko defekt kosmetyczny (przy sturge webera nie tylko), czy to powoduje, że my jako rodzice mamy zrezygnować z leczeniu?. ale wydaje mi się, że tylko nas rodziców obchodzi los naszych własnych dzieci. dlaczego ja muszę się codziennie zastanawiać czy jak nie uda się wyleczyć malformacji u naszego synka jak będzie wyglądało jego życie, skoro już teraz ludzie bez skazy, "piękni"dają mi odczuć, że jego wygląd różni się od wyglądu zdrowych ludzi?dlaczego ja mam sie codziennie zastanawiać czy mój syn będzie miał z tego powodu depresję czy nie będzie, chciałabym chociaż raz wyjść z synkiem w miejsce publiczne, na basen, na plac zabaw itp bez zwracania na siebie wścibskich spojrzeń. ale tak naprawdę co tokogo obchodzi, napewno nie tych z nfz, oni maja zdrowe dzieci, bez skazy i tak naprawdę jest to tylko dla nich defekt kosmetyczny, z którym można żyć , nie ważne jak to życie będzie wyglądało jak setna osoba z kolei będzie się pytała co się stało w twarz naszemu dziecku.

trochę sie rozpisałam ale wkurza mnie to że trzeba wybierać na co przeznaczac pieniądze do leczenia, jakoś w innych krajach znajdują sie pieniadze na leczenie naczyniaków to dlaczego w polsce nie może tak być?

ja mam wrazenie, ze to ty wskazujesz swoja forme terapii jako najlepsza a nie ja czy asia.

przeszukalam swoje linki podane na forum i niestety czesc z nich jest juz nieaktualna.

"tak z glowy" niestety nie jestem w stanie podac linku do wszystkich adresow niemieckich dermatologow w niemczech. zapomnialam jak nazywa sie to stwowarzyszenie/ zrzeszenie.

swoja droga zaczynalam kilka lat temu i nie sposob zapamietac wszystkie odwiedzane wtedy strony.

nazwisko mojego lekarza dla zainteresowanych podawalam na priv, nie widze powodu aby podac je na forum publicznym (nie wiem czy nasz lekarzy bylby zadowolony z takiej formy reklamy).

oczywiscie "nie dla mnie decyzje" na co powinny byc przyznane publiczne pieniadze.

nigdzie tez nie napisalam, ze nie nalezy leczyc takiego defektu kosmetycznego jakim jest malformacja kapilarna ja tylko uwazam, ze jak na duze braki pieniedzy w polskiej sluzbie zdrowia nie powinno byc to leczenie z narkoza, hotelem dla rodzicow lub wycieczka za granica w pakiecie w kazdym przypadku.

jeśli przeczytasz mój pierwszy post w wątku pawła http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=1686, to to błędne wrażenie ustąpi miejsca faktom. jak już tam będziesz, to policz, ile razy asia zapraszała nowego forumowicza do kontaktu z nią, polecając tym samym łódź, znajdując twoje popracie.

Olga wrote: Przeszukalam swoje linki podane na forum i niestety czesc z nich jest juz nieaktualna. "tak z glowy" niestety nie jestem w stanie podac linku do wszystkich adresow niemieckich dermatologow w Niemczech.

nikt nie prosi o adresy wszystkich odwiedzanych przez ciebie stron kilka lat temu, tylko o nazwiska lekarzy, którzy leczą lub leczyli twoje dziecko. nazwę kliniki i lekarza, który wpłynął tak istotnie na twoje decyzje chyba pamiętasz, prawda?

jak to się dzieje, że pamiętasz doskonale szczegóły wypowiedzi, nie pamiętasz tylko kto i gdzie to powiedział? olga, proszę...

nie odpowiedziałaś również na pytanie dotyczące ochrony wzroku, chyba pamiętasz, czy na serii zabiegów zakładano wam śmieszne gogle, czy nie?

Olga wrote:

Nazwisko mojego lekarza dla zainteresowanych podawalam na priv, nie widze powodu aby podac je na forum publicznym (nie wiem czy nasz lekarzy bylby zadowolony z takiej formy reklamy).

ja nie dostałem, a jestem zainteresowany, co kilkakrotnie podkreślałem.

