Malformacje naczyniowe
- 1
- 0
- Pytania do doktora
- Odpowiedział specjalista
-
Edyta12 Od 29-01-2024 na forum.
Dzień dobry, mój syn ma malformacje naczyniowe od urodzenia, miał kilka zabiegów ale ze względu na rozległość naczyniaków, nie jest możliwe usunięcie wszystkiego. Teraz mój syn ma 25 lat, malformacje bardzo utrudniają normalne funkcjonowanie synowi. To są ciągle, napadowe bóle, pękające guzy, przemieszczenia guzów.Nuedorozoj mięśni z deficytem ich siły. Niedożywienie BMI 14,5, przewlekły brak apetytu, szybkie odczuwanie sytości po spożyciu niewielkich porcji pokarmu. Rozległy naczyniak głowy, szyi i klatki piersiowej. Lewa ręką ma inny odcień skóry i jest jeszcze chudsza niż prawa.Wada wzroku i napadowe bóle migrenowe, okresowe zaburzenia widzenia, Parodniowe drętwienie lewej nogi, powodujące leżenie w łóżku, ponieważ syn nie może wtedy chodzić.Fobia społeczna, kłopoty z koncentracją i zaniki pamięci. Malformacja powiększa się, czekamy na badanie gastroskopii. Proszę o pomoc, bo już nie wiem co robić.
E. HUWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć. -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.
Sz. Pani; Rozległe malformacje naczyniowe wielu okolic ciała - zmiany poza zasięgiem leczenia miejscowego (chirurgia, laser, skleroterapia), co oznacza, że należy próbować znaleźć możliwość leczenia systemowego. Po pierwsze malformacje żylne powodują wykrzepianie wewnątrzzmianowe i w efekcie tego zaburzenia w układzie krzepnięcia. Nasilone wykrzepianie powoduje dolegliwości bólowe. Równolegle powoduje to utratę krwinek, białek, żelaza etc. co może powodować niskie BMI itd. Przy tak rozległych zmianach o charakterze malformacji żylnych i nasilonym wykrzepianiu istnieje realne ryzyko zatorowości płucnej, która może się objawiać bólem w klatce piersiowej i dusznością, a nie leczona może prowadzić do nadciśnienia płucnego. Należy zdiagnozować stopień nasilenie wykrzepiania i wtórnych do niego deficytów - czym zajmują się hematolodzy. Wskazana konsultacja kardiologiczna i echo serca. Po wdrożeniu leczenia p-krzepliwego, będzie można sprawdzić stopień poprawy jakości życia. Drugą możliwością leczenia systemowego jest Rapamycyna lub Alpelisib - leki, które zmniejszają rozplem nowych naczyń - prowadzeniem tego leczenia zajmują się onkolodzy. Z pozważaniem Dariusz Wyrzykowski
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
1 lutego 2024 01:16