Olga wrote: Nigdzie tez nie napisalam, ze nie nalezy leczyc takiego defektu kosmetycznego jakim jest malformacja kapilarna ja tylko uwazam, ze jak na duze braki pieniedzy w polskiej sluzbie zdrowia nie powinno byc to leczenie z narkoza, hotelem dla rodzicow lub wycieczka za granica w pakiecie.

a my, lecząc dziecko w liverpoolu, faktycznie mamy wycieczkę za granicę w pakiecie. i latamy samolotami. i po hotelach się rozbijamy. za własne pieniądze. od dalszych komentarzy się powstrzymam, ponieważ miałbym dużą trudność, żeby zachować odpowiedni poziom dyskusji wobec głoszonych przez ciebie herezji.

ps

dembela, dziękuję za wsparcie.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

odpowiadam na pytanie dot. ochrony wzroku

tak, zakladano nam te smieszne gogle

odp. dot. nazwiska lekarza mojej corki

jak bedziesz zainteresowany zmiana lekarza dla syna chetnie podam namiary na mojego

michał pod wszystkim co napisałeś mogę podpisać się obiema rękoma.

olga

pamiętasz naszą korespondencję z 2006 roku? wtedy to miałaś te same poglądy zwiazane ze znieczuleniem.

w tym czasie byłaś dla mnie jedyną osobą, która leczyła malformację u dziecka. w polsce byliśmy na etapie lekarzy którzy mówili "proszę się nie denerwować to samo zniknie".

dzieki tobie dostałam namiary na niemieckich lekarzy którzy wypowiedzieli się że musimy odbyć 4 zabiegi w znieczuleniu ogólnym. nasza malformacja zajmuje okolice oka i generalnie pół twarzy dziecka. olga twoja córka ma znacznie mniejszą zmianę a najwazniejsze, ktora nie dochodzi do oka.

zrezygnowaliśmy z zabiegów ze względów finansowych ok 40 tys zł zabieg wraz z kilkudniowym pobytem w szpitalu w którym były warunki dobrego czterogwiazdkowego hotelu.

rozpoczęliśmy leczenie w lublinie. odbyliśmy 9 zabiegów (dojazd 1000 km i trzy minutowy pobyt na fotelu). wszyscy w okularkach trzymaliśmy dziecko i fundowaliśmy niezłą traumę a i tak zmiana nie była pokrywana w całości. okolice oka były przykryte okularkami.

obecnie jesteśmy po pierwszym zabiegu ze znieczuleniem i jako laik muszę stwierdzić że efekt jest nieporównywalny. cała zmiana jest idealnie pokryta - nie ma się czemu dziwić dziecko się nie wyrywa nie krzyczy.

jako matka dziecka leczonego od 2 lat w polsce jestem przeszczęśliwa że rozpoczęliśmy wreszcie właściwe leczenie - michał i karolina bardzo wam dziękujemy. bez was to nie byłoby możliwe.

podrawiam wszystkich po zabiegach laserowych.

agnieszka

olga,

zgłaszają się do mnie rodzice z całej polski pytając o poradę i możliwości leczenia. to wystarczający powód, żebym poznał nazwę kliniki i nazwisko lekarza w niemczech, którzy mają inne poglądy i skontaktował się z nimi z zamiarem poznania innych niż powszechnie panujące racji i poglądów.

nie muszę zmieniać lekarza dla mojego dziecka, ponieważ moja działalność związana z malformacjami i laseroterapią wykracza znacznie poza mój prywatny ogródek.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

wg. mnie nie kazde leczenie malformacji kapilarnej rowna sie podaniu narkozy a przynajmniej nie powinno.

moj lekarz nie twierdzi, ze zabiegi laserowe powinny byc wykonywane bez narkozy tylko, ze w naszym przypadku to lepsze rozwiazanie.

inni lekarz, ktory ogladal moja corke nawet nie bral takiej mozliwosci pod uwage i to wlasnie dla mnie jest nie w porzadku. zabieg refundowany, kasa chorych placi za narkoze wiec jaka to roznica jakiej wielkosci jest naczyniak..

podsumowujac: do kazdej malformacji kapilarnej lekarz powinnien dostosowac leczenie a nie standardowo okreslac: malformacja- zabieg-narkoza (co bylo w naszym przypadku).

jezeli rodzice dzieci z wiekszymi zmianami widza duza roznice po zabiegach pod narkoza to ja tego nie kwestionuje. nie jestem zadnym specjalista w tej dziedzinie tylko mama dziecka z naczyniakiem.

kiedys pytalam naszego lekarza o mozliwosc leczenia dziecka z polski, zachowujac wszystkie formalnosci i rozliczenia polska /niemcy (na prosbe pewnej mamy). to jest prywatna klinika i nie sa zainteresowani takimi przypadkami. my placimy sami po kazdym zabiegu.

zeby podac nazwisko lekarza musialabym spytac go o zgode.

tak olga to właśnie ja byłam tą mamą. dziekuję że wtedy starałaś się nam pomóc, ale jak zapewne pamiętasz koszty były bardzo duże i tylko z tego powodu leczenie nie doszło do skutku.

w tym okresie zapytałam jeszcze o radę dr wyrzykowskiego, który wypowiedział się że przy tak dużej zmianie jak nasza leczenie w znieczuleniu byłoby najbardziej optymalne.

pozdrawiam

agnieszka

witaj agnieszko,

ciesze sie, ze podjeliscie leczenie i jestescie zadowoleni z rezultatow- to najwazniejsze

zycze, zeby naczyniak pozostal tylko wspomnieniem.

pozdrawiam